На Южном Урале мать-одиночка не может добиться бесплатных лекарств для сына-инвалида

Семену из Еманжелинска - шесть лет. Три с половиной года назад ему поставили опасный диагноз - сахарный диабет 1-го типа. С тех пор жизнь мамы мальчика, Натальи Краус, превратилась в постоянную борьбу за своего ребенка. Около полугода женщина пытается добиться в минздраве Челябинской области получения прибора для измерения уровня сахара в крови, который мальчику жизненно необходим. Оборудование сертифицировано, оно выдается бесплатно нуждающимся детям во многих регионах России. Но только не в Челябинской области, где мать-одиночка постоянно видит отказы и отписки, а решать вопросы удается только благодаря прокуратуре. Сначала была проблема с обеспечением инсулина. Сейчас - с выдачей непрерывного мониторинга глюкозы крови. Это такой современный прибор для измерения уровня сахара в крови, - рассказала Znak.com Наталия Краус. - Раньше для этого приходилось постоянно колоть пальцы шприцом, но это издевательство, ведь измерять надо несколько раз в день, а он еще ребенок. Сейчас изобрели датчик - маленькую пластинку, величиной с пуговицу, которая ставится на плечо и работает 14 дней. К ней можно поднести сканер или современный телефон и посмотреть уровень глюкозы в реальном времени. Данный прибор сертифицирован, он выдается бесплатно детям из Брянской области, Санкт-Петербурга и еще нескольких регионов. Я знаю это, потому что общалась с родителями. Но в перечень препаратов, утвержденный правительством РФ, он не входит . По словам Наталии Краус, стоимость одного такого прибора составляет 4,5 тыс. рублей, если заказывать через официальный сайт компании-разработчика. Через другие сайты получается дороже. На месяц необходимо два прибора. Для женщины, которая в одиночку воспитывает ребенка, это дорого. Ведь есть масса других трат. Я бы рада пойти на работу, даже на несколько, но не могу, потому что мой сын в силу возраста не может сам делать себе уколы. Мне приходится несколько раз в день замерять уровень сахара, который у него скачет, - поясняет Наталия. - В то же время, в нашем законодательстве прописано - если врач назначает ребенку такой прибор, государство обязано его бесплатно предоставить. Для этого проводится врачебная комиссия, ее решение направляется в минздрав области, после этого проводится индивидуальная закупка . В марте 2021 года Наталия Краус обратилась в ГБУЗ Городская больница № 1 Еманжелинска с заявлением о созыве врачебной комиссии для обеспечения ребенка системой непрерывного мониторинга глюкозы крови, однако получила отказ. Не согласившись с этим решением, женщина обратилась в прокуратуру города, в результате по требованию прокурора комиссия была созвана 11 августа 2021 года. Кроме того, за несвоевременное направление ребенка на комиссию к дисциплинарной ответственности привлекли одного из работников больницы. Но дальше случилось нечто с трудом поддающееся объяснению. На заседании врачебной комиссии было принято решение о том, что Семен нуждается в непрерывном мониторинге глюкозы крови. Данный документ направили в минздрав области. Но там в закупке оборудования отказали. По словам Наталии Краус, в больнице № 1 неправильно указали название оборудования, написав монитор вместо слова мониторинг . 15 сентября мама Семена вновь обратилась в больницу с письменным заявлением о проведении врачебной комиссии по вопросу обеспечения сына датчиками системы непрерывного мониторинга, исправления названия оборудования. К данному заявлению она приложила назначение непрерывного мониторинга глюкозы от детского врача, кандидата наук, эндокринолога из Санкт-Петербурга Платонова. Однако 28 сентября получила из еманжелинской больницы отказ. В ответе сослались на то, что следует получить заключение эндокринолога из областной детской больницы о том, что сыну необходим препарат. Хотя 20 сентября мы были на приеме у другого врача, который уже дал такое заключение. Почему такое происходит? В федеральном законе нет требования, что назначение должен делать врач из какого-то определенного учреждения. Тем не менее, мы записались на прием в областную больницу, но его отменили. За несколько дней нам позвонили и сказали, что врач заболела, и теперь звонить и записываться можно только в конце октября. И то непонятно, выйдет она к тому времени или нет. Такое ощущение, что над нами просто издеваются , - говорит Наталия Краус. Также в документе из больницы говорится о том, что мать Семена уже получила по линии соцзащиты средства на приобретение системы