«Me gustaría que este año se fuera el coronavirus para poder ir al parque de bolas. También poder ir a casa de mis amigos a jugar y no volver a ponerme la mascarilla nunca más. Quiero dejar de hacer lo de la cabeza porque ya estoy harto». Es un extracto de la última carta que Adrián, un niño de 7 años, escribió a los Reyes Magos.
Este pequeño sufre epilepsia refractaria desde que tenía poco más de dos años, lo que le impide llevar una vida normal, como cualquier niño de su edad. Su fotosensibilidad a los colores y destellos le provocan convulsiones, por lo que no puede ver la televisión, jugar con los videojuegos o mirar el teléfono móvil. Sin contar con las continuas caídas que sufre.
Paloma es fisioterapeuta y Lara, enfermera. Ellas son las madres de Adrián. Llevan cinco años «de auténtico calvario» y sus vidas se han convertido en un peregrinaje continuo a hospitales en busca de un diagnóstico fiable, soportando errores médicos y tratamientos que no funcionaban. «La epilepsia refractaria no se controla bien, porque el medicamento es como si bebiese agua, y nuestro hijo ha estado tomando hasta siete fármacos al día», explica Paloma.
Pero la puerta a la esperanza se abrió hace poco para esta familia, que también tiene otro hijo de 3 años. Encontraron un neurocirujano infantil especializado en epilepsias en el hospital Ruber Internacional de Madrid. Este especialista está dispuesto a realizarle una complicada operación a través de la termocoagulación, con la que se frenarían, en un 70 por ciento, las crisis que deterioran a Adrián.
La fecha prevista para la intervención es el 21 de febrero, pero Paloma y Lara se han quedado sin ahorros para afrontar el coste de esta intervención, de unos 50.000 euros, después de costearse todos los gastos en las pruebas previas (23.000 euros).
Paloma afirma que está muy molesta con la sanidad pública en Castilla-La Mancha. Explica que la única solución propuesta por la administración es derivar al niño al Hospital del Mar o al Sant Joan de Deu, en Barcelona. Son los únicos centros públicos que pueden realizar esta intervención. Sin embargo, el problema no son los kilómetros de distancia, sino que la operación tardaría años en realizarse, según Paloma, porque tendrían que comenzar de nuevo con las pruebas diagnósticas y esperar la lista de espera.
«Yo no pretendo colarme delante de ningún niño; esa no es ni mucho menos mi intención. Existen cientos de niños con el mismo problema que mi hijo esperando una intervención. Pero yo, como madre, tengo que cuidar de él. Y si me están ofreciendo operar a Adrián el 21 de febrero en Madrid para frenar su deterioro cognitivo ¿a qué voy a esperar?», se pregunta.
Dice que recientemente han recibido una carta del neurólogo que ha seguido el caso de Adrián en Toledo. En la misiva reconoce haber ofrecido a la familia las dos alternativas de los hospitales catalanes, además de admitir que el hospital Ruber «se ofrece a realizar la cirugía en breve», porque «controlar o mejorar una epilepsia refractaria precozmente puede implicar un menor deterioro a nivel neuropsicológico».
«No podemos perder más tiempo»
En el escrito, el doctor también explica que, «por el momento»,la familia no quiere que se derive a Adrián a los hospitales públicos de Cataluña. Pero Paloma subraya que se oponen porque llevan años esperando una mejoría en el niño y no pueden perder más tiempo, si hay una posible operación en un mes.
Ante esta encrucijada, Paloma pide al Servicio de Salud de Castilla-La Mancha que les deriven al hospital privado «lo antes posible». «Hemos enviado una carta al consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, para que nos faciliten una solución porque el diagnóstico ya está claro. Y les hemos puesto todas las pruebas encima de la mesa, pagadas con el sudor de nuestro trabajo», afirma Paloma, que todavía recuerda el primer diagnóstico: síndrome de Lennox; todo un mazazo para unas madres a las que les dijeron que su hijo «se moriría en 5 años» .
«Solo busco ayudar a mi hijo y no voy a parar hasta conseguirlo, porque él puede tener y se merece una vida mejor como niño, y no lleno de limitaciones», se revuelve Paloma. Ella y Lara han hecho de su constancia su mejor arma para encontrar una puerta a la esperanza para el pequeño Adrián.
