Двухмесячной Адисе срочно нужна помощь
В свои два месяца крохотная Адиса стала известна всей Бурятии. СМИ республики пишут и говорят о малышке. Жизнь этой крохи может закончиться, едва начавшись. У ребенка редкое генетическое заболевание. Чтобы спасти девочку действовать надо прямо сейчас. Родители ждут помощи Министерства здравоохранения региона и нашей с вами.
Плачет тихо. Двигается мало. Крошка Адиса, как казалось родителям, родилась здоровым ребенком. Беременность проходила без проблем. Но спустя месяц после родов девочка стала терять вес. Ее положили в больницу. Долго исследовали и брали анализы. Их результаты стали известны только в прошлую пятницу. Диагноз: спинально-мышечная атрофия.
Дарима Гармаева — мама Адисы:
У ребенка отказывают мышцы, нейроны начинают отмирать, затем ребенок перестает дышать, глотать со временем, если не принимать никакую терапию, или лечение.
Это очень редкая генетическая болезнь. Она лечится. В Бурятии лишь 2 случая. Но стоимость лекарства, все-равно, что приговор. 160 миллионов рублей за один укол. Он избавляет от недуга навсегда. Когда Дарима и Арсалан об этом узнали, позвонили на федеральный телеканал с просьбой объявить сбор. Но там отказали. Говорят, сумма неподъемная.
Адиса, девочка моя, проснулась, сейчас кушать будем. Девочка моя, маленькая.
Есть еще способ спасти малышку. Поддерживающая терапия. Уколы препарата Спинраза не лечат, но не дают болезни прогрессировать. Ставить их можно, пока ребенок весит меньше 13 килограммов. От 4 до 6 раз в год. Цена одной дозы - 8 миллионов.
Арсалан Гармаев — папа Адисы:
Завтра что-то может случиться. Может сегодня. Чем мы быстрее сейчас сделаем, даже поставим Спинразу, это будет шансов намного больше выжить.
Родители попросили помощи и объявили сбор средств. За несколько дней люди перечислили Адисе 3 миллиона рублей. Но даже если нужную на «Спинразу» сумму соберут, купить ее не так просто, говорит папа девочки.
«Спинраза» продается только Министерству здравоохранения, с ней только по гос. закупкам. Точно также и я не могу обратиться и дать денег, чтобы они купили.
К примеру, в соседней Иркутской области Минздрав закупил несколько доз препарата, но все они шли адресно. Арсалан и Дарима уже писали и звонили в министерство здравоохранения Бурятии. Там же мы попросили разъяснение, как перевести деньги на бюджетный счет, если удастся собрать всю сумму. Ответ был: вопрос в работе. Сейчас нужно принимать решения быстро. От этого зависит жизнь маленького человечка.
Дарима Гармаева — мама Адисы:
Ну не знаю, как-будто весь мир рушится. Не знаю, как это объяснить. Сейчас мы руки не опускаем, кто поможет Адисе, если не мы, если мы руки опустим и просто будем плакать целыми днями.