Другие новости Ульяновска и Ульяновской области на этот час
Актуальные новости сегодня от ValueImpression.com


Опубликовать свою новость бесплатно - сейчас


<
>

Башкирия попала в число регионов, где пациенты с редкими болезнями не могут получить лекарства

Башкирия попала в число регионов, где пациенты с редкими болезнями не могут получить лекарства

Башкирия попала в список регионов России, где сформировалась сложная ситуация с лекарственным обеспечением пациентов с редкими генетическими заболеваниями. По данным «Известий», сложности есть также в Алтайском крае и Ульяновской области.

Кто страдает чаще — взрослые или дети?

Основная сложность касается взрослых пациентов. Ответственность за выдачу им препаратом несут регионы. К сожалению, не все справляются с этой задачей, из-за чего происходит неравенство между пациентами в зависимости от возраста и места проживания.

Пациенты с какими заболеваниями страдают больше всего из-за этой ситуации?

Наиболее показательна проблемная ситуация вокруг спинальной мышечной атрофии, делится сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев. Большое число пациентов с этим заболеванием не получают необходимой терапии, в отличие от детей. Также в этом году почти 40% жалоб поступило от пациентов с дисфункциями надпочечников, муковисцидозом и фенилкетонурией.

Ранее омбудсмен Оренбургской области призвал Минздрав перестать отказывать в обеспечении жизненно необходимыми лекарствами. Сложность получения соответствующих препаратов для лечения редких заболеваний объясняется отсутствием их регистрации в госреестре и в перечне жизненно необходимых лекарств для медицинского применения. По этой причине нуждающиеся обращаются в суд, чтобы получить разрешительные документы в виде судебного решения. Также сообщалось, что в Оренбургской области приняли региональную программу, благодаря которой в регионе расширится неонатальный скрининг новорожденных.

Читайте на 123ru.net

Другие проекты от 123ru.net



Архангельск

В Архангельске прошло первенство Северо-Запада России по киокусинкай



Мода

«585*ЗОЛОТОЙ» в обновленном дизайне открылся в ТРЦ «Лапландия» в Кемерово






Новости 24 часа

Она видит ложь: ТВ-3 начал съемки сериала «Лиса» с Олесей Фаттаховой



Game News

Draw It Story 1.3.0



Ульяновск

Гид по России: куда отправиться жителю Ульяновска на майские праздники



News Every Day

Shamil Musaev def. Logan Storley at 2024 PFL 3: Best photos



Блоги

Директор Благотворительного Фонда «Провидение» Елена Осипова стала финалистом премии «Россия - страна возможностей»



Ульяновск

В Ульяновске торжественно открыли Кубок России по кикбоксингу



Григорий Лепс

«Два раза предупреждал»: Лепс заявил, что не жалеет о выбитом телефоне фанатки



Ульяновск

Супруга сенатора России вступила в КПРФ



WTA

Пятая ракетка мира Пегула не выступит на турнире WTA 1000 в Мадриде



Ульяновск

1 мая в Ульяновск прибудет «Паровоз Победы»



Сергей Брановицкий

Дистрибьюция Музыки. Дистрибьюция Музыки в России. Дистрибьюция музыки в вк. Яндекс музыка дистрибьюция. Цифровая дистрибьюция музыка. Дистрибьюция музыки под ключ.



Симферополь

Вечер позитивного общения  «В мире нет милей и краше танцев и преданий наших»



Ульяновск

Спортсмены балаковского центра “Ровесник” приняли участие в соревнованиях по джиу-джитсу



Ульяновская область

Губернатор Ульяновской области заявил о создании как минимум ещё двух именных батальонов на СВО



Москва

Замена труб канализации в Московской области



Другие популярные новости дня сегодня


123ru.net — быстрее, чем Я..., самые свежие и актуальные новости Ульяновска — каждый день, каждый час с ежеминутным обновлением! Мгновенная публикация на языке оригинала, без модерации и без купюр в разделе Пользователи сайта 123ru.net.

