Дом на воле
Бывают темы, которые не отпускают журналиста. С системой психоневрологических интернатов я впервые столкнулась в прошлом году. С волонтерами фонда «Старость в радость» и моими собаками-терапевтами мы ездили в Мордовию в специализированный ПНИ.
Палата с тремя лежачими бабушками, которые провели в ней 15 и 30 лет своей жизни. За это время они ни разу не были на улице. Отделение для неходячих на втором этаже, лифта в сельской больнице дореволюционной постройки нет, а спустить допотопную кровать по лестнице невозможно.
Мы вместе с собаками общались с двумя бабушками. Они не могут говорить, но объясняются жестами. Гладят Йосю и Грозу, руками показывают, что очень рады, просят приехать еще. Медсестры рассказывают мне, что к третьей бабушке можно не подходить, она слепая и немая, у нее онкология. Все равно ничего не поймет, можно идти дальше. У нее совсем неподвижное лицо. Но я все-таки решаю попробовать. Поднимаю Грозу и кладу ладонь бабушки на голову собаки.
Рука ощупывает шерсть, глаза и мокрый нос собаки. И вдруг бабушка начинает улыбаться и одновременно плакать. Мы с фотографом Викой выходим в коридор. Дышать и плакать.
Вскоре после этого текста ко мне в руки попала книга кандидата социологических наук Анны Клепиковой «Наверно я дурак: антропологический роман». Это диссертация — опыт полевой работы в отделении детского дома для детей с множественными физическими и умственными нарушениями и в психоневрологическом интернате. Первые несколько сотен страниц не покидает ощущение, что читаешь Стивена Кинга. Но пока я не дочитала до конца, думать ни о чем другом было невозможно.
Когда мы разговаривали с Анной, она рассказала мне, как выглядит система изнутри:
В этом году тема психоневрологических интернатов, бесчеловечность этой системы учреждений и необходимость реформ широко обсуждается в СМИ благодаря усилиям благотворительных фондов и общественных деятелей.
Елена Альшанская, руководитель фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам», один из инициаторов поправок в законодательство, говорит:
Пока эта огромная машина поворачивается, мне хотелось найти место, где все не так. Пример того, как можно сделать по-другому. Для этого приходится ехать за 80 километров от Питера.
Благотворительный фонд «Перспективы» вот уже четыре года реализовывает уникальную программу: дом сопровождаемого проживания для людей с тяжелыми множественными нарушениями. Сами постояльцы и волонтеры называют его просто: «дом на воле».
В одном только Санкт-Петербурге восемь психоневрологических интернатов и пять детских домов-интернатов. Это около семи тысяч человек. В «доме на воле» живет всего семь человек, выпускники интерната в Павловске и несколько семейных подопечных фонда.
Несмотря на рассказы о том, как хорошо здесь все устроено, я все равно нервничаю. Никогда не знаешь, как воспримут постороннего человека герои, захотят ли общаться волонтеры, получится ли разговор. На всякий случай беру с собой собак. Их все равно не с кем оставить, а в таких поездках они часто облегчают знакомство.
Дом в деревне Раздолье построили и отремонтировали только в 2017 году, до этого «Перспективы» снимали для подопечных сначала квартиру, а потом дом, где начинали пилотный проект по сопровождаемому проживанию при поддержке местного батюшки Бориса Ершова.
Социальный работник Максим, который, как и другие специалисты фонда, живет в доме в режиме сутки через трое, рассказывает: «Я вообще-то заканчивал режиссерский факультет, занимался документальным кино. А потом решил делать в жизни что-то хорошее. И вот оказался здесь.
Когда проект только начинался, было всякое: жители были очень против, грозили выжить нас отсюда, соседи сопротивлялись. Да и внутри дома было непросто.
Несколько подопечных с множественными нарушениями, очень разными характерами, которые никогда не жили самостоятельной жизнью, совместить в одном пространстве бывало трудно».
Сейчас жители «дома на воле» — неотъемлемая часть раздольевской жизни. Они ходят в местный магазин за продуктами, помогают в церкви, где служит отец Борис, делают поделки на продажу, ставят в местном Доме культуры праздничные спектакли, даже обменивают пищевые отходы, которые местные жители используют на корм животным, на домашнее коровье молоко.
