"Дикая боль не дает доченьке спать": мама годовалой малышки из Тутаева просит помощи
Родители всеми силами пытаются спасти ножку маленькой дочки, пока время бежит неумолимо. О втором шансе для Дианы умоляет семья девочки
Каждый день семья Искандаровых думает о том, как помочь маленькой Диане, у которой врачи обнаружили редкое заболевание - латентный ложный сустав правой голени и нейрофиброматоз. Мама малышки - Марина рассказала, как они борются за здоровье дочери и продолжают надеяться, что у малышки есть шанс на настоящее детство и счастливую жизнь.
С дрожью в голосе Марина Искандарова рассказала, как узнала о болезни дочки. Как оказалось, медики не сразу смогли определить диагноз Дианы, но когда это произошло - он шокировал даже врачей.
- Родилась Дианочка в срок 14 сентября, - рассказывает Марина, - тогда я обратила внимание, что у нее по всему телу (кроме рук и лица) пятнышки кофейно-молочного цвета. Много - много. Я беспокоилась, что это такое, но педиатр меня успокоила. Сказала, что это родимые пятнышки. Все было хорошо. Доченька ползала, играла. В восемь месяцев мы начали ходить по кроватке. Тогда я заметила, что Диана правую ногу как бы приволакивает. Произошло все 2 августа, мы на прогулке были. Немного походили, потом я Ди посадила в коляску. Через минут 10-15 она начала дико кричать не переставая. И ногу правую подгибала странно. Рядом с тем местом где мы гуляли была больница и я сразу побежала с Дианой туда. Было уже 4 часа дня, но нас принял дежурный педиатр.
Марина вспоминает, что в тутаевской больнице ей сказали, что непрерывный крик - реакция на прививку, которую поставили две недели назад. Предложили попить обезболивающие. Когда мама малышки рассказала, о том, что девочка странно подгибает ногу. Ей ответили, что рентген в поликлинике не работает и предложили обратиться в ярославские больницы.
- Я не стала тянуть, сразу поехала в Ярославль, - говорит ярославна, - приехали в 3 областную больницу. Там нам сразу же сделали снимок, который показал затемнения на кости и, что ножка кривая. Мы провели там месяц. У нас был очень хороший хирург - он приглашал специалистов, чтобы поставить диагноз.
Сначала врачи думали, что у маленькой Дианы туберкулез кости. Осмотреть малышку приезжала заместитель главного врача детской туберкулезной больницы. Она внимательно осматривала малышку и сказала, что у ребенка нет туберкулеза кости. Также обследовал девочку и онколог. Были подозрения на рак. Врачи планировали провести биопсию кости.
Этот анализ запретил ортопед-травматолог. Биопсия могла привести к разрушению кости.
- Тогда всех врачей заинтересовали пятнышки на теле Дианы и было решено провести обследование у генетика, - с ужасом вспоминает Марина Искандарова, - у него были подозрения, что это нейрофиброматоз. Тогда нас направили в Москву в Медико-генетический центр, чтобы провести анализы. Кровь тогда показала, что это нейрофиброматоз. Нас сразу загипсовали и сказали, что ходить нельзя - кость рушиться.
Тогда годовалой Диане дали инвалидность, чтобы изготовить специальные маленькие фиксирующие туторы. Один доходит до коленного сустава, второй на всю ножку. Но это не уберегло малышку.
- 12 января она попыталась встать, но упала, - плачет Марина, - врачи сказали, что случился полный перелом большеберцовой кости.
Неутешительные прогнозы услышали родители. Все, на что может рассчитывать Диана в российских больница - операция по удалению 8 сантиметров из 14 сантиметровой кости. После этого аппаратом Илизарова попытаться срастить кость. Но нет никаких гарантий, имплант приживется, а это может привести к ампутации. Страх за жизнь ребенка не позволил семье опустить руки.
- Я случайно узнала, что в Америке есть врач, который занимается именно такими случаями как у нас, - рассказывает мама, - в Москве в Медико-генетический центре к нам подошла девушка с ребенком и спросила, что у нас. Она же и рассказала, что в нашей стране был недавно аналогичный случай. Тогда благотворительный фонд смог собрать нужную сумму для операции у известного доктора в Флориде. Я нашла его контакты и написала. Он мне ответил и дал гарантию на успех в лечении и становление ребенка на ноги.
Сумма, которую озвучил доктор, оказалась непосильной для простой тутаевской семьи - 6,7 миллионов рублей. Тогда Искандаровы начали писать во все благотворительные фонды. Но почти везде им отказали.
- В большинстве крупных фондов нам отказали из-за огромных очередей, - с дрожью в голосе рассказывает мама Дианы, - в одном фонде нас поставили в резерв, но пока без сдвигов. В фондах поменьше нам тоже отказывали, где-то ссылались на очереди, где-то просто не отвечали. Нас взяли в одной организации, но сборы идут очень медленно. А сейчас каждая минут на счету. операцию нужно провести до 2-х лет, чтобы косточки нормально росли.
Родители пытались и сами собрать деньги. Они договорились с владельцами нескольких магазинов в Рыбинске о размещении специальных ящиков для сбора помощи. Но не прошло и дня, как Марине позвонили из одного магазина. Оказалось, одна из покупательниц устроила скандал - она сказала, что размещение подобных ящичков нужно платить аренду. А если их сейчас же не уберут - к родителям Дианы приведут Налоговую. Ящики для сбора помощи пришлось убрать.
После этих воспоминаний мама с нежностью рассказала о том, как сейчас себя чувствует Диана.
- Маленькая моя доченька ползает, - поделилась переживаниями Марина, - но у нее такой возраст, когда детки встают на ножки. Она хочет встать, но в фиксаторе сложно. Когда она в январе сломала ножку - она так кричала. Дикая боль не давала ей спать. Сейчас она как передвигается: сядет - поползет по полу - опять сядет. На улице в коляске гуляем. Детские площадки обходим стороной. Если Ди увидит детей, она начнет плакать. Она так хочет играть с другими детками. Так жаль нашу малышку, но мы верим, что нам помогут.
Сейчас маленькая Диана только мечтает попрыгать в кроватке, потопать на прогулке и поиграть с ребятишками на детской площадке, у нее еще есть шанс встать на ноги.
Если вы можете помочь маленькой Диане, позвоните ее маме Марине Искандаровой по телефону 8-903-820-41-11.