Как добавить свои новости в наши трансляции? Очень просто. Достаточно отправить заявку на наш электронный адрес mail@29ru.net с указанием адреса Вашей ленты новостей в формате RSS или подать заявку на включение Вашего сайта в наш каталог через форму. После модерации заявки в течении 24 часов Ваша лента новостей начнёт транслироваться в разделе Вашего города. Все новости в нашей ленте новостей отсортированы поминутно по времени публикации, которое указано напротив каждой новости справа также как и прямая ссылка на источник информации. Если у Вас есть интересные фото Ульяновска или других населённых пунктов Ульяновской области мы также готовы опубликовать их в разделе Вашего города в нашем каталоге региональных сайтов, который на сегодняшний день является самым большим региональным ресурсом, охватывающим все города не только России и Украины, но ещё и Белоруссии и Абхазии. Прислать фото можно здесь. Оперативно разместить свою новость в Ульяновске можно самостоятельно через форму.



Новости 24/7 Все города России




Загрузка...


Топ 10 новостей последнего часа в Ульяновске и Ульяновской области






Персональные новости

123ru.net — ежедневник главных новостей Ульяновска и Ульяновской области. 123ru.net - новости в деталях, свежий, незамыленный образ событий дня, аналитика минувших событий, прогнозы на будущее и непредвзятый взгляд на настоящее, как всегда, оперативно, честно, без купюр и цензуры каждый час, семь дней в неделю, 24 часа в сутки. Ещё больше местных городских новостей Ульяновска — на порталах News-Life.pro и News24.pro. Полная лента региональных новостей на этот час — здесь. Самые свежие и популярные публикации событий в России и в мире сегодня - в ТОП-100 и на сайте Russia24.pro. С 2017 года проект 123ru.net стал мультиязычным и расширил свою аудиторию в мировом пространстве. Теперь нас читает не только русскоязычная аудитория и жители бывшего СССР, но и весь современный мир. 123ru.net - мир новостей без границ и цензуры в режиме реального времени. Каждую минуту - 123 самые горячие новости из городов и регионов. С нами Вы никогда не пропустите главное. А самым главным во все века остаётся "время" - наше и Ваше (у каждого - оно своё). Время - бесценно! Берегите и цените время. Здесь и сейчас — знакомства на 123ru.net. . Разместить свою новость локально в любом городе (и даже, на любом языке мира) можно ежесекундно (совершенно бесплатно) с мгновенной публикацией (без цензуры и модерации) самостоятельно - здесь.



Загрузка...

Загрузка...

Экология в Ульяновской области
Ульяновская область

В Ульяновске за сутки ликвидировали 8 ландшафтных пожаров





Путин в Ульяновской области
Ульяновская область

В Ульяновске неделя нацпроекта «Образование» будет посвящена патриотическому воспитанию


Лукашенко в Беларуси и мире
Минск

Лукашенко ограничил выплату дивидендов гражданам недружественных стран




123ru.netмеждународная интерактивная информационная сеть (ежеминутные новости с ежедневным интелектуальным архивом). Только у нас — все главные новости дня без политической цензуры. "123 Новости" — абсолютно все точки зрения, трезвая аналитика, цивилизованные споры и обсуждения без взаимных обвинений и оскорблений. Помните, что не у всех точка зрения совпадает с Вашей. Уважайте мнение других, даже если Вы отстаиваете свой взгляд и свою позицию. Ru24.net — облегчённая версия старейшего обозревателя новостей 123ru.net.

Мы не навязываем Вам своё видение, мы даём Вам объективный срез событий дня без цензуры и без купюр. Новости, какие они есть — онлайн (с поминутным архивом по всем городам и регионам России, Украины, Белоруссии и Абхазии).

123ru.net — живые новости в прямом эфире!

В любую минуту Вы можете добавить свою новость мгновенно — здесь.





Зеленский в Украине и мире
Киев

Зеленский взял Залужного в заложники? В Киеве начинается новый скандал


Навальный в Ульяновской области
Москва

Мосгорсуд оставил в СИЗО журналистку Фаворскую, обвиняемую в экстремизме за репортажи о Навальном



Здоровье в Ульяновской области


Частные объявления в Ульяновске, в Ульяновской области и в России






Загрузка...

Загрузка...



Тимати

Тимати показал идеальный пресс: горячее видео от рэпера



Ульяновск

Ульяновцы стали победителями международной Олимпиады школ развивающего обучения

Друзья 123ru.net


Информационные партнёры 123ru.net



Спонсоры 123ru.net