«У нас разные интересы: у системы — сберечь бюджет, у родителей — вылечить ребенка»

Как добиваются лекарств от государства родители Миши Бахтина — самого известного в России ребенка с СМА

«Помогите! С ребенком что-то не так»  

Дмитрию Бахтину 39 лет, Яне 35. Они вместе уже 12 лет. До лета 2020 года пара много путешествовала, «любила глазами смотреть природу» и мечтала о детях. 

В июле 2020 года родился Миша. Казалось, он был идеальным ребенком: постоянно спал, не кричал, не размахивал руками. Но именно из-за этого Яне стало страшно. 

Когда Мише было две недели, Яна стояла в коридоре одной из больниц Екатеринбурга и, задыхаясь от слез, просила: «Помогите! С ребенком что-то не так». Еще через две недели пришел результат генетического теста. У Миши диагностировали редкое неизлечимое заболевание - спинальную мышечную атрофию 1 типа.

Ребенок с таким диагнозом выглядит очень вялым. Он с трудом двигает конечностями, не может держать голову, сидеть и ходить. У него могут быть проблемы с глотанием, сосанием и дыханием. Со временем мышцы все больше ослабевают, а позвоночник искривляется. Большинство детей с СМА 1 типа не доживает до двух лет.

- Мысли были, что жизнь закончилась. Но нужно было срочно что-то делать, - вспоминает это время Яна. - Мы начали смотреть, сколько стоит лечение. 160 миллионов [на укол препаратом «Золгенсма»] - огромные деньги, у нас их нет и попросить не у кого. Мы решили тут же запустить сбор. Самое сложное тогда для меня было открыть страницу в интернете и рассказать всем о диагнозе Миши, потому что я тогда сама еще не могла принять все, что случилось. 

«Реветь будем потом» 

В 2020 году в России было открыто более 100 денежных сборов на лекарства детям с диагнозом СМА. Но громче всех, кажется, был сбор для двухмесячного Миши Бахтина.

Политики и звезды призывали жертвовать деньги для мальчика, повсюду висели плакаты, СМИ публиковали новости о здоровье Миши, бабушки несли часть своих пенсий на помощь ребенку, а дети разбивали копилки. И пока вся страна собирала деньги, Миша перестал самостоятельно дышать.

28 августа ребенка срочно забрали на реанимобиле в больницу. По пути медик просил Яну: «Если мы остановимся и будет критическая ситуация, из машины мы вас попросим выйти. Но, пожалуйста, не выходите на трассу, выходите в лес». 

Ходить в лес не пришлось. Мишу успели довезти до отделения, забрать в реанимацию и подключить к ИВЛ (искусственной вентиляции легких).

- Я даже не помню, во сколько это все было. Вечер или день. Все стерлось, - говорит Яна. - Это было самое тяжелое время. Миша задыхается, ты его реанимируешь, и неизвестно, что дальше. Тогда не осознаешь, что это все с тобой происходит. Ты просто не веришь в это. Был период, когда я думала, что это все. Ребенку с каждым днем хуже, я не могу взять себя руки, мне приходится еще быть в соцсетях, говорить о Мише, в интернете это все освещать, чтобы сбор продолжался. Эмоционально было сложно.

В такие моменты Яну поддерживал Дмитрий. Он говорил: «Реветь и сидеть - это не выход, ты этим ребенку не поможешь. Реветь будем потом».

- С этим диагнозом наш мир в один день поменялся, - рассказывает Дмитрий. - Яна очень много плакала, я старался держаться, потому что надо было бороться. Я должен был всеми путями спасать своего ребенка. Это мой сын. Если я не смогу ему помочь, как я ему вообще в глаза посмотрю?

“Подождите полгода и рожайте нового”

Еще до «Золгенсма» Мише поставили четыре укола «Спинразы» (это первый в мире препарат для лечения СМА, который нужно принимать пожизненно каждые четыре месяца). Одна ампула «Спинразы» стоит от 5 до 9 млн руб. Препарат зарегистрирован в России и с ноября 2020 года входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Регионы обязаны бесплатно обеспечивать больных детей этим лекарством. Однако власти не всегда делают это.

- Я ходил в свердловский минздрав до того, как Мише пришел подтвержденный диагноз, чтобы сделать первый укол как можно раньше, - делится Дмитрий. - Но даже после постановки диагноза нам не давали лекарства, мотивируя это большой ценой и тем, что мы пришли не вовремя. Высокопоставленные врачи мне говорили: «Подождите полгода и рожайте нового». В нормальном мире я такого слышать не должен. Зачем так играть с судьбой ребенка, оттягивая начало его лечения? Есть диагноз: берем лекарства и ставим.

