В Тюменской облдуме обсудили проблемы пациентов с редкими заболеваниями

Тюменские депутаты обсудили проблемы оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Тюменская область стала первым субъектом федерации, открывшим серию заседаний «Круглых столов» по этой тематике в регионах.

- Сегодня мы имеем возможность обсудить значимые для всей страны вопросы по оказанию медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями, - подчеркнула, открывая заседание, Ольга Швецова, председатель комитета по социальной политике Тюменской областной Думы.

Первым взял слово Александр Румянцев, депутат государственной Думы, академик РАН, доктор медицинских наук, руководитель экспертного совета по редким заболеваниям при комитете Госдумы по охране здоровья. Он присутствовал на заседании в режиме онлайн.

- Мы давно сотрудничаем с Тюменской областью в разных областях, в том числе и здравоохранении, и очень приятно, что первое в этом году выездное заседание, посвященное проблеме редких заболеваний, их диагностике, лечению и профилактике, проводится в Тюменской области, - сказал Александр Григорьевич.

Он отметил, что в этом году мир вступил в новую эру контроля здоровья, поскольку в 2022 году начинает действовать новый классификатор болезней человека. Его в течение нескольких лет разрабатывала всемирная организация здравоохранения. И в нашей стране в ближайшие годы тоже перейдут на новый классификатор болезней.

В этот классификатор входит большое количество редких заболеваний. Сейчас их в мире насчитывается более 8000. В нашей стране определение списка утвержденных редких недугов означает первую фазу принятия их под контроль государства, которое дает гарантии по их диагностике, лечению и профилактике.

Группа редких заболеваний финансируется государством по определенным спискам. Один из них – список высокозатратных нозологий (сейчас их 14) финансируется из федерального бюджета. На это государство ежегодно тратит более 60 миллиардов рублей.

Кроме того, в прошлом году Президент РФ Владимир Путин подписал указ о создании специального фонда, который должен финансировать лечение редких заболеваний у детей - «Круг добра». В течение 2021 года в этот круг вошли 44 редких заболевания. Отчисления в этот фонд поступают за счет дополнительных налогов с лиц, которые имеют доходы более пяти миллионов рублей. В прошлом году в фонд поступило примерно 60 миллиардов рублей. Этот фонд - важный инструмент, который не имеет аналогов в других странах.

В этом году, по мнению Румянцева, необходимо отладить и логистический механизм для неонатального скрининга детей с редкими генетическими заболеваниями. Ранее у нас в стране контролировалось только пять таких заболеваний, а с 2022 года будет 36. И тогда можно будет в год выявлять не 300-400 больных детей, а увеличить это количество на порядок. На территории Тюменской области должна, по его мнению, появится группа врачей, которая будет вести таких пациентов в полном объеме.

- Система организации помощи пациентам с орфанными заболеваниями – это критерий зрелости всех органов власти, - сказала Наталья Шевчик, заместитель председателя областной Думы. – В Тюменской области в дополнение к существующим федеральным программам с 2011 года действует фонд помощи больным детям «Ключ к жизни». Уверена, что и в дальнейшем наш регион будет оставаться продвинутой площадкой.

Почти за три часа обсуждения проблемы удалось, по словам Ольги Швецовой, председателя комитета по социальной политике Тюменской областной Думы,

обозначить проблемы и векторы их решения. По итогам заседания выработаны рекомендации, которые будут направлены, в том числе, и в правительство Тюменской области.