Звезды «Эммердейла» рассказали, что дети страдают генетическим заболеванием
Лаура Нортон из Эммердейла и Марк Джордан обратились к правительству с эмоциональным призывом оказать помощь в лечении болезней их детей.
Оба ребенка звезд сериала — сын Джесси и дочь Ронни, которых они родили в октябре прошлого года, — страдают синдромом Ашера.
Это редкое генетическое заболевание, которое может привести к потере слуха или глухоте, а также к заболеванию глаз, называемому пигментным ретинитом, которое также может вызвать проблемы с равновесием.
Синдром Ушера неизлечим. Считается, что от 260 до 350 человек на острове Ирландия живут с этим заболеванием.
Выступая на упакованном ланче Channel 4 для Стива, Лоры и Марка, которые играют Керри Уайта и Даза Спенсера в продолжительном сериале, они призвали правительство сделать больше, чтобы привлечь внимание и поддержать тех, кто живет с этим заболеванием.
Они поделились, что стали покровителями благотворительной организации CUREUsher, потратив месяцы на поиски руководства и помощи от организации в их раннем расследовании дела.
Их основное внимание уделяется обеспечению большего финансирования генетического тестирования и исследований, которые расширят возможности лечения людей с синдромом Ашера.
«Только полтора процента государственного финансирования идет на генетическое тестирование, и только полтора процента идет на исследования глаз, что является крошечной суммой», — пояснил Марк.
Лаура восклицает: «Вот почему мы так увлечены повышением осведомленности, потому что, очевидно, чем больше осведомленности вы поднимаете, тем больше людей будут говорить об этом и, надеюсь, будет больше финансирования».
Мы встретили замечательных людей на этом очень коротком пути, который мы прошли до сих пор. Это то, что так расстраивает, мы знаем, что лекарство, не обязательно лекарство, лекарство очень скоро, конечно, в жизни наших детей.
Она признается, что думает о будущем Джесси и Ронни и беспокоится о проблемах, с которыми они могут столкнуться из-за своих болезней.
Она также поспешила признать, что они «могут в конечном итоге жить лучше из-за того, как они смотрят на мир».
До сих пор Лаура и Марк встречались с британским министром по делам инвалидов Томом Пирсглоувом, а затем с двумя соучредителями CUREUsher, чтобы рассмотреть вопросы, связанные с финансированием генетического тестирования.
Они также проведут Cure Usher Ball в Манчестере в сентябре.