Больные гемофилией и талассемией
В последнее время с помощью инновационных методов терапииудалось улучшить качество жизни пациентов с гемофилией,а также увеличить ее продолжительность.
Гемофилия - это тяжелое наследственное заболеваниекрови, при котором понижена свертываемость крови,происходят частые кровотечения и кровоизлияния в суставы,мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжелым инеобратимым поражениям опорно-двигательной системы.
Между тем, как сообщила в беседе с echo.az президентРеспубликанской ассоциации больных гемофилией (РАБГ)Гюльнара Гусейнова, ежегодно из государственного бюджетаАзербайджана для больных гемофилией выделяется около10 миллионов манатов.
В список медикаментов, бесплатно выдаваемых населениюв соответствии с "Государственной программой понаследственным заболеваниям гемофилии и талассемии",входят 17 наименований лекарственных препаратов исредств медицинского снабжения (СМС), 702 наименованияреактивов, реагентов и лабораторных принадлежностей.
Г.Гусейнова отметила, что на сегодняшний день в республикенасчитывается более 100 детей в возрасте до 10 лет,страдающих от гемофилии. К концу 2014 года в Азербайджанебыло зарегистрировано 1450 больных гемофилией.
В результате проведенных исследований и на основепоследних данных стала известна также и возрастнаякатегория больных гемофилией. Так, 376 среди больныхгемофилией - 1952-1972 года рождения (62-42 года),336 - 1973-1982 года рождения (41-32 года),370 - 1983-1993 года рождения (31-21 год), 235 -1994-2003 года рождения (20-11 лет),132 - 2004-2014 года рождения (10 лет).
Существуют два типа гемофилии-гемофилия "А", илидефицит фактора VIII, и гемофилия "В", где всвертываемости крови не участвует фактор IX.
В процессе свертываемости крови участвуетXII факторов. На каждые 100 больных гемофилиейприходится 80 с гемофилией "А", и 20% с гемофилией"В".
В свою очередь председатель РАБГ отметила, что в последниегоды были приняты важные меры, направленные на лечение идиагностику талассемии. Профилактикой этой болезни, являетсяее качественное лечение.
Это предупреждение самых различныхкровотечений. Под качественным лечением подразумеваетсясвоевременное получение необходимых препаратов. Сейчас, больныегемофилией, в столице, проходят лечение в соответствии смеждународными стандартами.
Получив своевременное лечение детимогут быть застрахованы от инвалидности. При надлежащем лечении,больные гемофилией живут также долго, как и здоровые люди.
Без лечения эта болезнь приводит к инвалидности и ранней смерти.
Г.Гусейнова отметила, что ни один больной не должен остатьсябез внимания.
Уместно отметить, что Азербайджан также входит в число стран,где широко распространена талассемия. Талассемия - это тяжелоенаследственное заболевание крови, переходящее с генами отродителей к детям.
Ежегодно в республике с этим заболеваниемрождается более 200 детей. Наиболее часто данное заболеваниевстречается в Шекинском, Агдашском, Масаллинском,Сабирабадском, Огузском, Гейчайском районах.
В опубликованном официальном сборнике Государственногостатистического комитета "Здоровье, социальное обеспечение ижилищные условия в Азербайджане" отмечается, что в прошлом годучисло зарегистрированных больных талассемией, которым подобныйдиагноз был поставлен впервые, составило 530 человек. Из них347 - подростки до 17 лет.
Статистические данные показывают, что в Азербайджане по сравнениюс прошлыми годами наблюдается рост числа больных этой болезнью.
Так, в 2005 году число зарегистрированных больных талассемией, которымподобный диагноз был поставлен впервые, составляло 302 человека, в2010 году - 359 человек, в 2012 году - 482 человека, в 2013 году - 371человек.
Согласно официальной публикации, число зарегистрированных в лечебно-профилактических учреждениях больных талассемией составляло 2 922человека. При этом в 2005 году показатель составлял 656 человек.
За последние 10 лет в целях борьбы с талассемией на территориистраны были проведены значительные реформы. Было реализовано многопроектов, нацеленных на лечение и диагностику этой болезни, а также наулучшение здоровья будущего поколения.
