Другие новости Москвы и Московской области на этот час
Добавь свою новость бесплатно - здесь
Актуальные новости сегодня от ValueImpression.com


Опубликовать свою новость бесплатно - сейчас


Москва на Moscow.media

Мечта ценою в жизнь. Оренбурженка Алия Амантурлиева с заболеванием СМА верит, что получит полноценное лечение

181

Команда РИА56 побывала в гостях у Алии Амантурлиевой, сильной духом и прекрасной душой девушки, у Героя 2021 года по версии наших читателей. Девушка живет в селе Ветлянка под Соль-Илецком. С рождения Алия страдает редким генетическим заболеванием - спинальной мышечной атрофией. Болезнь приводит к прогрессирующей слабости и нарушению функций мышц. Алия - настоящий борец за жизнь! Сколько стойкости и веры в этой красивой и хрупкой девушке. В 2011 году в возрасте 16 лет ей сделали первую операцию на позвоночник в Финляндии в клинике «Ортон», установили титановую конструкцию. - После операции я выросла на 17 см! Училась заново держать голову, жить в «новом» теле. Так я провела 5 прекрасных лет, пока не почувствовала боли в спине. Мы обращались к врачам, но никто не мог определить причину боли. Более года мне пришлось принимать опиоидные препараты. Но, к сожалению, организм быстро к ним привыкает, и та дозировка, которая помогала блокировать болевой синдром, уже не справлялась, требовалось увеличить ее. Ужасное было время - боль, галлюцинации, повышенное чувство тревожности, бессилие, - вспоминает Алия. К счастью, удалось найти прекрасного врача, который готов был помочь девушке. Около 4 месяцев собирали средства на операцию. Много добрых и неравнодушных людей откликнулись на зов о помощи. Работа предстояла непростая - удаление одной конструкции и установка новой. В 2017 году девушке провели повторную успешную операцию на позвоночник в Москве в клинике «Медицина» под руководством нейрохирурга Бакланова Андрея Николаевича. Сама операция и восстановление отняли у Алии много сил. К сожалению, при спинальной мышечной атрофии ухудшения неизбежны. Несмотря на тяжелый диагноз, Алия не сдается, она работает, развивается как личность, изучает языки и много читает. Оренбурженка окончила школу с отличием, отучилась на психолога. Сейчас Алия нашла себе занятие по душе - с 2018 года она работает удаленно переводчиком в студии озвучки. - Любовь к языкам у меня была всегда. Благодаря интернету, появилась возможность дистанционного обучения. Подруга предложила мне подработать. Я на энтузиазме согласилась ей помочь, нужно было переводить сериалы с английского на русский язык. В дальнейшем я самостоятельно начала сотрудничать со студией озвучки, - поделилась Алия. Алия рассказала, что уже более 10 лет увлекается корейскими сериалами и культурой. Поэтому следующим языком, который девушка хочет знать в совершенстве, стал корейский. Языковые курсы проходят онлайн в удобное для нее время. С 12 лет Алия Амантурлиева пишет стихи. В основном, для себя, для души. Все ее творчество о том, чем она живет, что чувствует - о наболевшем и выстраданном. Еще одним любимым занятием оренбурженки стало чтение. Алия рассказала о своей личной библиотеке. - Любовь к книгам у меня появилась с 5 класса, и решила, что хочу собрать свою личную библиотеку. Я не могу сказать, что мне нравится только что-то одно. Я люблю и фантастику, и фэнтези, и классическую литературу, и современную прозу, - рассказала девушка. Главным помощником и опорой для Алии является мама. Она делает все, чтобы дочери было комфортно. Бывают дни, когда Алия не может самостоятельно взять стакан, чтобы запить таблетку. Со временем становится все сложнее самостоятельно двигаться, дышать, глотать. У Алии Амантурлиевой есть главная мечта - получить лечение.  - Препарат Рисдиплам подарит мне шанс на предотвращение тяжелых осложнений, вызванных СМА, и полноценную жизнь. Терапия препаратом Рисдиплам должна проводиться непрерывно, длительно. Нельзя допускать перерыва в патогенетической терапии, поскольку в кратчайшие сроки заболевание снова начнет прогрессировать. Закупка лекарства для пациентов возложена на региональные власти.  Надеюсь и верю, что мне помогут, - прокомментировала Алия. Отметим, что в декабре 2021 года Правительство РФ включило препарат Рисдиплам в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарств. Люди с диагнозом СМА могут получить лекарство бесплатно. Стоимость Рисдиплама более 25 миллионов в год. А лечение пожизненное. На сегодняшний день закупить аппарат детям помогает фонд «Круг добра». К сожалению, взрослым приходится добиваться лекарств через суды. Алия поделилась, что писала в региональный минздрав. Девушка сдала все необходимые анализы в районной больнице. В октябре 2021 года пакет документов отправили в Москву в «Научный центр неврологии РАМН» на заочную консультацию, но на сегодняшний день ответа семья не получила. - Мне своим примером хочется показать, что люди с диагнозом СМА не сдаются. Мы стараемся жить, каждый из нас работает, самореализовывается и старается находить себе место в этой жизни. Единственное, в чем нам нужна поддержка на данном этапе, это обеспечение аппаратом и лечением, - рассказала Алия. У Алии Амантурлиевой еще много планов и перспектив, но все упирается в болезнь, победить которую девушка сможет только с помощью жизненно необходимого препарата.

