Лишь циферка на бумажке: как слепой житель Ордынки добирается на лечение в Новосибирск

Люди с больными почками часто не могут жить без гемодиализа — очистки крови аппаратом искусственной почки. Ездить на процедуру нужно несколько раз в неделю, и особенно тяжело и опасно для жизни это делать жителям отдаленных сел — проезд им никто не обеспечивает и не оплачивает. Вместе со слепым пациентом диализного центра Тайга.инфо проделала путь в 160 км из деревни в город и обратно.

Сборы Раннее утро, село Козиха в 80 километрах от Новосибирска. Тридцатидвухлетний Володя Васильев, сгорбившись, сидит на диване и прислушивается к телевизору. Он не видит: ослеп из-за диабета еще в детстве, а в зрелости начались проблемы с почками. Теперь глюкометр, тонометр и весы — самые важные вещи в его комнате. Его родители Роза и Сергей не спят: чтобы сын не опоздал в город на гемодиализ, выезжать нужно в 9:00. Гемодиализ — это очистка крови аппаратом искусственной почки, через который проходит кровь пациента и возвращается в организм. Назначают его при хронической или острой почечной недостаточности. Если острое повреждение обратимо, пациент проходит от двух до пяти процедур. Если же почки больше не выводят жидкость из организма, гемодиализ замещает их работу до пересадки донорского органа. Володя молчалив и застенчив. «Начал понемногу отекать, — говорит он мне. — В двадцать семь лет по глупости застудил почки. День рождения праздновал с друзьями на прудке, холодно было». Роза пересказывает эту историю куда более эмоционально, вспоминая, как в районной больнице сына не хотели класть в стационар, поэтому он два раза оказывался в реанимации больницы областной. С тех пор он каждую неделю ездит на диализ. Ну то есть как «ездит» — его возят. У всех в неделе семь дней, а у Володи — четыре. Три дня выпадают: каждые вторник, четверг и суббота уходят на то, чтобы добраться в центр гемодиализа «Нефролайн». Два часа на дорогу туда, четыре часа на кушетке, два часа на дорогу обратно, потом вечер и ночь, чтобы восстановиться — и так бесконечно, пока не появится донорская почка. Володя стоит в очереди на трансплантацию уже четвертый год. Повезло хоть, что в очереди на диализ стоять не пришлось. Дорога Дорога из Козихи до города на общественном транспорте занимает больше четырех часов. Процедура у Володи начинается в 10:50, и чтобы добраться автобусом, незрячему мужчине приходилось бы выезжать в шесть утра. Все бы ничего, но удобного автобуса все равно нет.  В Новосибирске и области — пять диализных центров, которые обслуживают более 700 пациентов. «Нефролайн» на Немировича-Данченко работает шесть дней в неделю в три смены. За одну смену через центр проходит около сотни человек. Строить такие центры в удаленных населенных пунктах области нерентабельно. Поэтому шесть пациентов из Ордынского района, включая Володю, добираются туда из деревни — кто как может. Мама Володи жалуется: «Наша дочка живет в Ставропольском крае, у них там одну женщину „скорая“ возит с села до района, с района до диализного центра и обратно, хотя есть прямая электричка и ехать всего 35 километров». Новосибирских диализников из области «скорая» в город не возит, «социальное» такси тоже издалека не везет. Каждый вторник, четверг и субботу отец Володи подвозит сына до Верх-Ирмени, где он пересаживается в машину к товарищам по несчастью. «Я всю жизнь в сельском хозяйстве — механизатором на тракторе. Сейчас на пенсии, — говорит Сергей, хмуро глядя на дорогу. — Жена в пятьдесят лет ушла с работы из-за Вовы, а я до победного работал». Его новой машине четыре года. Он купил ее, как узнал, что сыну придется ездить на диализ. «За это время мы накатали больше, чем иные за десять лет», — смеется Сергей. Останавливаемся на трассе. Сзади тормозит черная «Лада», за рулем сегодня Виктор Бабченко, на заднем сидении улыбается в усы Валерий Ромащенко. Валерий и Виктор тоже едут на диализ: один из Ордынки, другой — из Вагайцево. Они уже шесть лет ездят вместе и сменяют друг друга за рулем каждую неделю, чтобы было не так тяжело добираться. Трое других ордынских пациентов диализного центра ездят в одиночку или на общественном транспорте. Но мерзнуть в автобусе при хронической почечной недостаточности — опасно для жизни. Пропускать диализ — еще опаснее. Приходится выбирать. Мы такие инвалиды, что ни в каких списках не значимся На зеркале заднего вида в «Ладе» болтается крест. Виктору за семьдесят, у него высокое давление, кардиостимулятор на сердце и строгое лицо. На диализе он уже шесть лет. Валерий — противоположность приятеля: у него шустрые глаза и ироничная улыбка. Ему 63 года, у него на сердце четыре стента. «Мы такие инвалиды, что ни в каких списках не значимся, — смеется Валерий. — Ну кроме Володи, он инвалид детства и слепой к тому же. Шесть лет мы боролись за то, чтобы нас возили на диализ, два года переписывались с властями, Медведеву писали, на прямую линию звонили, а толку. Я уже махнул на это дело». Валерий даже в суд пытался подать, да только не на кого: говорит, нет в Новосибирской области такого закона, чтобы на диализ возили бесплатно. Дорога к аппарату искусственной почки отнимает много времени и денег, а в обратный путь самостоятельно ехать и вовсе страшно: то давление подскочит, то голова закружится — это обычное дело после процедур. 