«Не надо отделять нас»: история людей, борющихся за жизнь сына

Мария Кураева рассказывает о своем опыте, заставившем ее пересмотреть прежние взгляды на жизнь. Когда родился Саша, все вокруг изменилось.

Долгожданный сын

Сашу она родила в 40 лет. На тот момент две старшие дочки учились в школе. Старшая заканчивала школу, младшая училась в 8 классе. 

Сейчас Саше семь лет. Он долгожданный сын. Родители решились на третьего ребенка, когда уже твердо стояли на ногах и многие житейские проблемы были решены.

– Буду сидеть с ним до семи лет, наслаждаться материнством и все свободное время посвящу сыну, – мечтала мама.

Случилось совсем не так, как ожидали родители 

– Родился он недоношенным, полтора месяца лежал в кювезе, обмотанный проводами. Потом вроде все стало приходить в норму, он рос, и нас выписали домой. Хотя врачи предупредили, что в голове у него есть кисты, что, возможно, будет провоцировать приступы, вполне может быть поставлен  диагноз ДЦП, а может, все и образуется. С этими словами мы вернулись домой, – вспоминает Мария.

До 5 месяцев все было хорошо, врачи и родители радовались, что малыш растет, развивается по возрасту.

Синдром Веста

Но где-то в шесть месяцев случился первый приступ. Его госпитализировали в Медцентр с диагнозом «синдром Веста». 

– Почитайте в интернете о вашей болезни, – посоветовали врачи и сообщили, что в Якутске есть дети с таким диагнозом: «Сходите посмотрите на них, и вы поймете, какое будущее вас ждет!»

Как оказалось, синдром Веста является тяжелой формой эпилепсии детского возраста вследствие сложности контроля приступов и в связи с задержкой развития. 

Мария перерыла весь интернет.

– Конечно, я испытала шок, когда перелопатила всю информацию о нашей болезни. Нам провели гормональную терапию, остановили приступы, и вроде все опять нормализовалось. Выписали с напутственными словами: «Больше к нам не возвращайтесь! Все разрешилось с минимальными потерями, через три-четыре месяца все нормализуется», – рассказывает мама.

Саша рос, вроде все было хорошо, но на каком-то возрастном этапе все вернулось обратно. 

Больницы, реабилитация, уход – диагноз Саши требовал много внимания и сил. Постепенно  с ребенка сняли диагноз синдром Веста, но появился другой – ДЦП.

После агрессивного лечения мальчик был похож на мягкую игрушку, руки-ноги висели, как плети, сам ребенок был заторможенным. Врачи тем не менее твердили, что ему помогут хороший уход и массаж.

— А между тем все нам отказывали в нем, как только узнавали, что у него были приступы, – вздыхает Мария.

Отказали вплоть до больниц Израиля, Германии, Чехии, куда написала отчаявшаяся мама. 

Надежда есть всегда

Но мама не теряла надежды. Вместе с сыном прошла обследование в Москве, где врачи обнадежили, что к пяти годам он сможет ходить. Между тем Саша так и не мог самостоятельно сидеть, ползать, говорить. 

В Москве Мария прошла обучение в детском центре «Солнце мое» для детей с задержкой развития различного генеза.

– Там проводят занятия лучшие российские и зарубежные практики по методам: бобат, войта, фельденкрайс терапии, АФК, занятия с логопедами и дефектологами, терапия рук, а также остеопатия и еще множество других полезных и одновременно интересных занятий. Я обучилась массажу по методу Войта, сын стал держать голову, мы тихо радовались каждому его достижению, – рассказывает Мария.

Родители надеялись на чудо, опираясь на профессиональное медицинское заключение, пока однажды невролог не сказала, что у ребенка тяжелое двигательное нарушение и требуется лечение в Китае. Там, мол, его поставят на ноги. В Китае они провели два месяца.

Дома для Саши родные смастерили тренажеры, он стал потихоньку ползать. Вроде бы лечение в Китае помогло. Они стали ездить туда ежегодно. В результате сын научился самостоятельно вставать, держась за поручни. Это было большим достижением.

