Contra el silencio de las personas con deterioro cognitivo
Es frecuente que a las personas que sufren deterioro cognitivo se les niegue, en cierto modo, su capacidad de decidir al considerar que no están en condiciones de tomar sus propias elecciones. Eso menoscaba la autonomía y la dignidad de estos individuos.
En ocasiones, cuando ese deterioro está muy avanzado, es cierto que la propia persona afectada no está siempre capacitada para tomar decisiones, pero en un estadio incipiente de la enfermedad, esta persona no sólo puede, sino que además debe participar en las decisiones de su vida. «Es fundamental dar voz a las personas afectadas», señala Gema Arranz, coordinadora de la Asociación de familiares de enfermos de Alzhéimer y otras demencias de la Ribera, y técnico del programa «Promoción de la autonomía personal y apoyo psicosocial para personas afectadas por deterioro cognitivo», un proyecto que acaba de arrancar con el objetivo de «intervenir en diferentes dimensiones para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias, fomentando la autonomía». «Hasta ahora, los médicos y profesionales decían al paciente qué debía hacer, pero nosotros trabajamos a partir de la base que estas personas afectadas deben poder decidir acerca de sus vidas, hay que escucharles para saber cómo quieren encauzarlas», explica Gema Arranz, quien señala que «lo que da autonomía a las personas es lo que eligen ellas mismas, no lo que se les impone». «A los afectados de deterioro cognitivo hay que tratarles como personas y no como enfermos», reivindica.
Este proyecto aborda su objetivo mediante tres líneas de trabajo. Por un lado, ofrece atención individualizada a las personas afectada de deterioro cognitivo para conocer a través de una entrevista o charla cómo les gustaría encauzar su futuro. «Les ayudamos a que ellos mismos sepan qué es lo que quieren para que, en los casos de deterioros en primera fase, no decidan por ellos. Intentamos que se haga visible su voluntad y después procuramos ayudarles a materializar esa voluntad, por ejemplo mediando entre ellos y las familias», explica la coordinadora del proyecto, quien se refiere, a modo de ejemplo, al caso de una persona afectada de deterioro cognitivo que no quiere una atención domiciliaria pero su familia sí.
Una segunda línea de actuación del programa tendría como protagonistas a los familiares y entorno del afectado, a quienes se les ofrece apoyo y asesoramiento. Y por último, este proyecto también trabaja por la implicación de los afectados en su entorno y ello lo desarrolla mediante iniciativas como la de llevar a éstas personas a los colegios para que expliquen cosas a los niños. «Es importante que ellos vean que también pueden aportar cosas, porque en muchos casos estas personas ven minada su autoestima», indica Arranz. Este programa ha recibido el apoyo de Obra Social La Caixa y atiende ya a cerca de 50 personas entre individuos afectados por deterioro cognitivo y familiares, para quienes este servicio es totalmente gratuito.