Комментарии

Комментарии для сайта Cackle

Читайте на 123ru.net

Другие проекты от 123ru.net



В Архангельской области определены места крещенских купаний



Здоровье

Стационарный ирригатор Revyline RL 500 Black против кариеса в Омске




Українські новини

15 січня 2022 року в с.Іванковичи пройшов спортивний захід у рамках програми «Хто ти, майбутній олімпієць?» з регбі-7



Новости 24 часа

Представитель ВОЗ Вуйнович: омикрон-штамм не опаснее своих предшественников



Game News

Digital board game Pandemic has been delisted from Steam without explanation



Москва

Арест? ОМОН? Замена аэропорта? Порошенко возвращается в Киев точь-в-точь как Навальный в Москву



News Every Day

Mike Tyson brands Muhammad Ali ‘the greatest man ever’ in touching message on what would have been icon’s 80th birthday



Блоги

Дмитрий Быков // «Собеседник», №2, 19–25 января 2022 года



Москва

Мосгорсуд признал законным решение о замене Соболь условного наказания на реальное



PR time

Концерт "Орган.TOP10. Величайшие Сочинения"



Москва

Сядет на 15 суток? Чем обернется для Волочковой пьяный дебош в самолете



ATP

Смотреть онлайн Андрей Рублёв — Джанлука Магер. Теннис. ATP Австралия Опен. Прямая трансляция 18 января 2022



Москва

Украинский журналист Цимбалюк рассказал о подаренной Скабеевой футболке с Путиным



Александр Лукашенко

Лукашенко подарил журналистам вещи с оригинальным изображением попы президентского шпица



Литературно-поэтическая выставка «Ликуй студент! Учись и здравствуй!»



Москва

Deutsche Welle( Германия): Евросоюз вновь призвал освободить Алексея Навального



Москва

Работники Департамента ГОЧСиПБ удостоены благодарностей Мэра Москвы



Москва

Установим справедливый налог на авто



Другие популярные новости дня сегодня


123ru.net — быстрее, чем Я..., самые свежие и актуальные новости Москвы — каждый день, каждый час с ежеминутным обновлением! Мгновенная публикация на языке оригинала, без модерации и без купюр в разделе Пользователи сайта 123ru.net.

