Мама сына с аутизмом: "Он учится в обычной школе и ходит по подиуму на Неделе моды"

Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма отмечается ежегодно 2 апреля. Для семьи 10-летнего Леши Ананьева из Гомеля это возможность лишний раз призвать людей быть добрее и терпимее, объяснить, что дети с аутизмом могут играть рядом с другими детьми на площадке или учиться в одном классе, и это не заразно.

О том, как неожиданный диагноз может сначала разделить жизнь на до и после, а потом принести в семью еще больше любви и уважения, в интервью Interfax.by рассказала Елена, мама Алексея, которому пять лет назад врачи поставили диагноз "аутизм".

- Нашей семье понадобилось примерно полгода, чтобы осознать и принять Лешин диагноз. Все не верилось. Думала, сейчас походим к логопеду и все пройдет. От родственников и знакомых сначала скрывали, стали меньше куда-то ходить. Тем самым, наоборот, еще больше усугубили ситуацию, потому что при аутизме нужна более широкая социализация. Потом поняли, что все не так страшно, надо раскрывать потенциал ребенка, и мы стали ходить везде, где только были дети. Начинали с кукольного театра. Приходили туда почти каждое воскресенье, но он не реагировал. Я думала, что это бесполезно, но психолог настроила: води. И через полгода он стал отрывать глаза от гаджета и смотреть на сцену. Это было достижение!

Потом перевели Лешу в другой садик, в интегрированную группу, где его приняли и полюбили. Постепенно рассказали о диагнозе родственникам, знакомым. Все равно люди узнают, как бы ты ни скрывал. И я, наоборот, получила от них поддержку.

- С тех пор, как вы узнали о диагнозе, изменилось ли что-то в отношении общества к таким детям, как Леша?

- Есть те, которые действительно сочувствуют. Они узнают о диагнозе больше, что-то почитают подробнее, поговорят со своим ребенком, объяснят, что это не заразно. Другая часть общества просто игнорирует, считает, что их чадо не должны общаться с детьми с аутизмом.

На детской площадке бывали разные случаи. Вот, например, Леша активно играет с детьми, а потом может отойти в сторону и начинает трясти рукой, что-то сам себе говорит под нос, или бегает, дергая рукой, это одно из проявлений аутизма (стереотипия). Люди замечают и начинают уводить детей, думая, что с мальчиком что-то не то. Его часто не понимают другие люди, что он говорит, так как очень плохая речь.

Знаете, мы раньше не могли зайти с Лешей ни в один кабинет к доктору. Он прятался под кушетку, под стол, в шкаф. У меня появлялось чувство стеснения. Со стороны создавалось впечатление, что ребенок невоспитанный, и родителям все равно на то, что он делает.

В таких ситуациях хочется больше понимания и терпения со стороны окружающих. Если кто-то начинает подключаться и давать советы, становится только хуже. Если вы увидели кричащего ребенка, пожалуйста, не осуждайте маму. Подумайте, может у нее еще несколько детей дома, а у этого ребенка какие-то проблемы.

В том числе и поэтому многие родители не хотят никому показывать своих детей с аутизмом и выбирают домашнее обучение. А я вывела для нас закономерность: чем больше Леша куда-то ходит, тем лучше он адаптируется среди детей, учится у них нормам поведения.

- Что больше ранило, когда не принимали Лешу другие дети или взрослые?

- Взрослые, особенно когда говорили: "Ты же понимаешь, ничего хорошего не будет". Но в итоге сын учится в обычной школе, окончил курсы в компьютерной академии, занимался в театральном кружке, модельной школе, тренажерном зале, ходит на дзюдо, благодаря дедушке отлично играет в шашки, шахматы. Одно из последних достижений — Леша будет участвовать в городской олимпиаде по информатике в Гомеле. Да, новости или стих он не расскажет. Но пусть это будет его особенность.

- Чему лично вам пришлось учиться, чтобы правильно понимать сына?

- Мы ходим заниматься в Центр раннего вмешательства, который поддерживает Детский фонд ООН (ЮНИСЕФ) в Беларуси, где такие дети, как Леша, получают социализацию, родители с похожими проблемами могут общаться, делиться опытом. Здесь психологи работают не только с детьми, но и взрослыми. Учат, как правильно принимать наших детей, как с ними работать. Когда обычный ребенок не понимает 1 раз, ему можно объяснить 2 и 3 раз. В случае с аутизмом по-другому: ребенок не понимает тысячу раз, и ему нужно объяснить тысячу первый раз. Благодаря им я научились объяснять 1001 раз.

