El desabastecimiento de inmunoglobulina en EsSalud pone en riesgo la vida de 42 pacientes con enfermedades raras
Las inmunodeficiencias primarias son enfermedades genéticas raras que dejan al cuerpo sin defensas propias y, sin este tratamiento, el riesgo de infecciones graves aumenta de forma inmediata.
El desabastecimiento de inmunoglobulina en EsSalud dejó sin tratamiento a un grupo de 42 pacientes del Hospital Nacional Edgardo Rebagliati Martins, 35 de ellos niños y adolescentes. Todos padecen inmunodeficiencias primarias, enfermedades raras para las cuales la inmunoglobulina humana es el único tratamiento disponible en el mundo. Desde junio el hospital solo entregaba la mitad de la dosis mensual. Hoy el stock está en cero y no hay fecha de reposición.
Con el objetivo de proteger la identidad de los pacientes afectados, en su mayoría menores de edad, La República ha decidido mantener en reserva sus nombres y datos personales.
¿Qué es la inmunoglobulina y por qué es un tratamiento vital
La inmunoglobulina humana no es un medicamento sustituible. Se trata de los anticuerpos que el cuerpo de un paciente con inmunodeficiencia primaria no produce por sí solo y que necesita recibir por vía intravenosa una vez al mes para defenderse de infecciones comunes. Sin ese tratamiento, esas infecciones pueden derivar en neumonías, meningitis o septicemias.
El testimonio de una paciente del Rebagliati
Una de las pacientes afectadas tiene 34 años y nació con una inmunodeficiencia primaria, con niveles de anticuerpos equivalentes a los de un bebé por nacer. A lo largo de su vida ha sobrevivido a neumonías recurrentes, meningitis y tres cuadros de septicemia. Se atiende en el Rebagliati desde el año 2014 y en 12 años el suministro nunca se había cortado por completo hasta ahora.
Su tratamiento requiere 11 frascos mensuales. En julio recibió solo 9, después de dos meses de dosis reducidas. En agosto no recibió ninguno. Como consecuencia desarrolló una neumonía que requirió internamiento en una clínica privada. Fue dada de alta el sábado pasado.
"Sin ese tratamiento el riesgo de enfermarme y empeorar rápidamente aumenta", cuenta la paciente. "Eso sin contar que también afecta mi energía, mi claridad mental, mi patrón de sueño, los dolores articulares."
El relato de una madre: "hace cinco años vive conectada al oxígeno"
La madre de un paciente cuenta que el diagnóstico llegó en 2013, cuando un cuadro de meningitis reveló la Inmunodeficiencia Común Variable que su hijo tiene desde el nacimiento. Su hijo tenía entonces 21 años. Desde 2014 recibe inmunoglobulina humana en el Rebagliati y desde hace cinco años vive conectada de forma permanente a oxígeno.
Según su madre, cuando la dosis no llega completa, su hijo se siente mucho más débil, pierde energía y llega a dormir casi todo el día. La reducción de dosis desde junio derivó en un cuadro de neumonía que requirió una internación en la unidad de cuidados intensivos de una clínica privada. La familia optó por una clínica privada porque en el Rebagliati, dice, la espera solo en el área de emergencia podría extenderse hasta tres días.
"El hospital solo dice que no hay el tratamiento", relata. Según su testimonio, los médicos y enfermeras del área de inmunología se identifican con las familias y las animan a denunciar la situación en los medios de comunicación.
Sobre las autoridades de EsSalud, es directa: "Sus malas decisiones están poniendo en riesgo la vida de los pacientes." Recuerda que hacía varios años que su hijo no tenía un episodio de neumonía y que el internamiento fue posible gracias al apoyo de la familia. Señala además que la mayoría de los pacientes son niños que llegan cada mes desde provincias, y que la situación golpea particularmente a esas familias.
Cómo se llegó al desabastecimiento total en EsSalud
En el área de inmunología de adultos del Rebagliati los pacientes conforman un grupo pequeño, de unos diez. Muchos son antiguos pacientes pediátricos que pasan a esa área a partir de los 12 o 13 años. En junio el hospital ya había reportado desabastecimiento de inmunoglobulina y varios pacientes se quedaron sin tratamiento ese mes. En julio y agosto las dosis llegaron reducidas. Ayer se confirmó que ya no queda ninguna unidad disponible para nadie.
Pacientes y familias piden una respuesta de las autoridades de salud
Los pacientes y sus familias mantienen un grupo de WhatsApp junto con médicos, enfermeras y personal de farmacia del hospital. Según los propios pacientes, el personal médico ha mostrado disposición constante para ayudar, pero la decisión no está en sus manos. La única alternativa que les han planteado es intentar contactar directamente al Ministerio de Salud, a la prensa, o presentar solicitudes y reclamos formales con la esperanza de que alguien responda.
"Una vez que eres adulta, con obligaciones y responsabilidades como todos los demás, y simplemente te dicen que no hay el medicamento que te mantiene con vida, se siente como si nuestras vidas no valieran nada", dice la paciente.
Un paciente agrega un dato que, según explica, agrava la situación: ningún seguro privado en el país cubre este tratamiento, debido a su alto costo. Solo EsSalud lo ofrece. Esto significa que, para las familias afectadas, no existe una alternativa fuera del sistema público más allá de pagar el medicamento de manera particular, a un costo que resulta inaccesible para la mayoría.
EsSalud maneja un presupuesto millonario pese al desabastecimiento
EsSalud administra un presupuesto mensual cercano a los S/ 1.500 millones, financiado por los aportes de los trabajadores. Los pacientes y sus familias sostienen que el desabastecimiento de inmunoglobulina no responde a una falta de recursos, sino a fallas en la gestión y en la planificación de compras de un insumo importado y de alto costo. El caso no sería aislado: según los propios afectados, el desabastecimiento alcanza también a otros medicamentos dentro del sistema.
Para la madre de la paciente, resolver el desabastecimiento debería ser una prioridad incluso desde una lógica puramente política, en tanto una respuesta rápida favorecería la imagen del nuevo gobierno frente a un reclamo de salud pública que involucra directamente a niños.
Este diario intentó comunicarse con EsSalud a través de los números de contacto consignados en su página web oficial. Se realizaron más de 10 llamadas en distintos horarios, sin obtener respuesta. La República también se comunicó con las áreas de prensa de EsSalud y con la oficina de prensa del Hospital Rebagliati, los cuales sí respondieron al llamado de prensa directo.
Desde el hospital indicaron, al momento de la llamada, que estaban preparando una respuesta oficial para explicar lo ocurrido, sin precisar mayores detalles ni una fecha estimada de reposición del stock. Hasta el cierre de esta edición, La República no había recibido dicho pronunciamiento.
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