143696 «Прошлой зимой у меня даже предынфарктное состояние было, — вспоминает Володя. — Я задыхался, до диализа еле доехали. Меня уже оттуда в реанимацию увезли, в кардиологию. Это было прошлой зимой. В кардиологии сказали, что еще немного и инфаркт». «Хорошо, что у меня дома хозяйства нет. Я-то приехал, лег и умер, считай, до утра. А вот один мужик из Краснозерки 300 верст проезжает. А если с Каргата или с Мошково, то по 15 часов добираются, прости Господи! Мы-то еще ладно», — машет рукой Валерий и тут же рассказывает, как недавно по пути домой они слетели с трассы. Благо, не перевернулись. Слишком маленькая циферка «Удаленным» диализникам часто советуют перебраться ближе к городу. Правда, их пенсий и пособий не хватает даже на квартплату. Работать тоже не получается. Пока были силы, Валерий, в прошлом тракторист, пытался найти себе место, но график диализа и инвалидность не устроили ни одного работодателя. «Какая же это жизнь — вдали от семьи, — удивляется Валерий тем, у кого все-таки получилось переехать в город. — Вот у моего соседа родственник с Северного района ездил. Снимал квартиру в городе. Неделю он лечился, на два дня катался домой. Тринадцать лет поездил, шестидесяти лет ему не было. Замотался, плюнул и не поехал на диализ. Через неделю прибрался».  Другой выход из ситуации с трудным проездом: перейти на перитонеальный диализ — очистку крови внутри организма через брюшную полость. К сожалению, этот метод не подходит пациентам с болезнями кишечника и не может начинаться экстренно. На сайте Российского диализного общества пишут, что большая часть пациентов в итоге все равно переходят на гемодиализ. «Правильно эта Собчак в свое время сказала, что люди для правительства — циферка на бумажке», — посмеивается Валерий. По его мнению, люди на диализе — недостаточно большая циферка, чтобы их заметили. Протестов и митингов за безопасную транспортировку нет — резонанса нет. Президент новосибирской филиала некоммерческой организации «Нефро-лига» Марина Лебедева десять лет добивается, чтобы людей отвозили на диализ за счет бюджета или хотя бы компенсировали им затраты на дорогу. В июне 2017 года после «Прямой линии с президентом» Владимир Путин поручил правительству и губернаторам профинансировать транспортировку на диализ. До этого в приказе от 13 августа 2002 года «О совершенствовании организации оказания диализной помощи населению Российской Федерации» о дороге на процедуры не было ни слова. 143696 «Везде в базовую программу медицинского страхования внесли указ о транспортировке на диализ, а у нас нет, — говорит Лебедева. — Я устроила скандал: обратилась к тогда еще врио губернатора Новосибирской области Андрею Травникову, он обещал заняться этим вопросом. Мы собрали рабочую группу, где обсуждали вопрос о транспортировке и о возмещении, остановились на возмещении. Министр финансов Виталий Голубенко сказал, что понимает, как людям тяжело». Рабочая группа собиралась в Новосибирске год назад, в феврале 2018 года, а Владимир, Валерий, Виктор и еще семьсот человек до сих пор ездят на диализ за свой счет. Был написан проект закона, который согласовали в минюсте, но до законодательного собрания он так и не дошел, подчеркивает Лебедева: «Кто дал команду стоп и назад? Я думала, что, слава Богу, решили вопрос. Но вот последний шаг оставался, и все опять застопорилось, что случилось? Я уже не знаю, как сделать так, чтобы кто-нибудь увидел проблемы этих людей».  сомневаюсь, что при таких обстоятельствах и, изначально не заложив деньги в бюджет этого года, они смогут что-то сделать Вопрос этот с 2012 год футболят туда-сюда, — высказался на сессии областного заксобрания 17 января депутат Александр Козлов. — Нашли же решение нормальное, вот он, закон, передо мной лежит. Заседание правительства уже прошло! И я настаиваю обратиться к нашему министру финансов, чтобы он больше не тянул». Депутат спросил о законопроекте у губернатора. По его словам, Травников уверил, что вопрос у него на контроле и добавил, что сейчас на его решение ищут деньги. «Меня больше интересует, где они их найдут, — говорит Лебедева. — У них ведь мусорная концессия, строительство четвертого моста. Я вообще сомневаюсь, что при таких обстоятельствах и, изначально не заложив деньги в бюджет этого года, они смогут что-то сделать. Я в полном недоумении и понимании, что в этом году ничего не случится». В последнем ответе на очередное ее письмо губернатору все то же: «Проект закона подлежит согласованию в Министерстве Финансов». Процедуры В десять утра черная «Лада» подъезжает к «Нефролайну». В зале ожидания ждет диализа человек тридцать. Каждый, кто заходит сюда, в первую очередь взвешивается, чтобы понимать, как пройдут ближайшие четыре часа. Чем больше пациент прибавил в весе, тем тяжелее ему будет на диализе — дольше очищать организм. Знакомые в очереди переговариваются. Вове, шутя, предлагают квартиру в городе. Он только смеется в ответ. На полке в зале ожидания лежит белый листок: «Желающие и нуждающиеся в такси, звоните по номеру». Далее телефон и приписка, что это не «социальное» такси. «Социальное», как и обычное, не всегда соглашается ехать. Рядом с этим объявлением — еще несколько листовок от активистов с посылом «хватит это терпеть». В 10:35 Валерий отводит слепого Володю по коридору до палаты. Через четыре часа они, еле живые, снова сядут в машину, доедут до Ордынского, «умрут» до утра и оживут, чтобы через день встретиться в черной «Ладе». Виктория Малькова