Два раза в одну воронку
- Фото: Вадим Брайдов для ТД
Наталья и Александр Юмины живут в собственном доме на окраине Ишима со своими тремя детьми — старшей Аленой, средним — Женькой и младшим — Темой. На участке есть старая полуразвалившаяся баня, маленький — совсем маленький — огород и небольшое хозяйство. Александр разводит цыплят, несушек сейчас целых семь — пять яиц в день все вместе они гарантированно приносят.
Вот только жилая площадь в доме — тридцать квадратных метров. И дом совсем не новый. «Конечно, это не условия для детей, — сетует Наталья. — Тем более, Женьке нужна своя комната, отдельная. Он меня просит: «Сделайте мне отдельную комнату». Ну где я могу сделать. Где? У нас крыша вот здесь бежит, там бежит. Везде бежит крыша. Сейчас подмазали, подделали более-менее. Хотим перегородку убрать, обои переклеить. Все надо красить… Вот одна комната, вот вторая, а вот это все — это кухня. То бишь папу мы выселили спать на холодную веранду. У него там нормально так. Бывает 12 градусов зимой».
Женьке четырнадцать, и он уже давно прикован к инвалидной коляске
Наталья уже много лет бьется за получение новой квартиры. Пока безрезультатно. Сейчас вроде бы подключилась прокуратура, но пока перспективы туманны — квартиру могут дать, когда Женьке исполнится восемнадцать.
Если исполнится. Женьке четырнадцать, и он уже давно прикован к инвалидной коляске. У него — миодистрофия Дюшенна. Это «мужская болезнь», она бывает только у мальчиков. Они рождаются обычными детьми, но примерно к семи годам начинают падать — отказывают мышцы ног. Постепенно болезнь поражает мышцы по всему телу, к двенадцати годам мальчики с миодистрофией Дюшенна перестают ходить и уже до конца жизни остаются лежачими больными. Доживают с этой болезнью обычно до 20-25 лет.
Женька
Женька начал падать в шесть. Что за болезнь, родители не могли понять еще долго. Это обычная история. «Мы массажи начали делать. Давай по бабкам, по гадалкам, по всем, — Наталья смеется, вспоминая историю болезни. — Я толком не въезжала в это. Куда только ни возили. Диагноз поставили, получается, уже в семь лет. И все — потом на инвалидность. В Москве дети с таким диагнозом на гормонах сидят, за счет этого у них вес прибавляется, и позвоночник за счет жировой массы держится, а у нас — за счет чего он будет держаться, если он худой. У нас позвоночник ничего не держит. У нас помимо миопатии Дюшенна еще тубулопатия — это по почкам, гипотиреоз — щитовидка. Короче, весь букет генетики. Нам врач говорит: «Вы меня простите, но вы всю помойку со всей родни собрали». Где могло что-то быть — это все досталось нам, аж с седьмого поколения».
В школу Женька уже не ходит, считает, что учиться ему незачем. Ему больше нравится играть в Minecraft на компьютере. «У него только это, больше у него нет ничего, — говорит мама. — Только и следим, чтобы за интернет деньги лежали. С самого утра и до поздней ночи сидит — до двух, до трех ночи играет. В простую школу ходить — ребятишки, они жестокие. Ладно, одноклассников учительница сразу поставила перед фактом, что Женю надо оберегать, они как-то более-менее, а из параллельных-то классов ничего — они его и пихали, и толкали, он ударялся и падал. Теперь уже дома сидим. Не хочет он, говорит: «Зачем мне это надо?» Не хочет учиться — правда».
Выходить на улицу Женька стесняется, поэтому почти все время действительно проводит дома. «Для нас это целая травма душевная, чтобы на улицу выйти. У нас даже и пойти особо некуда. Аленка тут его вывезла погулять, солнышко было. Он и то замерз. Все, везите меня домой».
Тема пока еще развивается полноценно, но у него уже диагностирована миопатия Дюшенна
Отдельная история — «душ». Ванны в доме нет, поэтому Женьку моют в тазике. Папа с мамой раздевают, а Аленка поливает сверху. Женьке нравится купаться. Прошлым летом он вместе с мамой и младшим братом ездил в психолого-реабилитационный лагерь, который для мальчишек с миопатией Дюшенна и их родителей ежегодно организует фонд «Мой Мио». И там полюбил бассейн. «Сначала Женька боялся воды, — рассказывает Наталья. — А потом понравилось. Его волонтер Саша водил в бассейн. В воде его отпускаешь, и ноги все распрямляются. Нам уже надо было домой возвращаться из лагеря, а он только понял весь этот кайф в воде. Сейчас мы перекомиссию проходим. Может, получится его здесь в бассейн водить».
Сейчас Женьке для необходимой ему операции нужны откашливатель и НИВЛ — аппарат неинвазивной вентиляции легких. Стоит это несколько сот тысяч рублей. От государства Наталья и Александр получают на детей пенсию по инвалидности, больше ничего. Александр с 1994 года работает в военном городке в центре Ишима. Совсем недавно его без уведомления перевели на полставки. Теперь вместо 20 тысяч платят десять.
Наталья говорит, что фонд «Мой Мио» скоро может начать сбор денег на подготовку Женьки к операции. И очень надеется, что эти деньги удастся собрать.
Артем
Артему пять. Он родился, когда Женька уже падал. Я спрашиваю Александра, не страшно ли было рожать еще одного ребенка, когда старший уже неизлечимо болен. «Мы-то были уверены, что два раза в одну воронку не попадет, особенно когда речь о таких редких генетических заболеваниях», — отвечает Александр. Тема пока еще развивается полноценно, но у него уже диагностирована миопатия Дюшенна. До появления серьезных симптомов осталось год-два.
«Мы, конечно, ничего ему о болезни не рассказываем, он и про Женьку-то думает, что у него просто сломана нога, — говорит Наталья. — У Темы пока нет никакого понятия о болезни, если нога у него болит, он сразу просит: «Мама, давай купим мне другую ногу». Но пока еще Тема не падает так, как Женька падал. Наверное, потому что он сидит дома, в садик не ходит, нагрузок больших у него нет, за счет этого и держится пока».
Алена
Старшая сестра Женьки и Темы Алена сейчас беременна. Мальчика или девочку она носит, пока неизвестно. Наталья разводит руками: «Нам предлагали сделать генетический анализ на «Дюшенна», поскольку это заболевание в нашей семье уже есть. За 12 тысяч рублей. Но у нас нет таких денег. Просто нет. В Москве могли бы сделать бесплатно, но чтобы в Москву съездить, тоже не маленькие деньги нужны. Поэтому нам остается только ждать».
В ноябре Наталья, Алена и Женька все-таки едут в Москву, где Женьке предстоит операция. Наталья в шутку просит Аленку родить немного раньше срока — чтобы это случилось в Москве, так надежнее. А через год Наталья мечтает приехать с Артемом и Женькой в летний лагерь фонда «Мой Мио», где они смогут встретить таких же ребят — своих друзей. Это будет возможно, только если мы с вами соберем достаточно денег: «Мой Мио» — благотворительная организация, и все мероприятия она проводит на ваши пожертвования. Пожалуйста, переведите любую сумму, а лучше — подпишитесь на ежемесячное пожертвование, чтобы неизлечимо больные мальчишки смогли снова встретиться. Им это нужно. Спасибо!