"Знает ли Мурашко об этих детях?!": Три малыша со СМА на грани, спасительный укол им не дают

Еще в ноябре 2020-го препарат "Спинраза" был включен в список жизненно важных лекарств. Это единственное лекарство в России для больных со спинальной мышечной атрофией. Одна его инъекция стоит 125 тысяч долларов. Включение препарата в список ЖНВЛП означает, что лекарство будет предоставляться пациентам со СМА за счет федерального бюджета. Однако на практике все обстоит не так радужно. О вопиющей истории из Краснодарского края рассказала актриса Мария Кожевникова. Там три малыша со СМА находятся на грани жизни и смерти, требуемого лекарства им не дают. "Вопиющая история, и по отношению к детям ведут безобразно. Когда в стране убыль населения рекордная и надо бороться за каждого ребенка, происходят такие вещи… Это страшно, стыдно и ужасно. На этих детей никто не обращает внимания, просто какой-то ад", - рассказала она в беседе с Царьградом. Актриса подчеркивает, что лекарство для терапии ребятам с таким тяжелым заболеванием положено по закону, но в ответ – тишина. "Детям по закону обязаны выдавать "Спинразу", а они ее не выдают", - подчеркнула она. Есть и другой препарат для помощи больным малышам. Цена на препарат космическая – порядка 150 миллионов рублей за укол. Само лекарство не зарегистрировано в России, но оно, в отличие от "Спинразы" вводится один раз в жизни и дает шанс больным деткам жить обычной жизнью. Как рассказала Кожевникова, несмотря на гигантскую цену иностранного препарата, неравнодушные люди помогли уже собрать деньги для помощи двум деткам с СМА. О помощи и сборе средств она подробно рассказывает на личной страничке в Instagram. Однако сколько еще малышей, которые остро нуждаются в помощи, как например сейчас на Кубани. "Я не знаю, знает ли Мурашко об этих детях, но я не могу просто играть со своими детьми, зная, что трое малышей сейчас в реанимации", - поделилась актриса.