Страдающей спинальной мышечной атрофией Веронике нужны деньги на спасительное лекарство
Помощь нужна маленькой Веронике из подмосковного Сергиева Посада. У девочки спинальная мышечная атрофия. Вся надежда на единственное лекарство, которое стоит фантастически дорого — 150 миллионов рублей.
СМОТРЕТЬ ВИДЕО: Страдающей спинальной мышечной атрофией Веронике нужны деньги на спасительное лекарствоУже на втором месяце жизни родители заметили, что тело плохо слушается девочку, легли на обследование. Специалисты нашли у ребенка спинальную мышечную атрофию. Все мышцы из-за нехватки в организме белка SMN слабеют и перестают работать. Ребенок не может стоять, сидеть, держать голову, двигаться и даже дышать.
Эвелина Сафонова, мама Вероники: «Сначала было отрицание, что такое возможно. Потом было: почему мы, почему мой ребенок? Потом мы просто решили взять себя в руки и идти дальше».
Врачи утверждали, что девочку не спасти, но родители решили вопреки всему бороться за жизнь дочери. В прошлом году Эвелина узнала, что в Америке создали чудо-лекарство, после одного укола которого начинается выработка белков, нейроны перестают отмирать, мышцы начинают работать. Мама признается, что в ее жизни было два самых страшных момента: когда Веронике поставили диагноз и когда она узнала стоимость этого укола — 150 миллионов рублей.
Эвелина Сафонова: «Когда я узнала, сколько стоит лекарство, я думала, что все-таки это неправда».
Казалось, что миссия невыполнима, если бы не сотни добровольцев, откликнувшихся на беду семьи Сафоновых. В сборе этой нереальной суммы денег помогают волонтеры от Владивостока до Калининграда. В Сергиевом Посаде появились плакаты с портретом Вероники. Иерархи Свято-Троицкой Сергиевой лавры обратились к прихожанам с просьбой помочь спасти девочку. И даже футболисты команды ЦСКА на последний матч национального первенства дерби со «Спартаком» вышли в футболках, на которых была фотография Вероники. Сбор денег среди спортсменов помог организовать полузащитник клуба Алан Дзагоев.
Случилось чудо. Удалось найти почти треть необходимой суммы — 42 миллиона из необходимых 150. Однако время не ждет.
Лилия Цыганкова, сотрудница благотворительного фонда «География добра»: «Чем раньше ребенок получает лекарственный препарат, тем больше нейронов сохранится в его организме и тем активнее налаживается производство белка SMN. Поэтому для Вероники жизненно важно получить лекарство как можно раньше».
В фонде отмечают, что львиную долю суммы собрали благодаря простым людям, большинство из которых перечислили на счет всего лишь по 100 или 200 рублей. Кто-то отправил СМС на телефон фонда, а кто-то положил деньги в ящики для пожертвований.
Семья Сафоновых подготовила несколько сотен коробочек, договорилась с магазинами, чтобы установить их там и собрать какие-то копеечки. Врачи говорят, что лекарство эффективно, пока ребенок совсем маленький и его вес не больше 13 с половиной килограммов. Есть всего несколько месяцев, чтобы Веронику спасти. Даже небольшая сумма денег увеличивает шансы девочки на жизнь. Чтобы помочь Веронике, отправьте СМС со словом «Ника» и суммой пожертвования на номер 7522. Например, Ника 500.