Когда я приезжаю, жители дома вместе с помощницей по хозяйству Юлей готовятся к обеду. Вместе варят суп, накрывают на стол, режут торт, который им подарили по случаю публикации книги одного из постояльцев — Владимира Долматова.
Презентация «Раздольских рассказов» была как раз накануне. Автор с гордостью дарит мне экземпляр и рассказывает, что это дневниковые записи о жизни их маленького дома. У Володи сильная спастика из-за ДЦП, понять все, о чем он говорит, непросто, и когда я не справляюсь, мне помогает его сосед по дому и друг — Сергей.
У Долматова затруднена устная речь, но он пользуется компьютером и, несмотря на боль в спазмированных руках, печатает, ведет блог о жизни в доме на воле. Свои записи он часто начинает так: «Любезные читатели…»
Из-за этого Сергей в шутку зовет его Любезный. Они живут в соседних комнатах, Сергей помогает Володе одеваться и справляться с повседневными делами. А Володя однажды спас Сергею жизнь: когда у друга случилось обострение диабета среди ночи, Володя разбудил волонтера и помог вызвать помощь.
После обеда Юля и Дина убирают со стола и обсуждают, что будут готовить завтра.
Я спрашиваю Юлю, какое самое большое отличие жизни здесь от пребывания в интернате. Ответ меня обескураживает: «Тут за нас ничего не делают, и это счастье».
В этот момент она отбирает у меня грязную тарелку и с улыбкой, которая никогда не посещает меня во время мытья посуды, опускает ее в горячую воду.
Дина и Юля — подруги еще со времен жизни в ПНИ, обе передвигаются на колясках. Понять речь Дины бывает сложно даже постоянно общающимся с ней людям. А Юля отлично ее понимает и синхронно переводит окружающим. Вдвоем они объясняют мне, что в интернате еда появлялась в тарелках, никто не спрашивал, хочешь ты есть или нет, и что именно ты хочешь есть. А потом тарелки так же исчезали, и всем обслуживанием занимался персонал. Не было даже своей чашки.
В «доме на воле» каждый живет в отдельной комнате, имеет личные вещи, участвует в вечернем собрании («круге»), на котором обсуждаются все важные решения: от меню на неделю до совместных поездок, мероприятий и праздников. Когда бывает трудно найти общий язык, каждый может пойти в «комнату тишины», остаться наедине с собой либо обсудить проблему с волонтером или социальным работником.
Люба, которая сегодня дежурит по кухне, рассказывает мне историю кошки Рыжей, которую завели еще в старом съемном доме, а при переезде она пошла искать хозяев и потерялась, но ее нашли и вернули. Тут я наконец вспоминаю, что у меня в машине собаки. Рыжая благоразумно убегает во двор, а вот жители дома, наоборот, выстраиваются в очередь, чтобы пообщаться с Чейзом, который показывает им трюки, приносит поводок и лает по команде.
Юля боится собак, не хочет выходить из комнаты даже после уговоров Сережи и Володи, которые самостоятельно дрессируют Чейза и общаются с ним без моего участия. Но перед очарованием пушистой белой Молли, которая делает команду «зайка» и подпрыгивает, чтобы лизнуть Сергея в нос, Юля сдается.
Пообщаться с собаками не удается уговорить только Сашу. Он любит кошек и с любопытством наблюдает за нами со второго этажа вместе с Рыжей.
Зато неговорящего Колю, самого сложного из всех жителей дома, 20-летнего парня с множественными нарушениями, Молли отлично понимает без слов. Просто запрыгивает к нему на колени и, подсунув голову под руки, трется об них мордой, аккуратно щипает за рукава и замирает от прикосновений. Коля улыбается, раскачивается и повторяет несколько звуков. Юля переводит, что мы доставили ему очень много радости.
Когда приходит время уезжать, у меня вдруг создается ощущение, что я побывала в гостях у очень давно знакомых людей. Мы разговаривали, пили чай, обсуждали книгу Володи, преимущества собак и кошек. По-человечески.
Выходя из дома, решаю в голове простую математическую задачку: семь человек — это 0,1% от семи тысяч.
Анастасия Егорова
руководитель направления «Волонтеры России»
Помочь фонду можно здесь: http://www.perspektivy.ru/help/.