Каждый день без лечения для ребенка с СМА - это погибшие мотонейроны, крупные нервные клетки в спинном мозге, отвечающие за движение. Их крайне сложно восстановить, поэтому лечение должно начинаться как можно раньше. 

- Первого сентября Мише поставили диагноз, а пятого включился [бывший мэр Екатеринбурга, политик и меценат] Евгений Ройзман и лишил всех права на незнание, когда начал говорить об этом, - продолжает Дмитрий. - Он договорился с российским предпринимателем Владимиром Лисиным, который купил две ампулы «Спинразы» для Миши. Тогда Минздраву пришлось закупить оставшиеся две дозы.

«Давайте домой»

Пока Дмитрий добивался терапии для сына, а потом руководил сбором на укол «Золгенсма», Миша был на ИВЛ. В свердловской больнице врачи уговаривали Яну: «Ребенок не дышит. Соглашайтесь на трахеостому [искусственное отверстие в трахее, которое обеспечивает приток воздуха в легкие человека напрямую через специальную трубку] и давайте домой». Тогда в середине октября Яна с Мишей улетели в Москву, где ребенка несколько месяцев выводили с ИВЛ.  

- В больнице при мне умирали дети: все запищит, врачи забегают, ширму вокруг ребенка поставят. И хотя большинство детей спасали, я все это видела, проживала. Это было невыносимо, - вспоминает Яна. 

Врачи смогли помочь Мише. Почти два месяца он носил кислородную маску, потом задышал сам. 

Миша с мамой еще находился в реанимации в Москве, когда 30 декабря сбор на «Золгенсма» был закрыт, и лекарство купили. Когда Яне сообщили эту новость, она вышла из палаты, где лежала с сыном, и заплакала:

- Я плакала от усталости, от счастья. Я плакала от того, что все получилось, что мне не нужно будет писать посты каждый день, считать эти суммы. И я плакала от благодарности безумной к людям. Каждому человеку мы благодарны от всего сердца. Миша живет только благодаря им.

«Если одного укола недостаточно, то нужно еще»

19 февраля 2021 года Мише поставили укол «Золгенсма». Мальчику было шесть месяцев. Позже врачи скажут, что препарат не подействовал - лекарство ввели слишком поздно. Это доказал тест CHOP-INTEND (шкала, которая показывает состояние двигательных функций при нейромышечных заболеваниях). Если во время приема «Спинразы» 1–2 балла за несколько месяцев.

По словам Дмитрия, все медики рекомендовали продолжать лечение Миши патогенетической терапией, то есть лекарствами «Спинраза» и «Рисдиплам». Бахтины обратились в минздрав Свердловской области с просьбой продолжить инъекции ребенку и получили отказ. 

- Раз поставили генную терапию, больше ничего вам не надо, - цитирует Дмитрий чиновников минздрава и врачей Областной детской больницы Екатеринбурга, где все время наблюдался Миша. - «Золгенсма» - это чудо, когда детей не затягивают до точки невозврата, не ждут, чтобы родители стояли на коленях с просьбой спасти их ребенка.

Яна добавляет:

- Раньше генная терапия была недоступна для пациентов с СМА, а сейчас это абсолютно другие дети. Они прыгают, бегают, живут без симптомов, потому что им поставлен диагноз по скринингу [с 2023 года СМА включили в общероссийский скрининг новорожденных] и вовремя ввели терапию. У нас в России все считают, что и одного препарата достаточно, потому что «это дорого, и хватит вам». Никто не рассматривает Мишу как пациента, для которого терапия не сработала или была малоэффективной. Все видят только мальчика, которому за 160 миллионов поставили укол. Все. А причем тут деньги, если это жизнь ребенка? Если одного укола недостаточно, то сколько бы оно ни стоило, ему нужно еще.

“Я не желаю зла тем, против кого мы боремся” 

В марте 2021 года родители Миши Бахтина подали иск в суд на региональный Минздрав. Через месяц врачебный консилиум Национального медицинского иссле­довательского центра здоровья детей заключил, что мальчику нецелесообразно продолжать терапию «Спинразой». Но в 2022 году по этому делу Бахтины выиграли суд первой инстанции. Мишу должны были обеспечить препаратом «Спинраза». Несмотря на то, что решение подлежало немедленному исполнению, лекарства ребенку так и не передали.

