Прокурорская проверка медиков грозит смертью пациентам с муковисцидозом

Глава благотворительного фонда «Кислород» Майя Сонина сообщила журналистам, что Центр орфанных заболеваний в Москве пожаловался в прокуратуру на лабораторию муковисцидоза НИИ пульмонологии.

Эксперты последней выдавали подопечным фонда — пациентам с муковисцидозом — положительные заключения на использование препарата «Трикафта». По словам Сониной, важнейшая задача Центра, через экспертизу которого столичные пациенты с муковисцидозом должны пройти для назначения им редких и дорогостоящих медикаментов, — не допускать выписывания им дорогих лекарств, которые придется приобретать на деньги местного бюджета, пишет Ридус. «Туда теперь принуждают ложиться московских взрослых пациентов со СМА и МВ, у которых имеется на руках решение федерального консилиума, чтобы пройти консилиум повторный, городской, который это решение специалистов по их болезням отменит. И эти пациенты ложатся туда, где отсутствует соблюдение положенного с их заболеванием СанПиНа. В консилиуме города сидят и выносят итоговый вердикт врачи, которые, например, пациентов с муковисцидозом, возможно, и могли видеть, но только на картинках», — отметила руководитель «Кислорода».