– Я поняла, что требуется комплексное лечение. Помимо двигательных упражнений, массажа, параллельно нужны занятия с логопедом, дефектологом и другими специалистами, – продолжает мама.

Все это время она продолжает изучать разные методики, проходит курсы, учится новому, чтобы помогать сыну.

– У ДЦП разные уровни течения заболевания. Нам поставили 4-й уровень, когда дети не могут ходить. Занимайтесь-не занимайтесь, он никогда не сможет ходить – таков был вердикт врачей. Это случилось в клинике Санкт-Петербурга, куда мы также ездили на реабилитацию.  «Зачем мучаете ребенка занятиями? Ему просто нужен хороший уход. Он никогда не встанет из инвалидной коляски», – сказали они, – вспоминает Мария.

Мария и тогда не сдалась, родители купили технические средства для реабилитации: ходунки, вертикализаторы.

По мере роста у Саши снова начался регресс. Мышцы вновь стало сводить, тело стало непослушным, ноги скрутило. В 2021 году они выехали в Санкт-Петербург на операцию. Родители надеются, что со временем Саша перейдет на 3-й уровень, когда сможет самостоятельно передвигаться при помощи трости. 

Помощь профессионала

С ноября 2021 года в Якутск стали прилетать специалисты по реабилитации из Казахстана. Они ее проводят по методу СМЕ – с помощью специальных упражнений развивают генетическую предрасположенность человека «стоять и ходить в вертикальном положении» и по методике Бобат, цель которой – сформировать новые нейронные связи взамен нарушенных или утраченных и выработать правильные двигательные навыки.

– Специалистов приглашает сообщество матерей, у которых схожие диагнозы у детей. Сами оплачивают проезд, проживание и лечение. Я также включилась в группу, и после 14 дней занятий Саша самостоятельно встал у опоры, – говорит мама.

«Я дома»

Так активные родители создали клуб «Я дома».

– То есть мы сами не ездим, а приглашаем специалистов, которые проводят реабилитацию для наших детей. Это выгодно нам. Мы остаемся дома, дети не испытывают стресс из-за переездов, незнакомой обстановки. Сами сбрасываемся деньгами, чтобы оплатить специалистам проезд, проживание, работу. К нам приедут профессионалы из Томска, Читы, других регионов, – говорит она. 

В сообществе 35 родителей. Они планируют создать НКО. Проект поддержал благотворительный фонд «Харысхал», в эти дни состоится сбор денег для поддержки начинания.

– Скоро Саше идти в школу. Я понимаю, что он не сможет учиться в обычной, поэтому хочу открыть школу для таких детей, как мой сын. Первый проект «Лаборатория интеллекта» открыла в 2019 году. Всех специалистов собрала в одном месте, с детьми занимались профессионалы. Были и другие проекты по социализации детей, один из них «Адаптив  ДЦП» — был поддержан грантом Ил Дархана. Сейчас работаем над проектом «Инклюзивное семейное пространство», куда бы приходили такие же дети, как мой сын, могли общаться, учиться, заниматься, – говорит Мария.

По ее словам, сын не может посещать даже детский сад, хотя ему выделили место. В неделю два раза на два часа его готовы принять туда, но только с мамой.

– Но приглашают тогда, когда остальные дети спят. В назначенное время приходят дети с различными диагнозами, поэтому практически невозможно заниматься. Я просила оставить его хотя бы на полчаса без меня, в принципе, у нас сохраненный интеллект, он все понимает, просто не разговаривает и не может ходить. Общаемся жестами, при помощи письма, рисунков. Но, к сожалению, воспитатели пока не готовы заниматься с такими детьми. Считаю, что наших малышей не надо отделять от обычных детей, наши тоже имеют право на социализацию, – считает она.  

По последним данным, Якутия занимает 1 место на Дальнем Востоке по количеству детей с инвалидностью, более 7 тысяч детей.  Из них с опорно-двигательными нарушениями 600 мальчиков и девочек, сюда включены не только дети с ДЦП, но и с другими двигательными нарушениями. 

– У меня поменялось отношение к болезни сына. Это его образ жизни. Я принимаю его таким, какой он есть, – говорит мужественная мама.