Малышу из Чувашии со СМА сделали первую инъекцию «Спинразы»

После заявления Следственного комитета Республики Чувашия о проверке ситуации с закупкой необходимых дорогостоящих лекарств для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) девятимесячного Марка Пискарева и его маму перевели в Республиканскую детскую клиническую больницу.

Сообщение Малышу из Чувашии со СМА сделали первую инъекцию «Спинразы» появились сначала на Агентство социальной информации.

Как написала мама Марка Пискарева Анна Ивашкова на странице во «ВКонтакте», первую инъекцию препарата «Спинраза» мальчик получил сегодня, 27 января, примерно в 13 часов. Партию лекарств закупил Минздрав Чувашии.

О том, что Анну с сыном перевели в Республиканскую детскую клиническую больницу в реанимационное отделение и начали готовить к первой инъекции лекарства, стало известно 24 января поздно вечером. «У нас хорошие новости, нас перевели в Республиканскую детскую клиническую больницу. Сейчас идет подготовка, у нас взяли анализы, и если все анализы будут в порядке, то в начале следующей недели нам поставят первый укол. Спасибо большое за вашу поддержку, теперь осталось ждать и молиться за Марка, чтоб все прошло хорошо», — написала Анна.

Накануне председатель Следственного комитета Российской Федерации Александр Бастрыкин поручил провести доследственную проверку по факту «ненадлежащего исполнения служебных обязанностей должностными лицами Министерства здравоохранения Чувашской Республики». Девятимесячный Марк Пискарев и шестимесячный Иван Семенов не получили жизненно необходимые инъекции «Спинразы», за закупку которой отвечает это министерство. Информация об этом появилась 23 января на официальном сайте Следственного комитета Чувашии. В заявлении СК отмечается, что препарат был зарегистрирован в России в августе 2019 года и Минздрав Чувашии был обязан обеспечить им детей.

Родители маленького Марка, у которого диагностирована спинальная мышечная атрофия, с октября пытались добиться от чувашского правительства средств на закупку лекарства. Два месяца назад отец Марка Леонид Пискарев запустил на платформе Change.org петицию, адресованную главе Чувашии Михаилу Игнатьеву с требованием вмешаться и спасти мальчика от смерти. Петицию на момент публикации подписали более 7,8 тыс. человек.

Родители Марка параллельно объявили сбор средств на закупку хотя бы одной инъекции «Спинразы», чтобы не терять драгоценное время, и создали для этого специальный сайт. В канун Нового года были собраны 8 млн рублей.

18 января Минздрав Чувашии закупил три дозы «Спинразы» для Марка. «Министерство здравоохранения Чувашии совершило подвиг — состоялся аукцион, и три ампулы заветной «Спинразы» для Марка КУПИЛИ! — написал чувашский Благотворительный фонд имени Ани Чижовой, помогающий неизлечимо больным детям республики, на своей странице во «ВКонтакте». — Конечно, по правилам нужно четыре, но, видимо, сколько денег было, так и купили. Все были очень рады, но недолго. Оказывается, в договоре с поставщиком есть уловка: можно до 24 января тянуть и не привозить жизненно важное лекарство. Поставщик готов за 24 часа доставить, ан нет, решили потянуть резину. А куда торопиться, очень страшно говорить такие слова, но кажется, что специалисты министерства ждут плохого, а вдруг Марку станет хуже, и не надо будет ничего делать».

По данным Фонда имени Ани Чижовой, сейчас в Чувашии 17 детей имеют диагноз СМА, но пока, кроме Марка, ни для кого лекарства не закупали. «Хотя, по нашей информации, есть уже обращения в Минздрав и лечебные учреждения и от других родителей детей со СМА. Многие из них в ближайшее время должны получить письменные решения консилиумов о нуждаемости детей в препарате «Нусиренсен» («Спинраза») по жизненным показаниям. Но и проведение таких консилиумов находится в ведении местных поликлиник и тоже происходит небыстро, поскольку дистанционно, по телеконференции, должен участвовать федеральный медицинский центр», — прокомментировал ситуацию Агентству социальной информации юрист фонда Николай Соловьев.

Он также отметил, что все дети, нуждающиеся по жизненным показаниям в дорогостоящем лечении и лекарствах, должны быть обеспечены препаратом как дети-инвалиды за счет средств регионального бюджета. «Очень важно как можно быстрее получить заключения консилиума и обеспечить детей лекарством», — добавил Соловьев.

Второй мальчик, который упоминается в сообщении СК Чувашии, Ваня Семенов, сейчас находится с мамой в Москве, в Морозовской больнице, и также ожидает первой инъекции лекарства.

Справка

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это генетическое заболевание, при котором постепенно атрофируются мышцы, что может привести не только к полной неподвижности, но и к тяжелым проблемам с глотанием и дыханием. С помощью лекарств этот процесс можно замедлить, и чем раньше начато лечение, тем больше шансов продлить жизнь ребенку.

В начале прошлого года в России было одобрено лекарство для лечения СМА «Спинраза», но его надо применять всю жизнь, и стоимость терапии высока. В первый год на лечение требуется от 45 до 48 млн рублей, в последующие годы – от 22 до 24 млн рублей в год.

В реестре благотворительного фонда «Семьи СМА», помогающего семьям, в которых есть больные спинальной мышечной атрофией, зарегистрировано 913 больных этим заболеванием, из них 715 – дети.

Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.

Сообщение Малышу из Чувашии со СМА сделали первую инъекцию «Спинразы» появились сначала на Агентство социальной информации.