мониторинга. Действительно, летом по ходатайству министра здравоохранения Юрия Семенова мне было выделено единоразово 50 тыс. рублей на покупку системы мониторинга. До декабря препаратов хватит. Но тогда речь шла о том, что эти деньги выделяются на время, пока идет оформление документов, пока минздрав проведет закупку. Ее уже сейчас нужно объявлять. Ведь заболевание моего сына неизлечимо. Нам нужны эти датчики постоянно. Если пренебречь этим, могут возникнуть опасные осложнения, вплоть до комы, из которой люди не выходят. Сегодня есть возможность следить за ситуацией. Очень печально, что есть федеральные законы, которые полностью на стороне ребенка-инвалида, но на практике они не исполняются, приходится тратить все силу на борьбу за обеспечением жизненно важным, без чего ребенок не проживет , - дрожащим голосом говорит Наталия. Сегодня, когда материал уже был подготовлен, пресс-служба прокуратуры Челябинской области сообщила, что надзорное ведомство Еманжелинска помогло матери добиться получения системы непрерывного мониторинга глюкозы крови для шестилетнего сына. Женщина обратилась в медицинское учреждение по вопросу получения жизненно необходимого для ребенка прибора - системы непрерывного мониторинга глюкозы крови, где решением врачебной комиссии в предоставлении указанного прибора ей было отказано. По фактам выявленных нарушений прокурором города Робертом Шамсутдиновым главному врачу ГБУЗ Городская больница № 1 города Еманжелинск внесено представление об устранении нарушений закона и привлечении виновных лиц к дисциплинарной ответственности. Повторным решением врачебной комиссии признано необходимым выделение ребенку системы непрерывного мониторинга глюкозы крови. Исполнение решения комиссии будет осуществлено министерством здравоохранения области. По результатам рассмотрения представления прокурора члены врачебной комиссии, четыре должностных лица привлечены к дисциплинарной ответственности , - сообщила старший помощник прокурора Челябинской области Наталья Мамаева. Сама Наталия Краус оказалась не в курсе проведения врачебной комиссии. Уже после разговора с журналистом Znak.com она обнаружила в почте письмо из прокуратуры, из которого следует, что 1 октября 2021 года состоялось новое заседание врачебной комиссии, на которой были учтены рекомендации детского врача Платонова. В минздрав области направлен протокол заседания комиссии для рассмотрения возможности обеспечения Семена Крауса системой непрерывного мониторинга глюкозы крови. После этого Наталия Краус позвонила заведующей детской поликлиники Нине Поддубной и спросила, может ли она завтра прийти за рецептом, ведь его по закону должны выписать через семь дней после решения комиссии. Поддубная заявила, что рецепт не выпишет, поскольку ответа из отдела лекарственного обеспечения минздрава пока нет, а препарат не входит в утвержденный правительством РФ перечень. Решение есть, но прибора нет, - констатирует Наталия Краус. - Меня никто не уведомил о том, что 1 октября прошла еще одна врачебная комиссия. Я думаю, что они провели ее задним числом, когда узнали о проверке прокуратуры. Ведь 8 октября мне говорили о том, что нужно получить заключение эндокринолога из областной детской больницы. Кроме того, в течение недели после ВК меня должны были ознакомить с протоколом . Добавим, что на этой неделе в Еманжелинске пройдет суд по обеспечению шестилетнего Семена многоразовыми шприц-ручками с шагом 0,5 для ввода инсулина. Сейчас ребенку выделяются ручки с шагом 1. По словам Наталии, они не подходят ему, потому что слишком большая дозировка. Кроме того, на суде рассмотрят вопрос выделения ланцетов для глюкометра (приборы для прокола пальца). На защиту интересов ребенка в очередной раз встала прокуратура города, подавшая иск к городской больнице Еманжелинска и минздраву области. При желании эти проблемы можно было бы решить без судов и траты нервов, - говорит Наталия Краус. - К примеру, в Москве главный внештатный детский эндокринолог Минздрава РФ Валентина Петеркова сама составила заявки на ланцеты и шприц-ручки с шагом 0,5. Все дети, кому они назначены, ими обеспечены. Главный внештатный детский эндокринолог челябинского минздрава Ирина Гунбина такие заявки не подает, соответственно, закупки нет. Разве она не понимает, что без ланцетов невозможно использовать глюкометр? Вообще чиновники из минздрава не понимают, что диабет - это тяжелое заболевание? В министерстве здравоохранения Челябинской области, куда с вопросами обратился Znak.com, ситуацию пока не прокомментировали.