Прокуратура Владимирской области взяла на контроль обращения родителей детей-диабетиков
Информацию по итогам проверок обещают сообщить в начале следующей недели. Региональное сообщество требует от областных властей незамедлительно и бесплатно обеспечить детей системами непрерывного мониторинга глюкозы. Цена вопроса - в материале Дарьи Давыдовой.
Рюкзак, сумка со сменкой и еще одна - для гаджетов, которые пятикласснице Юлии забывать нельзя. Гипо- и гипергликемия начинаются без звонка.
- Четко помню, как я поднималась на второй этаж в свою квартиру и просто легла сразу на кровать. И лежала там десять минут, и дышала, чтобы чувствовать себя нормально.
Шприц и иголки на экстренный случай, инсулиновая помпа на поясе и датчик мониторинга на плече. Сенсор автоматически измеряет уровень сахара в крови. Юля считывает его с помощью смартфона. А ее родители через приложение удаленно следят за самочувствием дочери. И так легче всем.
- Жизнь просто с инсулином, с глюкометром, со шприцем, с постоянными прокалываниями пальцев, живота это очень низкокачественная жизнь диабитика. То есть это практически существование.
- Прокалываешь палец, выдавливаешь на палец.
Синяки на пальцах и под глазами. Арсений не спал полночи. Тесты глюкометром нужно делать каждые два три часа. Без датчика жизнь не сахар, но он еще в пути. Мама Юлия заказывает их у официального поставщика в Москве. Для семьи это как вторая ипотека. Только бессрочная.
- На две недели датчика хватает. То есть в месяц девять тысяч. Впрок мы не можем закупить. То есть мы по факту: деньги есть - мы берем. То есть вот у нас сейчас закончился, мы практически три дня без него.
- Системы непрерывного мониторинга глюкозы включены в стандарт оказания медпомощи детям с диабетом первого типа, но, к несчастью владимирских родителей, бесплатно не положены никому. Минувшей осенью в Госдуме впервые заговорили о том, чтобы помочь регионам с закупкой этих аппаратов. И хотя конкретных решений на уровне Правительства пока нет, власти субъектов (причем многих), видя проблему, сами учредили у себя льготы и объявили торги.
Во владимирском облздраве с января подбивают бюджет.
- Правильно вводить такую меру по всей стране одновременно. Первоначального расчета на закупки систем мониторинга на закупки систем мониторинга сахара крови, может, и хватило бы. Но уже сейчас у нас на руках две версии коммерческого предложения от производителя. И различаются они по цене в два раза.
В сообществе "Диадетки Владимирской области" недоумевают. Западный производитель систем мониторинга - ранее заявлял: медицинские товары НЕ попадут под санкции. Цены в онлайн-магазинах и на сайте официального представителя действительно не менялись с ноября. Родительское собрание уже провел прокурор области.
- Помимо вот этих вот систем НМГ озвучивались и другие проблемы, которые тоже, к сожалению, в настоящее время существуют. Это и перебои в снабжении льготными лекарствами, и расходными материалами и так далее.
По подсчетам родителей, чтобы обеспечить пятьсот больных детей региона датчиками чрескожного мониторинга, нужно шестьдесят пять миллионов рублей. Мамы готовы бороться... до последней капли крови.
- Вас детишки очень просят в добром деле им помочь. Ведь у вас самих, наверно, дома есть и сын, и дочь.
Дарья Давыдова, Егор Герасимов.
Вести "Владимир"