Татарстан лишает больных детей дорогих лекарств

Детей с редкими генетическими заболеваниями должны обеспечивать дорогими лекарствами. В связи с этим в прошлом году этот вопрос был передан благотворительному фонду «Круг добра». Однако Татарстан еще не наладил работу в этой сфере.

Как рассказал «Новой газете» глава фонда Александр Ткаченко, дети с 44 орфанными заболеваниями могут получить самые дорогие лекарства в мире. Фонд помогает таким семьям ускорить процесс предоставления препарата. Однако в текущем году представители поняли, что некоторые региональные министерства здравоохранения не исполняют свои обязанности и отказываются или препятствуют оформлению заявок, затягивают процесс. Ткаченко уточнил, что механизм прост, полностью отлажен и прозрачен. Небольшая часть работы за регионами, где министр здравоохранения должен пропустить заявку своей подписью. Дальшейшая отработка документов остается за «Кругом добра». Чиновников глава фонда не винит, отмечая, что большая нагрузка заставляет их откладывать заявки по лекарствам. «За просроченный отчет есть ответственность, а перед нами никакой дисциплинарной ответственности у них нет. И среди кучи своих срочных задач они вынуждены что-то приоритизировать, а что-то откладывать», — указал Ткаченко. Он отметил, что проще работа выстраивается там, где есть политическая воля губернатора и министра здравоохранения. Татарстан в числе таковых руководитель фонда не назвал. Проблемы также и с московским департаментом и областью. «Круг добра» надеется, что после проработки с коллегами они смогут доказать важность и срочность вопросов жизни и здоровья детей. Весной прошлого года стало известно, что Татарстан получит партию препарата «Нусинерсен» («Спинраза»), который является самым дорогим лекарством мире. Один миллилитр вещества стоит 959 тысяч рублей, а региону предоставили его в объеме 150 мл. Лекарство закупили за счет средств фонда «Круг добра».