Пришлось научиться терпеть, терпеть очень сильно. Но благодаря Леше в нашей семье все изменилось. Наоборот, появилось гораздо больше любви к жизни, уважения друг к другу, понимания, мы научились проще ко всему относиться.

- Дети с аутизмом иначе воспринимают реальность. Что вас в мире сына удивляет, а к чему до сих пор тяжело привыкнуть?

- Леша — ребенок потрясающего понимания и внутреннего осознания. Не знаю, как это происходит, но он читает мои мысли. Нужно что-то отрезать, а под рукой нет ножниц, начинаю просто глазами их искать вокруг себя, Леша все понимает и из соседней комнаты приносит ножницы. Говорить ничего не надо.

А как он ухаживает за девочками! Если на площадке будет девочка, он отдаст ей все конфеты. Даже мне, маме, он всегда в машине откроет дверь и закроет. Первый в машину не сядет, и я этому его не учила. Те, кто начинает общаться с Лешей, через 2-3 недели просто влюбляются в этого ребенка.

Тяжело привыкнуть к истерикам. Есть вещи, которые поймут только те, кто близко знаком с аутизмом. Например, Леша ест суп только из широкой глубокой тарелки. И если нальют в тарелку поуже, будут психи. В школе спасибо девочкам-поварам, которые это знают и подают суп в нужной тарелке.

В садике была история. У детей, казалось бы, все одинаковые стульчики. А он сидел на том, где гвоздик был прибит с другой стороны. Вы обратите на это когда-нибудь внимание? Нет! Ему поставили другой стул, он сложил руки на груди, ножкой топает и не садится. Нянечка с моих слов знала, что, если у Леши истерика, значит на это действительно есть причина. И она догадалась, поменяла стульчик, и всё закончилось хорошо.

Знаю истории, когда ребенок отказывается в истерике заходить в кабинет на занятия, потому что цветок в вазоне всегда стоял в одном углу, а потом его переставили в другой.

Людям с аутизмом присущ перфекционизм. У Леши в шкафу идеальный порядок. Когда складывает рубашку, делает это тщательно и дотошно. Если придет после школы и увидит, что после моей уборки машинка на полке не так стояла, то сразу заметит в комнате изменения. Сейчас уже прошу вытирать его пыль самостоятельно, потому что не могу расставить вещи так, как ему нужно.

- У Леши огромный список активностей, занятия практически каждый день. Кто вам помогает?

- Я полностью погрузилась в воспитание и развитие ребенка, и с мужем мы разошлись. Мне очень помогает старшая сестра Леши - Настя, с ее помощью он окончил модельную школу и участвовал в Белорусской неделе моды. Спасибо педагогам, которые могут за минуту до выхода сесть и прямо глаза в глаза какими-то жестами объяснить, что надо делать. И он выходит и делает. Они поверили в моего ребенка так, как я, мама, не верила. Он великолепно прошел по подиуму!

К счастью, на нашем пути встречаются понимающие люди и педагоги, которые сыграли большую роль в развитии сына. Леша состоит в клубе “Почемучки” Гомельской универсальной библиотеки им. Ленина. Так получилось, что Валентина Ивановна, которая там работает, знала меня еще совсем маленькой. Я сама ходила туда ребенком, и пропадала целыми днями за книгами. Потом приходила с дочкой Настей, теперь с сыном. Леша принимает активное участие во многих мероприятиях библиотеки, и, главное, нас здесь не стыдятся. Спасибо огромное таким людям! Сейчас самое главное для нас это учеба. Именно благодаря школе Алексей стал обучаем, более спокойным, более социализированным и успешным мальчишкой! Хочется, чтобы сын получил профессию. Статистика таких детей, как он, с каждым годом растет. Некоторые даже шутят, что аутисты скоро будут управлять миром. Глядя на то, какие грамотные поступки по жизни он делает сейчас, я верю, что все будет хорошо.

Интервью подготовлено в рамках информационной кампании "Просто дети". Проект реализуется Детским фондом ООН (ЮНИСЕФ) и министерством здравоохранения Республики Беларусь при финансовой поддержке правительства Российской Федерации.

Информационная кампания "Просто дети" направлена на снижение стигмы в отношении детей с инвалидностью и их семей. Кампания стартовала 3 декабря и реализуется в рамках проекта международной технической помощи "Профилактика инвалидности и социальная интеграция детей с инвалидностью и особенностями психофизического развития в Республике Беларусь".