В 2022 году свердловский минздрав подал сначала апелляционную жалобу, потом кассационную. Решение суда осталось в силе. 

В августе того же года по обращению Бахтиных следователи возбудили уголовное дело по статье 293 УК РФ («Халатность») в отношении врачей областной детской больницы. Спустя полтора года это дело не дошло до суда.

В феврале 2024 года Бахтины попросили главу СК РФ Александра Бастрыкина возбудить уголовное дело в отношении врачей, отказавших их сыну в еще одном препарате для пациентов с СМА - «Рисдиплам».

- 27 ноября 2023 года прошел консилиум трех федеральных центров, где врачи решали судьбу Миши, - рассказывает Дмитрий. - Нас попросили выйти, но эта трансляция записывалась. Когда мы ее прослушали, то совсем опешили от людоедства врачей. Они просто казнили ребенка, говорили поговорками, смеялись, называли нашу ситуацию «праздником жизни». На это мы и просим завести дело.

Все эти годы врачи и свердловский Минздрав объясняли отказ в патогенетической терапии тем, что им неизвестны последствия такого лечения после укола «Золгенсма». Но к осени 2023 года Миша уже более года принимал «Рисдиплам», который Бахтины покупали за счет благотворителей. Цена одной ампулы - около 1 млн руб. Это единственный препарат для терапии СМА, который можно принимать на дому в виде сиропа каждый день.

- Полтора года после «Золгенсма» Миша не принимал никакую терапию. У него был критический дефицит веса - в два года он весил всего восемь килограмм. Миша не умел переворачиваться, сидеть, очень был ограничен в движениях. Мы не могли смотреть, как состояние нашего ребенка ухудшается, - делится Дмитрий. - Действие препарата “Рисдиплам” мы заметили, когда Миша показал 51 балл по шкале двигательной активности и поправился в весе.

Врачи признают, что по многим показателям Миша приближается к здоровому ребенку, а нежелательных явлений от препарата не видно. Спустя полтора года лечения «Рисдипламом» мальчик сидит, стоит и делает первые шаги с помощью мамы. Для СМА 1 типа это похоже на фантастику.

- Врачи говорили, что Миша не сможет даже пальцем пошевелить. Но каждый месяц медики паллиативной службы из Екатеринбургского детского хосписа осматривают его со словами: «Миша меняется с каждым приездом. Это чудо», - говорит Дмитрий. - Врачи из федеральных медицинских центров на личных встречах советуют нам продолжать лечение, но написать это официально никто не решается.

Дмитрий не обижается на то, что официально медики предпочитают молчать:

- Я не желаю зла тем, против кого мы боремся. Пожелать им такой судьбы, как у меня, я не могу. Не дай бог никому бороться за своих детей.

«Пикеты - это просьба о помощи» 

Дмитрий Бахтин стоял в Ленинском районном суде Екатеринбурга 15 февраля 2024 года. Процесс не касался выдачи лекарств Мише. Судили самого Дмитрия - за одиночный пикет. В тот день Бахтин вышел к зданию полпредства президента в Уральском федеральном округе с плакатом. Нарушением признали то, что Дмитрий стоял в балаклаве. 

Мужчине назначили штраф 10 тыс. руб. После этого он сказал: «При неисполнении решения суда, при необеспечении ребенка жизненно необходимой зарегистрированной в РФ терапией, которая нужна ребенку, я выходил и буду выходить дальше, чтобы спасти жизнь своего сына».

Никто в семье Бахтиных не помнит, когда Дмитрий вышел на первый одиночный пикет в поддержку сына. Он дважды стоял с плакатом в Москве на Красной площади и возле здания правительства. В Екатеринбурге Дмитрий выходил к Минздраву Свердловской области, резиденции губернатора, администрации и прокуратуре. Несколько раз с ним были жена и сын.

Силовики приезжают на пикеты Дмитрия каждый раз. Сначала они наблюдали. Пикет 15 февраля 2024 года - первый, что закончился штрафом. Мужчина считает, что дело не в балаклаве. В тот день в Екатеринбург приехал президент Владимир Путин.

Бахтин не боится штрафов:

- Я не знаю, когда будет мой следующий пикет. Я могу выйти завтра, послезавтра, через неделю. Для этого есть все основания. Мише до сих пор не дают терапию. Пикет - это просьба о помощи. Это не призывы, не агитация, не провокация. Просто завтра Миша может остаться без терапии, потому что возможности благотворительных фондов не бесконечны. Мне не надо конфликтов, у меня нет никаких амбиций. Выходить постоянно, привлекать к себе внимание - это вообще не моя жизнь. Я бы лучше эту всю энергию тратил на общение со своей семьей.

