Лечение ДЦП. Рецепт семьи Тевкиных: рассчитывать только на себя

Жизнь Андрея и Екатерины Тевкиных изменилась вскоре после рождения второго ребенка — дочки Вари, которой поставили диагноз ДЦП. Поиск специалистов заставил семью перебраться в Москву и с головой погрузиться в проблемы детей с особенностями развития. За эти годы у Тевкиных появилось еще двое детей, а родители нашли свое призвание.

Маленькая, тщательно отремонтированная комнатка в полуподвале на Ленинском проспекте. За длинным столом, на котором аккуратно разложены коробочки с деревянными шариками и дощечками, сидят пятеро тихих ребят.

Все они заняты неспешными делами. Кто-то шкурит готовую детальку, кто-то что-то подпиливает ножовкой, кто-то красит. Детальки неторопливо кочуют из одной коробочки в другую, пока не попадают в большую коробку на полу, куда складывается готовая продукция: деревянные игрушки на елку, маленькие настольные комодики для всякой мелочи, аккуратные шкатулочки с точно подогнанными крышечками — все милое, деревянное, теплое, ручное.

У подростков за столом странные лица: они расслаблены и доверчиво удивлены жизнью. Такие лица бывают у детей, когда они спят и видят хорошие сны.

Предыстория

Место это так и называется — «Артель блаженных». Здесь работают подростки с самыми разнообразными особенностями развития — от физических до психических. Создатель и руководитель артели Андрей Тевкин присутствует тут же. Работает, разговаривает со мной и краем глаза присматривает за тем, как у ребят идет процесс.

— Ты давай-ка им плашечек нашкури. А то они сейчас встанут. Бумага наждачная помнишь, где лежит? Во-он в ту коробочку посмотри. Плашки там. Действуй.

Андрей говорит убедительным глубоким и ровным голосом, не позволяя себе ни раздражительных вибраций, ни нервных обертонов. Андрей рассказывает мне про то, как долго он шел к тому, чтобы осесть в этом тихом подвале и почувствовать себя по-настоящему счастливым.

— Мы вообще-то из Кишинева, не местные, — ровно, но с тайной иронией в голосе рассказывает Андрей. — Мне сорок три. А по специальности я электромонтер промышленного оборудования. Профессиональное техническое образование у меня. Даже высшего нет. И так получилось, что я несколько лет прослужил в театре актером. Потом работал с детьми режиссером. А потом появилась семья, которую нужно было кормить.

В самом начале 1990-х Андрей женился на коллеге по театральной судьбе Катерине. Как-то сразу, по обоюдному согласию, было понятно, что детей в семье будет много. Катерина обладала укоренившейся памятью многодетных предков, а Андрей просто любил детей. В 1993 году в молодой семье родился первый мальчик — Антоша.

Андрей прикинул наличные возможности и нашел себе неплохую экономическую нишу — нестыдную и вполне доходную: он стал создавать сеть платных книжных абонементов на базе полузаброшенных в начале девяностых библиотек. Установили контакты с издательским рынком, стали закупать редкие книги по всяким научно-техническим направлениям, и дело закрутилось. Изголодавшийся по нормальным книжкам интеллигентный читатель пошел к Андрею косяком.

Жизнь наладилась, и даже в разоренной Молдавии семья Тевкиных чувствовала себя уверенно и защищенно. Супруги Тевкины были людьми страстными и за словом в карман не лезли. Это было что-то вроде беспечного детства — ругались, мирились, хохотали, спорили до утра. Так бы и жили. Но в 1999 году в семье Андрея и Кати Тевкиных родилась девочка Варя.

«ДЦП, не лечится»

Родилась она дома, под приглядом отца и опытной акушерки, роды прошли благополучно, девочку сразу приложили к груди. Через пару дней ребенка повезли в больницу оформляться. Ребенка осмотрел врач и выдал полагающиеся документы. А через три года врачи поставили Варе диагноз — детский церебральный паралич, не лечится.

Семья Тевкиных: Андрей и Екатерина, дети Антон, Варя, Аня, Гавриил

— Нам просто повезло, — неторопливо рассказывает Андрей Тевкин. — Отсутствие сколь-нибудь развитой медицинской системы по работе с такими детьми — оно, с одной стороны, конечно, навредило нам, а с другой стороны — очень помогло. Потому что нам никто сразу не объяснил, насколько глубоко мы должны быть несчастны.

— То есть как?

— Как правило, происходит следующее: как только диагноз поставлен, вам сразу предлагают ребенка сдать, отказаться от него. Вам подробно объясняют, что ребенок не будет ходить, не будет говорить, не будет есть самостоятельно. И везде, куда бы родитель ни шел, ему говорят: нет, в какую школу? Вы что? Надомное обучение, полная изоляция. То есть вся система заточена не на помощь, а только на то, чтобы объяснить родителям, что с появлением такого ребенка их жизнь закончена.

— И вам тоже так сказали?

