Φεύγει για τη Βοστώνη ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ
Για τη Βοστώνη φεύγει ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ. Αυτό δήλωσαν, τόσο ο πατέρας του 18 μηνών Παναγιώτη – Ραφαήλ όσο και ο υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας.
Το παιδί που πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία θα μεταβεί στις ΗΠΑ άμεσα, καθώς ο υπουργός Υγείας συνέβαλε στην επίσπευση των διαδικασιών, με τη μείωση της γραφειοκρατίας που απαιτείται σε αυτές τις περιπτώσεις.
Τη σημερινή συνάντηση του υπουργού Υγείας και των εκπροσώπων της παρασκευάστριας εταιρείας, ακολούθησαν κοινές δηλώσεις του υπουργού και του πατέρα του παιδιού, Γιώργου Γλωσσιώτη.
Σύμφωνα με τον κ. Γλωσσιώτη, με τα χρήματα που κατάφεραν να μαζέψουν και με τη βοήθεια του υπουργού θα γίνει πραγματικότητα το ταξίδι στην Αμερική, παρά τη γνωμοδότηση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου.
«Ευχαριστώ τον ελληνικό και κυπριακό λαό»
«Μόλις ενημερώθηκα από τον υπουργό ότι τελείωσαν τα διαδικαστικά για την μετάβαση του παιδιού στη Βοστώνη, όλα πήγαν καλά. Θέλω να ευχαριστήσω τον ελληνικό λαό και τον κυπριακό λαό, που το πρόβλημα του παιδιού μου έγινε και δικό τους πρόβλημα» είπε ο πατέρας το Παναγιώτη – Ραφαήλ.
«Ευχαριστώ την κυβέρνηση, τον υπουργό και τον πρωθυπουργό, που ευαισθητοποιήθηκαν και έδωσαν λύση. Κατανοώ την απόφαση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου. Η ευθύνη είναι 100% δική μας» συμπλήρωσε.
Κικίλιας: Υπάρχει και ο ανθρώπινος παράγοντας
«Για ένα μεγάλο χρονικό διάστημα διάλεξα να μην κάνω δηλώσεις, σεβόμενος το ιατρικό απόρρητο, την οικογένεια του παιδιού και την κατάσταση. Σέβομαι απολύτως και ως γιατρός τους επιστήμονες στο Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που κάνουν την δουλειά τους» τόνισε από την πλευρά του ο υπουργός, Βασίλης Κικίλιας.
«Αλλά, υπάρχει και ο ανθρώπινος παράγοντας. Είχα υποσχεθεί στους γονείς του παιδιού ότι σε ανθρώπινο επίπεδο θα κάνουμε ό,τι είναι δυνατόν, πρώτα απ’ όλα η ελληνική κοινωνία που βοήθησε και έβαλε πλάτη και μετά τα πάσης φύσεως διαδικαστικά που έχουν να κάνουν με το εξωτερικό, με την εταιρεία που προμηθεύει το φάρμακο, με τις διατυπώσεις που πρέπει να γίνουν, τις οποίες από εδώ και πέρα αναλαμβάνει η MDA» συμπλήρωσε.
«Θέλω να ευχαριστήσω τους γονείς για την υπομονή την οποία έδειξαν, δεν υπάρχει αμφιβολία ότι υπάρχει ανθρωπιά σε αυτήν την χώρα» προσέθεσε ο Βασίλης Κικίλιας.
Πότε θα πραγματοποιηθεί το ταξίδι
Δεν είναι γνωστό πότε θα πραγματοποιηθεί το ταξίδι, η αναχώρηση, ωστόσο, αναμένεται από μέρα σε μέρα. Ο κ. Κικίλιας τόνισε πως σε αυτήν την υπόθεση η ελληνική κοινωνία έβαλε πλάτη, έδειξε την ανθρωπιά της.
Αναφορικά με τα έξοδα, θα καλυφθούν από τις προσφορές των Ελλήνων, που προέρχονται από όλη τη χώρα και από όλες τις κοινωνικές τάξεις.
Είναι, άλλωστε, εντυπωσιακό ότι μέσα σε λίγες ημέρες Έλληνες από κάθε γωνιά της πατρίδας μας έδωσαν τον οβολόν τους με αποτέλεσμα να συγκεντρωθούν κάτι λιγότερα από 3 εκατ. ευρώ.
Υπενθυμίζεται ότι σήμερα σήμερα, Δευτέρα, ο Βασίλης Κικίλιας είχε συνάντηση με τους εκπροσώπους της Novartis, στον όμιλο της οποίας ανήκει η εταιρεία που διαθέτει τη γονιδιακή θεραπεία για τη νωτιαία μυική ατροφία από την οποία πάσχει ο μικρός.
Η εταιρεία, σε σχετική ανακοίνωση που εξέδωσε μετά τη συνάντηση, δεσμεύθηκε να επισπεύσει «κάθε διαδικασία για την υποστήριξη του μικρού ασθενούς και της οικογένειάς του».
Κατόπιν πρόσκλησης του υπουργού Υγείας, Βασίλη Κικίλια, οι υπεύθυνοι της εταιρείας βρέθηκαν σήμερα στο Υπουργείο Υγείας και συζήτησαν με τον υπουργό όλες τις παραμέτρους της θεραπείας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ στις ΗΠΑ, όπου έχει εγκριθεί η χορήγησή της.
Η περιπέτεια που πέρασε ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ σήκωσε ένα τεράστιο τσουνάμι αγάπης. Μέχρι και χθες, χάρη στην προσφορά όλων των Ελλήνων που συνεχίζεται με αμείωτο ρυθμό, είχε συγκεντρωθεί το ποσό των 2,3 εκατ. ευρώ.
Υπενθυμίζεται πως ο υπουργός Υγείας, μετά την απόρριψη του αιτήματος της οικογένειας για τη μετάβαση στη Βοστώνη από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) του ΕΟΠΥΥ, είχε δεσμευτεί να κάνει ό,τι είναι ανθρωπίνως δυνατόν για να τους βοηθήσει για τη μετάβαση στις ΗΠΑ.