«Как думаешь, что ответила бы Кора, если бы ты ей сказала, что она скоро умрет?» — Этот вопрос задала мне моя 12-летняя дочь в перерыве между просмотром роликов с YouTube. Я на секунду задумалась, а затем выпалила: «Она бы рассмеялась. Она бы сказала, что таких глупостей в жизни не слышала». И да, я верю в это. Моя третья дочь родилась в морозный яркий декабрьский день. И уже тогда над ней нависла угроза, которая в последствии перевернула привычную жизнь всей нашей семьи. Я всегда умела устроить так, чтобы извне все казалось правильным и идеальным. Но также я знала, что наступают времена, когда обаятельной улыбки и симпатичных платьиц для моих девочек будет недостаточно. Все началось одним августовским днем, чуть больше семи лет назад, когда врач-УЗИст застыл с прибором на моем животе, пытаясь рассмотреть сердце моего еще не рожденного ребенка. «Что-то не так», — сказал он прежде, чем направить меня к генетическому консультанту, который сразу же спросил меня, не хочу ли я прервать беременность. Всю дорогу домой я размышляла об аборте: «Если я сделаю аборт, мы будем называть ребенка? Мы будем организовывать службу? Как я объясню людям, что уже не беременна? Что я скажу детям?» Я задавала эти вопросы моему тогда еще мужу и самой себе. Мысль о том, что подумают люди, мешала мне принять решение. Я понимала, что моя жизнь уже никогда не будет прежней, независимо от любого решения, которое я приму. И я знала, что вот это «а что если» будет преследовать меня до конца жизни. Так что я ждала. А срок беременности увеличивался. Кора родилась с редким врожденным пороком сердца — гипопластическим синдромом левых отделов сердца. И с того момента, когда мы узнали ее диагноз, наша жизнь навсегда перевернулась с ног на голову. «У вашей сестрички особенное сердце», — объясняла я двум моим старшим дочерям. Для них это значило, что их сестра отличается. А для Коры… А для Коры это стало главной темой ее такого короткого, но насыщенного жизненного путешествия. Кора родилась в Brigham and Women’s Hospital в Бостоне, в 150 милях от нашего дома в Беркшир-Хиллс в западном Массачусетсе, и ее приход в этот мир сопровождался укомплетектованием дома необходимым оборудованием, медицинскими работниками, медсестрами и кардиологами, которые с нетерпением ждали ее рождения. Я помню, как впервые взяла ее на руки, чувствуя облегчение и глубокое удовлетворение от того, что наконец она у меня на руках. Это длилось какие-то доли секунды. Сначала ее забрали в интенсивную терапию для новорожденных, затем перевезли в Бостонскую детскую больницу по стеклянному мостику, соединившим в буквальном и переносном смысле две точки, в которых началась и закончилась такая короткая жизнь моей дочери. Мои предыдущие два опыта беременности были сопряжены с чувством измождения и ожидания бессонных ночей. Рождение Коры было совсем другим. Вокруг меня всегда были люди, поддержка, я ни разу не почувствовала себя одинокой. На самом деле, я даже жалела, что неспособна самостоятельно позаботиться о своей дочери. Спустя шесть часов после рождения Коры я разглядывала ее крошечные пальчики, вдыхала запах ее волосиков и тихонечко пела ей песенки. Казалось, что в нас обеих поселилось зернышко веры — зернышко, которое будет прорастать в течение последующих пяти с половиной лет. Первая операция на сердце была проведена, когда Коре было всего пару дней. С самого начала дочь помогла мне понять разницу между тем, чтобы жить, и тем, чтобы существовать. Каждый вызов, с которым она сталкивалась, рассеивал мое понимание и иллюзию того, какой должна быть идеальная жизнь. Первые две недели жизни в Бостонской детской больнице научили мою дочь доверять другим людям, наш опыт грудного вскармливания, несмотря на уверения врачей, что это невозможно, усилил наши инстинкты, а бесчисленные часы, проведенные в терапии, все те трудности, которые она