Маленький Дракула поселился в Китае. Солнце стало его главным врагом

Китайский мальчик Сяо Ли только в 12 лет узнал, что страдает редким генетическим заболеванием — порфирией. Из-за необычных симптомов ее называют «болезнью вампиров» или «болезнью Дракулы». Он испытывает сильную боль из-за солнечного света, который вызывает ожоги и язвы на его коже.

Об истории мальчика рассказала Тhе Dаilу Маil. 12-летний Сяо Ли живет в городе Паньчжихуа в провинции Сычуань на юго-западе Китая вместе со своей семьей. С самого детства у ребенка наблюдались необычные симптомы — из-за света на его коже появлялись ожоги и язвы, которые причиняли сильную боль. Врачи были уверены, что дело в кожном заболевании, и пытались подобрать подходящее лечение. Сяо Ли рос, но болезнь не отступала.

Его здоровье резко ухудшилось в начале этого лета. Мальчик перешел в седьмой класс, но был вынужден перестать ходить на учебу. У него начались постоянные сильные боли в животе. Кроме того, у Сяо Ли то и дело шла кровь из носа, а иногда — из глаз и рта.

Врачи госпитализировали мальчика и провели необходимые обследования, в числе которых был и генетический тест. Он показал, что у школьника редкое генетическое заболевание — порфирия.

Термин порфирия объединяет несколько генетических заболеваний крови, которые связаны с нарушением пигментного обмена с повышенным содержанием порфиринов в крови и тканях. Это происходит из-за того, что небелковая часть гемоглобина — гем — не синтезируется. Вместо этого там накапливаются порфириногены, которые на свету превращаются в порфины.

При взаимодействии с кислородом, который попадает в кровь во время дыхания, порфины повреждают клетки кожи. В результате она приобретает коричневый оттенок и постепенно истончается, а затем начинает лопаться от солнечного света.

Это заболевание является очень редким — от него страдают единицы людей по всему миру. Точное число заболевших неизвестно, однако в среднем порфирию диагностируют у одного человека из 50 тысяч. К симптомам этого заболевания также относятся сильные боли в животе и спине, тахикардию, нервно-психические расстройства и кровотечение из носа, рта и глаз.

Из-за того, что больные порфирией вынуждены избегать солнечного света, это заболевание называют «болезнью вампиров» или «болезнью Дракулы». Ученые предполагают, что именно так могли возникнуть такие легенды — ведь в те времена люди ничего не знали про этот недуг.

Мама Сяо Ли до сих пор не может поверить в то, что ее ребенок болен таким редким и серьезным заболеванием.

Я видела вампиров в фильмах. Когда я услышала, что доктор сказал мне [о болезни моего сына], я действительно не могла это принять. Он не пьет кровь

Мама Сяо Ли.

Врачи сообщили, что состояние мальчика вызывает опасения. Они обнаружили, что у него повреждена печень, а также есть некая инфекция в легких. Кроме того, тромбоцитов и лейкоцитов в крови очень мало, а уровень его эритроцитов постоянно падает.

Мальчику пытаются помочь с помощью переливаний крови. Сейчас ему сделали уже несколько процедур, но они не смогли существенно улучшить его состояние. Однако Сяо Ли не теряет надежды на выздоровление. Он рассказал журналистам, что хочет поправиться как можно скорее, чтобы вновь вернуться в школу.

Мама Сяо Ли рассказала, что на лечение сына требуются большие деньги. Они уже потратили около 80 тысяч юаней с начала июня, и должны будут вносить по 1,5 тысячи юаней за каждый день пребывания сына в больнице.

«Несмотря на это, я никогда не думала сдаваться», — подчеркнула мама школьника.