Как добавить свои новости в наши трансляции? Очень просто. Достаточно отправить заявку на наш электронный адрес mail@29ru.net с указанием адреса Вашей ленты новостей в формате RSS или подать заявку на включение Вашего сайта в наш каталог через форму. После модерации заявки в течении 24 часов Ваша лента новостей начнёт транслироваться в разделе Вашего города. Все новости в нашей ленте новостей отсортированы поминутно по времени публикации, которое указано напротив каждой новости справа также как и прямая ссылка на источник информации. Если у Вас есть интересные фото Москвы или других населённых пунктов Московской области мы также готовы опубликовать их в разделе Вашего города в нашем каталоге региональных сайтов, который на сегодняшний день является самым большим региональным ресурсом, охватывающим все города не только России и Украины, но ещё и Белоруссии и Абхазии. Прислать фото можно здесь. Оперативно разместить свою новость в Москве можно самостоятельно через форму.



Новости 24/7 Все города России




Загрузка...


Топ 10 новостей последнего часа в Москве и Московской области






Персональные новости

123ru.net — ежедневник главных новостей Москвы и Московской области. 123ru.net - новости в деталях, свежий, незамыленный образ событий дня, аналитика минувших событий, прогнозы на будущее и непредвзятый взгляд на настоящее, как всегда, оперативно, честно, без купюр и цензуры каждый час, семь дней в неделю, 24 часа в сутки. Ещё больше местных городских новостей Москвы — на порталах News-Life.pro и News24.pro. Полная лента региональных новостей на этот час — здесь. Самые свежие и популярные публикации событий в России и в мире сегодня - в ТОП-100 и на сайте Russia24.pro. С 2017 года проект 123ru.net стал мультиязычным и расширил свою аудиторию в мировом пространстве. Теперь нас читает не только русскоязычная аудитория и жители бывшего СССР, но и весь современный мир. 123ru.net - мир новостей без границ и цензуры в режиме реального времени. Каждую минуту - 123 самые горячие новости из городов и регионов. С нами Вы никогда не пропустите главное. А самым главным во все века остаётся "время" - наше и Ваше (у каждого - оно своё). Время - бесценно! Берегите и цените время. Здесь и сейчас — знакомства на 123ru.net. Отели в Москве — здесь. Разместить свою новость локально в любом городе (и даже, на любом языке мира) можно ежесекундно (совершенно бесплатно) с мгновенной публикацией (без цензуры и модерации) самостоятельно - здесь.



Загрузка...

Загрузка...

Экология в Москве
Москва

Около 70 процентов пассажиров столичного метро оплачивают поездки без обращения в кассу





Путин в Москве
Москва

Нас подтолкнули к созданию клуба стран под санкциями — посол Ирана в России


Лукашенко в Беларуси и мире

Проект новой конституции Белоруссии внесут на рассмотрение Лукашенко




123ru.netмеждународная интерактивная информационная сеть (ежеминутные новости с ежедневным интелектуальным архивом). Только у нас — все главные новости дня без политической цензуры. "123 Новости" — абсолютно все точки зрения, трезвая аналитика, цивилизованные споры и обсуждения без взаимных обвинений и оскорблений. Помните, что не у всех точка зрения совпадает с Вашей. Уважайте мнение других, даже если Вы отстаиваете свой взгляд и свою позицию. Ru24.net — облегчённая версия старейшего обозревателя новостей 123ru.net.

Мы не навязываем Вам своё видение, мы даём Вам объективный срез событий дня без цензуры и без купюр. Новости, какие они есть — онлайн (с поминутным архивом по всем городам и регионам России, Украины, Белоруссии и Абхазии).

123ru.net — живые новости в прямом эфире!

В любую минуту Вы можете добавить свою новость мгновенно — здесь.





Зеленский в Украине и мире

Евгений Сатановский: «Уже в Швеции дети ночами писаются в ожидании русских бомбёжек...»


Навальный в Москве
Москва

Мосгорсуд признал законным решение о замене Соболь условного наказания на реальное



Здоровье в Москве



Частные объявления в Москве, в Московской области и в России






Загрузка...

Загрузка...



Джиган

Джиган и Самойлова с детьми стали свидетелями нападения крокодила на человека



Москва

РФ хочет новую сделку по Украине? Москва выдвинула опасное предложение

Друзья 123ru.net


Информационные партнёры 123ru.net



Спонсоры 123ru.net