Rencontre avec "Stomie Busy", un compte Instagram pour parler de la maladie de Crohn en bandes dessinées

Une maladie invisible. Un message, lui, sous le feu des projecteurs des réseaux sociaux. Juliette Mercier est atteinte de la maladie de Crohn, une inflammation chronique de l’intestin. Elle a décidé de parler de sa maladie et de son quotidien en lançant son compte Instagram @stomiebusy, alimenté par une chronique de bandes dessinées qu’elle conçoit.

Sa formule ? Des dessins et de l'ironie 

« J’ai été opérée en 2017 d’une iléostomie définitive (une stomie, c’est-à-dire une opération qui relie l’iléon vers l’extérieur à travers la paroi de l’abdomen, ndlr). Je suis entrée à l’hôpital pour sous-nutrition. J’aurais pu y passer. » Depuis, cette jeune Briviste de 30 ans vit avec une poche. « Au début c’était compliqué. Je pensais avoir perdu toute féminité. Pour l’instant, je n’ai plus aucun symptôme. Je dois juste vivre avec cette poche. »

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Son premier réflexe après l’opération ? « Chercher des témoignages positifs sur Internet. Mais je n’ai rien trouvé. Heureusement, mes proches, eux, en parlaient sans complexe. Ça m’a aidé à l’accepter. Je n’ai plus de problème avec cette poche maintenant. »

Passionnée de dessin et professeur d’arts appliqués, elle lance alors son concept. « J’ai créé mon compte Instagram en mai, pour rire. Je pensais atteindre les 50 abonnés maximum. »

Puis la magie des réseaux sociaux opère. Aujourd’hui, son compte comptabilise plus de 7.600 abonnés. 

Des gens de toute la France suivent mes dessins. Les matins, on me demande quand est-ce que je publie. C’est devenu un rendez-vous quotidien.

le nom de "stomie busy" sur instagram

Un public comprenant « aussi bien des gens qui ont la même maladie que moi, que des gens curieux qui veulent en savoir plus ». Avec ce compte Instagram, elle tisse des liens « avec des personnes que je n’ai jamais rencontrées. On s’écrit tous les jours pour certains. »

Des dessins fait avec un logiciel sur l'ordinateur 

Au fil de ses publications, son personnage, une femme brune, pétillante, aux longs cheveux bruns, avec une poche marron, dévoile son quotidien et ses anecdotes autour de sa maladie. « Je dessine pendant trois ou quatre heures par jour, avec un logiciel sur mon ordinateur. »

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« C’est marrant, t’as pas l’air malade  ! » « C’est marrant, t’as pas l’air con ! » À son image, les publications sur le compte Stomie Busy, c’est d’abord ça : beaucoup d’humour. « J’adore l’ironie. Des fois, j’ai un peu peur de la réaction de certaines personnes, que ça les vexe… Mais c’est ma façon d’en parler. Moi, personnellement, je n’ai aucun complexe et je suis très heureuse. »

De quoi s'inspire-t-elle ?

Est-ce que chaque histoire s’inspire d’un moment de sa vie ? « Non. Souvent j’invente avec d’autres témoignages ou j’exagère. Par contre, les personnages sont des proches. Mon chien, mon médecin, mon copain… »

Car dans la vraie vie, tout est différent pour elle. 

Quand je suis à la plage, je sens le regard des gens à cause de ma poche. Mais personne ne m’aborde. Sur Instagram, c’est plus ouvert, on me demande directement “qu’est-ce que c’est cette poche ?”

juliette mercier

Elle profite aussi de sa notoriété pour donner la parole aux autres. « Une fois par semaine, je mets un post pour faire témoigner quelqu’un, qui a aussi la maladie de Crohn. Ce compte Instagram, c’est beaucoup d’entraide. »

Stomie Busy, comme le nom donné à sa maladie 

Stomie Busy, c’est, aussi dans sa forme, tout un symbole. « Le nom de ce compte c’est celui de ma stomie. » Pour l’histoire : « Souvent les personnes atteintes de la maladie de Crohn leur donnent un petit nom, ça aide à dédramatiser. » Alors Stomie pour sa maladie. « A la base je l’avais appelé Stomy Bugsy, comme le rappeur. J’ai changé en Busy (occupé, en anglais) pour faire plus professionnelle », ironise-t-elle.

Si aujourd’hui elle tient « ce compte juste par passion », Juliette Mercier espère aller plus loin. « Mon but ultime est d’éditer une BD, sur le même thème que mon compte Instagram… » 

Marjorie Ansion