Проблемы развития паллиативной помощи нужно решать «всем миром»
Общественная палата Красноярского края и палата организаций в сфере демографического и социального развития Гражданской ассамблеи провела круглый стол на тему: «Организация паллиативной помощи детям в Красноярском крае».
Открывая мероприятие, модератор круглого стола член Общественной палаты Красноярского края Игорь Зализняк сообщил о нововведениях нового ФЗ от 06.03.2019 № 18-ФЗ «О внесении изменений в Федеральный закон „Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации“ по вопросам оказания паллиативной медицинской помощи».
«Законом паллиативная помощь определяется как комплекс мероприятий, включающих не только медицинские вмешательства, как это было ранее, но и мероприятия психологического характера и уход. При этом медработники будут взаимодействовать с родственниками, осуществляющими уход за пациентом, добровольцами (волонтерами), а также организациями социального обслуживания и религиозными организациями», — подчеркнул он.
Член палаты организаций в сфере демографического и социального развития Марина Гудошникова отметила: «Наша задача — понять, как построена в регионе работа по паллиативной помощи, как происходит взаимодействие ведомств, религиозных концессий, общественности в отношении паллиативного ребенка, его семьи. Самое главное, чтоб они были защищены и законом, и государством, и обществом».
Начальник отдела организации педиатрической и акушерско-гинекологический помощи министерства здравоохранения края Галина Слепнева рассказала, кто такой паллиативный ребенок.
«Это когда действительно исчерпаны радикальные возможности оказания медицинской помощи, но ребенок нуждается в той помощи, которая улучшит качество его жизни», — подчеркнула она.
На сегодняшний день, по данным министерства, в крае — 157 паллиативных детей. Более 70% таких детей страдают от тяжелых неврологических заболеваний, 20% — от тяжелых наследственных заболеваний, более 5% — от онкологии.
Слепнева сообщила, что на сегодняшний день в крае организованы две выездные бригады по паллиативной помощи на базе детских больниц № 1 и № 5, которые лицензированы и оснащены в соответствии с требованиями. Планируется открытие 20—ти коек для оказания паллиативной помощи в условиях стационара.
Галина Слепнева подчеркнула, что дети будут поступать в больницу для подбора обезболивающих или симптоматических препаратов, для проведения обследования и выписываться.
«Такие дети должны проживать в семье. Мы придерживаемся этого постулата. Считаем, если паллиативный ребенок умер дома, значит ему была правильно оказана паллиативная медицинская помощь, ему было правильно подобрано обезболивающее, он не нуждался ни в каких других средствах», — сказала она.
Участники круглого стола обратили внимание на такую проблему, когда родители бояться присваивать детям статус паллиативного ребенка, так как, по их мнению, он может потерять право на бесплатные лекарства, технические средства реабилитации. Эксперты же заявили, что такие родители не потеряют никаких льгот, наоборот, если родители это не сделают, они ограничат ребенка в получении необходимых средств и препаратов. Но родителям паллиативных детей необходимо об этом рассказывать.
Игорь Зализняк отметил, что очень важно информирование населения о паллиативной помощи.
«На сайтах медицинских учреждений, министерства здравоохранения отсутствует информация об оказании паллиативной помощи. Необходимо менять эту ситуацию. Родители, которых коснулась эта беда, должны знать, куда обратиться», — сказал общественник.
Председатель Благотворительного фонда социальной помощи, реабилитации граждан и военно-патриотического воспитания молодежи «Феникс» Татьяна Станкевич предложила создать службу информирования по вопросам паллиативной помощи, специалисты которой могли бы отвечать на вопросы родителей паллиативных детей.
Уполномоченный по правам ребенка в Красноярском крае Ирина Мирошникова подчеркнула, что хорошую поддержку в информировании родителей могли бы оказать общественные организации.
«Нельзя недооценивать роль общественных организаций и фондов. Это огромный ресурс, который надо учитывать, — отметила она.
По мнению протоирея Анатолия Обухова, религиозные организации не должны оставаться в стороне, они готовы оказать таким детям и их родителям духовную поддержку.
Член Общественной палаты края Андрей Бардаков согласен с коллегами, что необходимо широкое информирование общества о паллиативной помощи. Кроме того, он считает, что необходимо развитие идеи милосердия в обществе.
«У нас — очереди в Макдональд, в кинотеатры, но никогда нет очереди на дела милосердия: в хоспис, к онкобольным», — подчеркнул Бардаков.
По мнению участников круглого стола, проблемы развития паллиативной помощи нужно решать сообща, «всем миром».
По итогам мероприятия принят проект резолюции. В частности, предложено создать межведомственный координационный центр по обеспечению населения медицинскими и социальными услугами в рамках паллиативной помощи.