Единственные в России. Близнецам с уникальным заболеванием нужна помощь

Когда Венера узнала, что беременна двойней, счастью не было предела. Новорождённых назвали Фатьма и Нур-Ахмед. И всё было как у всех, пока им не исполнилось полгода.

Страшный сон

Живут Сулеймановы в дагестанском селе Хазар. От благ цивилизации далековато, но пять лет назад это не имело большого значения. У супругов был свой бизнес – занимались производством металлопластиковых окон, имелись какие-никакие сбережения.

Сегодня не осталось почти ничего. На счетах пусто. Имущество продано. Всё ушло на лечение и реабилитацию детей.

Началось всё в январе 2012-го. У Фатьмы случились судороги. Помчались в Москву, в институт детской неврологии и эпилепсии. Врачи заверили, что проблема не существенная - до года исчезнет сама. Ну а по поводу Нур-Ахмеда сказали, вообще не стоит беспокоиться – абсолютно здоров.

Но по возвращении домой у него начались такие же судороги. И снова в Москву. Специалисты из НИИ педиатрии и детской хирургии оптимизм своих коллег не разделили. Предположили синдром Лея.

«Назад я ехала как в страшном сне, - вспоминает Венера. – Казалось, это не про меня и не про моих детей».

При этом диагнозе больные не доживают и до двух лет. Два года Сулеймановы провели в страшном напряжении. Практически жили в больнице с близнецами. Причём значительную часть времени – в реанимации. Дорогостоящие препараты, постоянные обследования, специальное питание. И дети вышли в ремиссию.

Шаг за шагом

Но в развитии малыши сильно отстали. Не говорили, не ходили, даже сидеть без поддержки им было сложно. На реабилитацию Сулеймановы отправились в Краснодар. ЛФК, занятия в бассейне. И прогресс появился! Да, это были крохотные шажочки вперёд, но каждый из них воспринимался, как огромная победа. Научились сидеть, стоять и даже говорить. Первым словом Фатьмы стало «мама», а у Нур-Ахмеда – «папа». Счастья родителей не описать!

Параллельно продолжалась работа по уточнению диагноза. Поездки в Москву, дорогостоящие генетические исследования съедали последние ресурсы. И вот, наконец, эскулапы определились. «Симптоматическая фокальная эпилепсия. Ранняя инфантильная энцефалопатия, связанная с мутацией гена». Чрезвычайно редкое заболевание. Дети Сулеймановых оказались единственными в России. В мире таких – четверо.

Чего ждать дальше? Как лечить? Ответов на эти вопросы у докторов пока нет. Как не было и нет бесплатных лекарств для Фатьмы и Нур-Ахмеда.

«На специальное питание и медпрепараты ежемесячно уходит по 40 тысяч рублей Ни одно лекарство мы по бесплатным рецептам не получаем, их просто нет в льготных списках», - сокрушается мама.

Врачи говорят родителям: как будут развиваться дети – зависит от вас, нужно продолжать реабилитацию, заниматься с логопедом. Но из-за нехватки средств Сулеймановым сейчас пришлось вернуться в родное село, где вообще никаких условий. Даже для прогулок.

В беде не бросим

Но главная проблема сейчас даже не в этом. Детям жизненно необходимы лекарства, на которые в семье денег уже нет. 90 тысяч рублей обеспечат препаратами на год. А за это время – кто знает? – может, придумают доктора, что делать.

Сегодня Фатьме и Нур-Ахмеду 5,5 года. Играются, смотрят мультфильмы. Вместе с любимыми героями смеются и плачут. Дети как дети. Но с очень сложной жизнью. И редким диагнозом. Единственные в России.

А вы, дорогие читатели, единственные, кто может им помочь. 90 тысяч рублей – неподъёмная сумма для семьи Сулеймановых, но вполне посильная для большой семьи читателей «АиФ», которая в беде не бросает.