Προκλήσεις και στόχοι της καθημερινότητας του ασθενούς με Ελκώδη Κολίτιδα
Η νόσος χαρακτηρίζεται από υφέσεις και εξάρσεις
Η ελκώδης κολίτιδα είναι μια χρόνια, άγνωστης αιτιολογίας, φλεγμονώδης νόσος που προσβάλλει το παχύ έντερο και συνήθως πλήττει νέα άτομα, ηλικίας 30-40 ετών. Στην Ελλάδα υπολογίζουμε ότι υπάρχουν 76.000 ασθενείς.
Τα πιο συχνά συμπτώματα της νόσου είναι η αιματηρή διάρροια, η επιτακτική ανάγκη κένωσης, οι κοιλιακές κράμπες, ο πόνος, η μειωμένη όρεξη και η απώλεια βάρους. Διαταραχές από άλλα συστήματα, όπως η αρθρίτιδα, μπορεί να συνοδεύουν τα εντερικά συμπτώματα.
Η νόσος χαρακτηρίζεται από υφέσεις και εξάρσεις. Η φυσική πορεία της νόσου ποικίλλει, με κάποιους ασθενείς να πετυχαίνουν μακροχρόνια ύφεση και άλλους με πολλές εξάρσεις μέσα στη χρονιά.
H καθημερινότητα των ασθενών με Ελκώδη Κολίτιδα, ειδικά τις περιόδους έξαρσης, μπορεί να είναι αρκετά δύσκολη. Το 79% των ασθενών πιστεύει ότι η ΕΚ τους εμποδίζει να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή. Η απρόβλεπτη φύση των συμπτωμάτων οδηγεί τους ασθενείς να ζουν με τον φόβο στιγματισμού, αλλά και την αμηχανία μήπως δεν μπορέσουν να βρουν έγκαιρα τουαλέτα, βιώνοντας έτσι έντονα αρνητικά συναισθήματα, όπως άγχος, κατάθλιψη και κοινωνική απομόνωση. Επίσης, αρκετοί ασθενείς αντιμετωπίζουν σημαντικές δυσκολίες στην εκπλήρωση των επαγγελματικών τους υποχρεώσεων λόγω της νόσου αλλά και στην κοινωνική και οικογενειακή τους ζωή.
Οι διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές έχουν βελτιώσει την καθημερινότητα των ασθενών. Υπάρχουν οι θεραπείες πρώτης γραμμής που ελέγχουν καλά την πλειονότητα των ασθενών με ήπια-μέτρια νόσο και οι βιολογικοί παράγοντες που χρησιμοποιούνται για τη μέτρια-σοβαρή ΕΚ. Γενικά, ο στόχος της θεραπείας είναι να επιτύχει και να διατηρήσει την ύφεση των συμπτωμάτων και ταυτόχρονα την επούλωση της φλεγμονής στο έντερο όπως αυτή αποτυπώνεται στις αντίστοιχες εξετάσεις. Απώτερα αποτελέσματα των παραπάνω είναι η αποφυγή νοσηλειών, χειρουργικής επέμβασης, εμφάνισης καρκίνου του εντέρου και κυρίως, η κατά το δυνατόν φυσιολογική ποιότητα ζωής.
Σήμερα, το χειρουργείο της κολεκτομής αποτελεί τη λύση σε περιπτώσεις που αποτυγχάνει η φαρμακευτική αγωγή. Παρά τις διαθέσιμες θεραπείες, σημαντικός αριθμός ασθενών με ΕΚ εξακολουθεί να χρειάζεται χειρουργική επέμβαση για τη νόσο. Αν και η χειρουργική επέμβαση με την πλήρη απομάκρυνση του παχέος εντέρου, συμπεριλαμβανομένου του ορθού, είναι «θεραπευτική» για την ΕΚ, σχετίζεται με μια ποικιλία πιθανών βραχυπρόθεσμων και μακροπρόθεσμων επιπλοκών που μπορούν να επηρεάσουν την ποιότητα ζωής των ασθενών, απαιτούν θεραπεία και χρήση πόρων υγειονομικής περίθαλψης, και συντελούν στη μείωση της παραγωγικότητας. Για παράδειγμα έχει φανεί ότι μετά τη χειρουργική επέμβαση μπορεί να μειωθεί η γονιμότητα των γυναικών, γεγονός που προκαλεί μεγάλη ανησυχία σε γυναίκες με ΕΚ, ιδιαίτερα, αφού οι ασθενείς με ΕΚ βρίσκονται σε αναπαραγωγική ηλικία.
Για όλους τους παραπάνω λόγους είναι σημαντικό να υπάρχουν διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές. Προσδοκούμε στο μέλλον να έχουμε στη θεραπευτική μας φαρέτρα πολλές θεραπείες με διαφορετικούς μηχανισμούς δράσης, για να έχουμε επιλογές εξατομίκευσης για τον ασθενή μας. Χρειαζόμαστε εναλλακτικούς φαρμακευτικούς παράγοντες με ταχεία έναρξη δράσης, καλή αποτελεσματικότητα στον έλεγχο της νόσου, χωρίς ανάγκη χρήσης κορτικοστεροειδών και κυρίως, με καλό μακροχρόνιο προφίλ ασφάλειας.
Οι σύγχρονες θεραπείες για τη μέτρια προς βαριά ΕΚ περιλαμβάνουν τους ενέσιμους βιολογικούς παράγοντες, ενώ πρόσφατα κυκλοφόρησε στη χώρα μας μια νέα στοχευμένη θεραπεία και αναμένουμε και άλλα μόρια τα επόμενα χρόνια. Τα φάρμακα αυτά πετυχαίνουν σε ικανό ποσοστό ασθενών τους θεραπευτικούς στόχους που αναφέρθηκαν.
Τέλος, πρέπει να τονισθεί η σημασία της επικοινωνίας γιατρού - ασθενή. Έρευνες έχουν δείξει ότι οι γιατροί κάποιες φορές υποτιμούν την επίδραση συμπτωμάτων στους ασθενείς τους και δεν απευθύνονται σε θέματα που αφορούν την επίπτωση της νόσου στην ψυχολογική και συναισθηματική κατάσταση των ασθενών. Αντίστοιχα, η ελλιπής εκπαίδευση των ασθενών για τη νόσο τους οδηγεί στο να θεωρούν την παρουσία συμπτωμάτων ή εξάρσεων ως κάτι φυσιολογικό. Οι ασθενείς εκφράζουν την επιθυμία ενημέρωσης για τις θεραπευτικές επιλογές και συμμετοχής στις θεραπευτικές αποφάσεις. Αυτό προϋποθέτει τη βέλτιστη επικοινωνία γιατρού-ασθενή η οποία θα θέσει προσαρμοσμένους θεραπευτικούς στόχους στις ανάγκες και τις προτεραιότητες των ασθενών.
Οι διαθέσιμες σύγχρονες θεραπευτικές επιλογές επιτρέπουν την από κοινού διαμόρφωση καλύτερο πλάνου θεραπείας για τον ασθενή με στόχο τον καλύτερο μακροχρόνιο έλεγχο της νόσου.
Πολύμερος Δημήτρης, Γαστρεντερολόγος, Διευθυντής Ε.Σ.Υ., Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Αθηνών «Αττικόν».