Léčba Alexe stojí miliony! Matka se podělila o malý zázrak
I když po narození vypadal jako zdravý chlapec, rodiče se po pár týdnech začali všímat znepokojujících příznaků. "Najednou začal slábnout, přestal hýbat nohama," popsala matka těžké začátky syna, kterému byla diagnostikována spinální svalová atrofie typu 1.
Ještě donedávna tuto chorobu děti umíraly do dvou let věku. Lék, který má vynikající výsledky, začal být dostupným až v roce 2019. Nyní osmiměsíční Alex už dávku genové léčby absolvoval. Momentálně se nachází v americké Philadelphii, kde je v péči lékařů. Děťátko si okamžitě zamiloval i personál, který se o něj stará.
Matka Alexe se podělila i první pokroky nemocného syna. "Šest dní po první infuzi v rámci genové terapie jsme šli na vyšetření. Všechno šlo nečekaně dobře, bylo pro nás velkým překvapením, když Alex ukázal svou novou dovednost. Začíná sedět sám bez podpory," napsala radostnou zprávu matka. Alex do té doby jen ležel.
Bez sbírky by to rodina nezvládla. Matka je lékařka na onkologickém oddělení v Polsku. Otec pracuje pro charitativní organizaci, která pomáhá pejskům. Alexe ještě čeká množství vyšetření a kontrol, v USA stráví tři nebo čtyři měsíce. Chlapci mají pomoci i rehabilitace, které jsou také finančně náročné.
Spinální svalové atrofie (SMA) je vrozené onemocnění, při němž dochází k postupnému ubývání svalstva, a tedy schopnosti se pohybovat. Postiženy bývají více dolní končetiny než horní, nemocní také mívají potíže s polykáním, později i s dýcháním.