До осени 2020 года у Дмитрия не было особых проблем со здоровьем. Но весной 2021-го у него начались панические атаки и случился гипертонический криз (резкое выраженное повышение артериального давления до 180/120 мм рт. ст. или больше). Теперь мужчина постоянно принимает лекарства и соблюдает диету. 

- Ничего не может помешать мне спасти сына и улучшить максимально качество его жизни, - продолжает он. - Мне не страшно, если меня заберут в отделение. Я выхожу бороться за жизнь своего ребенка, а не свою. Я пойду до конца и не сдамся.

«У системы нет души» 

Бахтины уже несколько лет помогают другим семьям из России, в которых родились дети с СМА. Они делятся своим опытом, подсказывают, какая реабилитация нужна. Дмитрий периодически выходит на митинги в поддержку взрослых с СМА, которым тоже отказывают в предоставлении лекарств.

- Я не встретила ни одного родителя ребенка с инвалидностью, который бы чего-то не добивался, - объясняет Яна. - Каждый сталкивается с проблемами: где достать средства реабилитации, лекарства, назначить препараты, получить их. А «регионы» очень любят затягивать процесс, делать ошибки в документах, уходить в отпуск. Это круги ада, это незнание, куда бежать. Все мы первым делом обращаемся к государству. Кажется, что нам помогут. Но на самом деле нам кажется. Родители кричат, они умоляют помочь. Но у системы нет души, она смотрит на тебя холодными глазами. Вперед идут законы и бумаги, а не состояние ребенка. Мы и система подружиться не можем, потому что у нас разные интересы: у системы - сберечь бюджет, у родителей - вылечить ребенка.

Кроме системы здравоохранения на родителей давит общественность. Новости о судах и пикетах Бахтиных теперь вызывают не сочувственные, а негативные комментарии в сторону семьи.

- Пишут, что мы зарабатываем на Мише, хотя мы просим лекарства, а не деньги. Помню, как один [комментатор] обвинял меня во всех грехах. Тогда я скинула ему фото своих тапок и сказала: «Надевайте и пройдите мой путь». Кто-то пишет, что у меня сережки до пупа. Что ж, забирайте эти сережки, родите ребенка с неизлечимым диагнозом и пробуйте, - отвечает недоброжелателям Яна. - Некоторые люди очень далеки от человечности и не понимают, насколько больно каждый раз обсуждать, почему мой ребенок нуждается в лечении.

Бахтиным приходится бороться со стереотипом о “родителях-агрессорах”, которые постоянно провоцируют общество. Яна объясняет:

- Есть та действительность, о которой мы вынуждены говорить в обществе. Приходится кричать о нарушениях, потому что больше ничего не работает: ни решения судов, ни уголовные дела. 

Три дня обычной жизни

За три с половиной года борьбы Бахтины три дня жили, как обычная семья. Это было лето 2023 года. Свердловский Минздрав тогда в очередной раз пообещал мальчику «Рисдиплам». 

- Мы думали, что это конец борьбы, - вспоминает Яна. -  Это было как в сказке, какой-то другой мир, где ты просто живешь. Даже с учетом болезни Миши все было как у всех. Есть ребенок, он безумно любим. Есть дела и проблемы, как у обычных людей. Это было три дня: пятница, суббота и воскресенье. А в понедельник мы получили заключение иного характера. И обратно все: письма, суды, пикеты.

Бахтины говорят, что научились жить, не заглядывая далеко вперед и не особо думая о прошлом. Они не делятся планами на будущее, потому что для них оно слишком непредсказуемо. Все, что волнует Яну и Дмитрия, - состояние Миши. А сам Миша придает им сил двигаться дальше.

- Миша научил нас бороться, - замечает Яна. - Он находился много раз на краю жизни и смерти, а теперь сидит и играет в игрушки, со мной общается. Его результаты помогают не опускать руки. А еще он показал, как много в нашей стране хороших людей, готовых помочь. Этот Миша - наш мотиватор, который тащит родителей вперед. Он не останавливается в своем развитии, поэтому мы тоже не можем остановиться.

Дмитрий добавляет:

- Миша в начале - это просто человек, который хлопал глазами. Сегодня он делает свои первые шаги. Когда мой сын топает ножками, у меня дрожь по всему телу проходит. Тогда я понимаю, что все, что мы делаем, не зря. Разве можно было не бороться?