«Tumorial», i video tutorial che aiutano i pazienti adolescenti
Ventiquattro video in totale, dieci disponibili su youtube da oggi e altri quattordici a partire da settembre, che raccontano con il linguaggio della quotidianità le esperienze e le situazioni più comuni, vissute dai giovani pazienti oncologici di più lunga data il cui obiettivo è incoraggiare e supportare i coetanei appena arrivati in reparto, fragili e frastornati dalla diagnosi. Stiamo parlando di Tumorial, la serie di video-tutorial realizzata dai pazienti adolescenti del Progetto Giovani della Pediatria Oncologica dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano (INT), che rompendo alcuni tabù racconta quanto della malattia oncologica non è stato ancora detto, soprattutto dell’impatto, dei segni e delle cicatrici che può lasciare sui pazienti più giovani.
https://www.youtube.com/watch?v=zsdhe3wRNDY«Tumorial rappresenta uno strumento estremamente utile nell’ambito del percorso di cura – spiega Andrea Ferrari, responsabile del Progetto Giovani dell’Istituto -. La malattia arriva nella loro vita come uno tsunami e solo un coetaneo che sta vivendo la stessa esperienza può capirlo in pieno e trovare le parole giuste per parlarne».
I video-tutorial rappresentano un approccio innovativo di comunicazione nell’ambito della malattia oncologica.
«Non posso che complimentarmi per questa iniziativa, assolutamente in sinergia con la linea del nostro Istituto – sottolinea Marco Votta, Presidente dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano -. A tutt’oggi l’INT è centro di eccellenza per lo studio e la cura dei tumori, non solo per il livello avanzato delle terapie e della ricerca, ma anche per l’attenzione ai pazienti intesi come persone e non come malati, al fine di aiutarli a mantenere la loro individualità anche durante il percorso di cura».
«Le cure oncologiche – prosegue Stefano Manfredi, Direttore Generale dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano – sono inevitabilmente impegnative per tutti, forse ancora di più per i pazienti adolescenti . Vanno quindi ‘messi in conto’ momenti complessi nella relazione tra medico e paziente. I progetti creativi non cancellano la realtà della malattia, ma fanno sì che l’adolescente si apra agli altri e crei con l’équipe e coi pazienti coetanei quei rapporti speciali che caratterizzano solo questa fascia di età».
I video sono il frutto di oltre un anno di lavoro condotto “fianco a fianco”, tra pazienti adolescenti, medici, professionisti e artisti. Alla messa a punto dei video hanno collaborato 47 ragazzi tra i 14 e i 25 anni – 26 dei quali attualmente in cura presso il reparto di Pediatria Oncologica e 21 che hanno invece concluso il percorso terapeutico – che si sono confrontati sulle varie tematiche. Insieme hanno anche deciso chi di loro sarebbe apparso in ogni tutorial.
«Ho incontrato ogni settimana i ragazzi del Progetto Giovani. Insieme a loro e al team di medici ed educatori ci siamo confrontati a livello collettivo sui singoli temi. La produzione dei video è diventata dunque un laboratorio di idee aperto, in cui tutti hanno dato il proprio contributo. Tra di noi si è instaurato un grande rapporto di fiducia: solo così è stato possibile sovrapporre il mio sguardo al loro, lasciandoli però autori delle proprie storie», commenta Valerio Rocco Orlando, artista e regista che ha realizzato i video.
Gli adolescenti si innamorano e si lasciano, sono incerti e prepotenti, allegri e pensierosi. La contraddizione fa parte della loro età e la malattia non ferma questa loro energia vitale. Solo i ragazzi che hanno già affrontato la diagnosi e il percorso di cura sanno cosa raccontare a chi ci si ritrova “dentro” dopo di loro. È di questa condivisione di esperienze particolari che parlano i video di Tumorial. «Ai genitori è giusto ricordare che anche se siamo adolescenti malati, siamo sempre adolescenti», fa sapere Cecilia. «Anche se ci sono cambiamenti fisici, noi come persone non stiamo cambiando», commenta Marcus.
https://www.youtube.com/watch?v=uLvxEqaecDc«I ragazzi del Progetto Giovani si sono messi a nudo in questo percorso, raccontando aspetti delicati e complessi. Tra questi, il tema della caduta dei capelli, primo reale segno – visibile a tutti – della malattia; o il tema della sessualità, che resta un aspetto cruciale di normalità per i ragazzi. La malattia e le cure hanno un impatto importante sulla vita di relazione dei pazienti, sul loro modo di vedersi e piacersi, sulla loro vita sessuale. E parlare di questi temi può essere molto difficile. Ogni video ha dietro un percorso di riflessione importante, di discussione tutti insieme. Per questo abbiamo deciso di chiudere ogni video con una frase su cartello che rappresenta la quintessenza di quanto è stato raccontato». continua Andrea Ferrari.
Un esempio tra tutti: «Si può essere cool anche senza capelli. L’importante è stare bene con se stessi».
«L’isolamento è il periodo in cui si è costretti in stanza per le difese immunitarie basse: se capisci l’importanza delle cure, riesci ad accettarlo», racconta Yari.
https://www.youtube.com/watch?v=vtuNuxgSYLo«Gli adolescenti malati di tumore sono pazienti particolarmente complessi. In quest’età è necessario che i bisogni di autonomia, di relazione e di progettazione del proprio futuro non siano sospesi, almeno non del tutto, dall’irruzione della malattia nella quotidianità. Da questi aspetti deriva la difficoltà nella gestione degli adolescenti malati e la necessità di realizzare una presa in carico globale del paziente e della sua famiglia con un’équipe multispecialistica ed essere in grado di offrire infrastrutture e servizi adeguati. Servono in poche parole centri e progetti dedicati», commenta Maura Massimino, Direttore della Struttura Complessa Pediatria Oncologica dell’INT.
Ogni anno, in Italia, si ammalano di un tumore pediatrico 800 adolescenti tra i 15 e i 18 anni e in oltre otto casi su dieci sono vivi a cinque anni dalla diagnosi. La ricerca ha portato innegabili miglioramenti, ma c’è un problema che permane da anni: ancora oggi, spesso sono trattati con protocolli per adulti a causa della carenza di studi clinici formulati ad hoc.
«Gli adolescenti malati sono in una terra di mezzo tra due mondi, quello dell’oncologia pediatrica e quello dell’oncologia medica dell’adulto. Per questa ragione i giovani rischiano di arrivare con difficoltà ai centri di riferimento, di non essere arruolati nei protocolli clinici e di non ricevere, in sintesi, le migliori terapie. Il nostro Progetto Giovani è nato proprio con l’obiettivo di cercare di superare gli ostacoli che possono inficiare la qualità delle cure e la qualità di vita degli adolescenti e dei giovani adulti malati di tumore», conclude Ferrari.
Il Progetto Giovani è dedicato ai ragazzi trai 15 e i 25 anni. È composto da un’équipe multidisciplinare diversa dai soliti standard ed è questo che la rende un esempio innovativo di approccio al paziente adolescente. Il medico oncologo e lo psicologo lavorano infatti nello stesso ambiente insieme all’educatore, al coordinatore artistico, in un mix sinergico che ha come obiettivo quello di entrare in sintonia con gli adolescenti.
Tumorial è stato reso possibile grazie al contributo dell’Associazione Bianca Garavaglia ONLUS che da sempre supporta le attività del Progetto Giovani, con il sostegno dell’Associazione Dudù for You Onlus.