В 2005 году по инициативепрезидента Фонда Гейдара Алиева Мехрибан Алиевой началась реализацияпрограммы "Во имя жизни без талассемии", благодаря которой удалосьдобиться серьезных, существенных продвижений в области диагностикии лечения талассемии, а также полного удовлетворения потребностейбольных в донорской крови, железовыводящих лекарственных препаратах,а также улучшения состояния их здоровья.
По словам директора Республиканского центра талассемии приМинистерстве здравоохранения Джейхуна Мамедова, в настоящее времяна учете Республиканского центра талассемии находятся около2600 больных, 900 из которых регулярно переливается донорская кровь.
К месту будет отметить, что до 2005 года, то есть до реализациивышеуказанной программы, были определенные затруднения в связи сдонорской кровью, медикаментами, в области просвещения населениястраны, диагностики и лечения талассемии.
"Сегодня же с большой гордостью могу сказать, что эти вопросы насбольше не тревожат. Все расходы на диагностику и лечение больныхоплачиваются государством. С целью профилактики, лечения, диагностикиталассемии был разработан План мероприятий по реализацииГоспрограммы по борьбе с талассемией на 2010-2015 годы.
Основнаяцель, конечно же, это сокращение числа случаев заболеванияталассемией среди детей. Перед программой стояли и другиенемаловажные задачи: просвещение населения страны, улучшениесоциального положения новорожденных - больных талассемией,обеспечение больных надлежащими лекарственными препаратами,продление их жизни вследствие правильного курса лечения,проведение профилактических мероприятий, применение радикальногометода лечения - трансплантации костного мозга. Все обязательства,указанные в Госпрограмме, были выполнены на высоком уровне" (Day.az).
Здесь уместно отметить, что в прошлом году была утверждена посчету вторая Государственная программа по борьбе с талассемиейна 2015-2020 годы. Основная цель - та же, что и при первойпрограмме, которая также предусматривает пренатальную (дородовую)диагностику.
То есть, если оба родителя являются носителямигена талассемии, проводится пренатальная диагностика. Родителидо появления на свет их общего ребенка имеют возможностьполучить информацию о состоянии здоровья плода.
В соответствии с распоряжением Президента АзербайджанаИльхама Алиева, с 1 июня в Семейный кодекс вступили в силуизменения, предусматривающие обязательное добрачноемедицинское обследование. Это большой шаг, призванныйобезопасить наших детей от талассемии и прочих болезней.
С 1 июня по сей день было обследовано 88 тыс. человек.
Во время медосмотра было выявлено, что около 5500 человекявляются носителями гена талассемии. В этом случае опытнымиспециалистами им были даны соответствующие рекомендации.
Обе стороны информируются о наличии болезни. Но никто, конечноже не запрещает вступать в брак. Молодые люди сами принимаютрешение о том, вступать в брак или нет.
Если же онирешаются вступить в брак, то в таком случае врачи объясняютим о необходимости прохождения пренатальной диагностики впервом триместре беременности.
"Хочу сказать, что носители гена талассемии не являются больнымиталассемией. У таких людей в некоторых случаях могут наблюдатьсянезначительные изменения уровня гемоглобина, общее ослабление.
Если один из родителей является носителем гена талассемии, адругой - полностью здоров, в таком случае риск заболеванияих общего ребенка талассемией практически равен нулю.
То есть,либо ребенок родится здоровым, либо будет носителем генаталассемии".
Дж.Мамедов отметил, что современный и радикальный метод лечениябольных талассемией - трансплантация костного мозга. Этот методприменяется в нашей стране с мая 2014 года.
Все операцииосуществляются бесплатно со стороны государства. С 2014 года посей день было проведено в общей сложности 25 подобных операций,в минувшем году - 15. В текущем году у нас в планах провестиоколо 20 операций.
Сама по себе пересадка костного мозга - тяжелаяоперация, поэтому для подготовки к ней пациента требуетсядлительное время. Радует тот факт, что сегодня азербайджанскиеврачи имеют опыт работы в области трансплантации костного мозга,они прошли специальные курсы за рубежом.