переживала, помогли ей стать уверенной и непоколебимой маленькой девочкой. Ту жизнь, которая многим казалась испытанием, она воспринимала с радостью, потому что другого и не знала. И это помогло ей посещать детский садик, несмотря на сердечную недостаточность, ездить в школу на белом фургончике, несмотря на хроническую тошноту, и даже делать сальто на батуте. Конечно, с ней было непросто. Когда я забирала ее розовый iPad, она могла закатить истерику, достойную премии «Оскара». Но так происходило, потому что она была ребенком, а не потому что у нее было больное сердце. Еще она научила меня жить настоящим моментом. Перестать планировать. Жить на полную и перестать гадать, «а что было бы, если». Наблюдая за тем, как живет моя девочка, как она справляется с операцией за операцией, как она слизывает кетчуп прямо с тарелки или поет «Let it Go» в игрушечный микрофон, я становилась сильнее, хотя и все время ждала, что когда-нибудь сломаюсь. Дать ей этот шанс — жить, — это было испытанием веры. И я предпочитала верить, что что-то хорошее должно родиться из той неопределенности, которая нас окружала. Если бы я забрала у нее этот шанс, моя жизнь была бы намного стабильнее и увереннее, но это не спасло бы меня от боли и незнания того, как могло бы быть. Я до мельчайших подробностей помню тот день, когда узнала, что Кора получит новое сердце. Мы ждали этого всей семьей с того самого момента, когда наша малышка только пришла в этот мир. И мы ждали этого звонка больше 18 месяцев. Это был жаркий июльский вечер, я только-только залезла в душ, чтобы искупаться после долгого дня, проведенного у озера с моим девочками. Как вдруг папа Коры отодвинул занавеску и прошептал слова, которые стали поворотным этапом в нашей истории: «У нас есть сердце». Было в этом что-то ироничное, но в конце концов мне-таки пришлось принять решение о том, чтобы прервать жизнь моей дочери. После того, как она 17 дней провела на аппарате искусственного дыхания, мы наконец приняли тот факт, что организм Коры отвергал ее новое идеальное сердечко. В тот сентябрьский день я в последний раз держала мою особенную девочку на своих руках. Я жадно рассматривала ее лицо, которое наконец освободили от дыхательных трубок. Пока я прощалась с ее ротиком, напоминающим бутончик розы, веснушками на носике, пушистыми ресницами и румяными щечками, я не прощалась с самой Корой. Больше двух недель я дежурила у ее кроватки, пока аппарат заставлял работать ее сердце и легкие. Я поняла, что решение отключить ее от аппарата, стало уже следствием того, чему за эти годы меня научила дочь: преодолеть всевозможные препятствия и принять тот итог, который есть. В тот осенний прекрасный день я понимала свою задачу — освободить дочь от мучений, боли и дисфункции. Думая о том, как я носила ее под сердцем, я наконец поняла, почему я решила подарить ей жизнь тогда — потому что я хотела оттянуть этот момент прощания, ее жизнь меня освободила и дала мне разрешение наконец-то принять факт того, что ее не станет. Я помню это чувство, мне казалось, что я должна испытывать страх, но я не боялась. На самом деле, я почувствовала облегчение. И я благодарна, что тогда несколько лет назад, страх не позволил мне прервать жизнь моего ребенка. Эти несколько лет жизни моей дочери позволили нам установить с ней особую, не поддающуюся объяснениям связь. И в минуты отчаяния я продолжаю цепляться за те дары, которым меня научила Кора. А она научила меня принимать любы неопределенности, что в конечном итоге научило меня принимать и жизнь в любых ее проявлениях. Вместо того, чтобы мириться с поражением, когда становится тяжело и больно, я научилась брать паузу. Я осознала, что трудности, с которыми мы сталкиваемся в жизни, позволяют нам ценить и принимать с благодарностью удовольствия и радости. И я поняла, что это в конечном итоге и есть то, что называется жизнью.