— Конечно. Но тогда это был уже настолько родной, свой человечек, что речи не могло идти о том, чтобы ее куда-то там отдавать. Когда диагноз поставили, мы уже сами понимали, что все очень не так, как должно быть. И мы были готовы к тому, что надо будет что-то делать долго, упорно, сколько понадобится. Поэтому мы и избежали обычного депрессивного состояния. Мы к этому отнеслись так, как обычно относятся к тому, когда болеют дети. Мы же не лезем в петлю, просто пытаемся ребенку помочь.

На этом месте беспечное детство семьи Тевкиных кончилось. Не то чтобы ребята перестали смотреть на жизнь оптимистично, просто стало понятно, что счастье — это серьезный труд, которого не надо бояться.

Помочь ребенку для Тевкиных означало глубоко и серьезно разобраться в лечении ДЦП, изучить всю наличную литературу, понять, какие методики им подходят, и, наконец, научиться отличать хорошего врача от не очень.

— Тогда в Кишиневе даже некому было поставить диагноз. Мы тут же начали искать места и людей, которые реально могут помочь. Конечно, прошли по всем шарлатанам... Если официальная медицина говорит: «Выбросьте на помойку», — то тут же появляются добрые прекрасные ребята, которые говорят: «Мы вам поможем». Люди настолько зашорены в лечении вот таких заболеваний в России! И все от безграмотности, от отсутствия здорового любопытства, от профессиональной усталости.

Мобилизация

Как только стало ясно, что со стороны системы помощи ждать нечего, семья Тевкиных стремительно мобилизовала внутренние ресурсы. Речь шла не только о поиске врачей-профессионалов. Нужно было перестроить жизнь так, чтобы окружить детей по-настоящему живой развивающей средой — доброй, мудрой, радостной.

В этом смысле детям супругов Тевкиных серьезно повезло. Ни мама, ни папа никогда не были склонны к трагическому мироощущению. Хуже было с взрывными характерами обоих родителей. Вплоть до рождения Вари Андрей и Катерина могли часами страстно и самозабвенно спорить из-за полной ерунды. Не то чтобы ругались, но на уступки не шли. Доходило до того, что оба выскакивали из квартиры, хлопая дверью, и разбегались в разные стороны.

Спасало универсальное чувство юмора и любовь. Вот обойдут вокруг дома в сердцах, а потом повернут за угол и сталкиваются нос к носу — ну что тут можно сделать... Только расхохотаться.

Когда родилась Варя, супруги Тевкины вдруг обнаружили, что никаких разногласий отныне между ними не существует. Перед лицом Вариной болезни все мелочи стремительно отошли в сторону. Остались только работа, любовь и чувство юмора.

— Нам просто повезло, — неторопливо продолжает Андрей. — Мы сразу попали в достаточно профессиональную ситуацию. Нашли в Москве Центр лечебной педагогики. А там очередь на несколько месяцев вперед расписана. Мы в эту очередь встали. Когда дождались, временно перебрались в Москву. Думали, что Варька там полечится, и мы вернемся. Но курс оказался долгим, в Кишиневе все по-прежнему было глухо. И мы потихонечку стали искать возможности остаться в Москве.

Андрей, как человек основательный и ответственный, приехал в Москву, конечно, не голый и босый. Подняли дружеские связи, и, переехав, Андрей плавно влился в московский книжный бизнес. Говорит, что поначалу страшно комплексовал. Панически боялся, что не вытянет, не впишется в столичную среду, а потому старательно делал хорошую мину при плохой игре и изображал искренний оптимизм.

Московский книжный рынок оказался вполне доброжелателен. Андрей быстро добился успеха и стал расширять круг возможностей, занявшись по совместительству рекламой. Дело пошло еще лучше. Андрей взял все мыслимые призы на профессиональных конкурсах, был в полной мере обласкан судьбой. Куда хуже было с официальным статусом.

Тогда в семье уже было трое детей, надо было где-то учиться, где-то жить, да и с работой у граждан РФ было проще, чем у «понаехавших». Андрей с Катей подали документы на гражданство. Дело тянулось несколько лет. Могло бы тянуться и до сих пор, если бы не одна случайность.

Как-то Тевкины отдыхали на озере Валдай. Андрей решил искупаться и заплыл далеко от места стоянки. Внезапно свободный заплыв по Валдаю был прерван строгими людьми в штатском. Оказалось, что в этот момент на другом берегу озера президент РФ встречался с какими-то высокопоставленными иностранцами.

Люди в штатском бдительно исполняли свои обязанности. У Андрея попросили документы. Андрей объяснил, что он из Молдавии, живет и работает в Москве много лет, давным-давно подал на гражданство, но паспорт получить все никак не может. Люди в штатском задержали Андрея до выяснения, а сами отправили запрос в соответствующие инстанции. В результате на следующий же день всему семейству Тевкиных были выданы паспорта и свидетельства о рождении с вожделенной печатью.

Источник 7ya.ru