«Мраморный» мальчик ждет помощи

Даниил сделал огромный шаг к выздоровлению, ему помогают не только Елабуга и Татарстан. Милосердие перешагнуло границы России, переводы пришли даже из Италии, Турции, США.

Уже не раз на страницах нашей газеты мы рассказывали историю этого мальчика. Даниилу два с половиной года. В марте ему поставили страшный диагноз – остеопетроз. Эту болезнь называют «мраморной». Это редкая генетическая болезнь, в силу особенностей этногенеза ей особо подвержены некоторые народы нашей страны. От нее не застрахован никто, мы можем быть носителями «мраморной болезни», сами того не зная. И стечение обстоятельств, когда оба родителя являются носителями поврежденного гена, может привести к рождению больного ребенка.

Задумывались ли вы о том, что это такое – смотреть за медленным угасанием родного существа, не в силах ему помочь? Сначала эти дети теряют зрение, потом – слух; кости становятся ломкими; потом в организме происходят необратимые изменения и они медленно уходят от нас. Медленно и мучительно.

Родители Даниила решили, что будут бороться! Тем более, в мире есть успешный опыт лечения. В Израиле провели пересадку костного мозга 34-м пациентам с таким диагнозом, на 99 процентов все операции прошли успешно! В этой стране наработан колоссальный опыт не только ТКМ (трансплантация костного мозга), но и что более важно, – положительный опыт послеоперационной реабилитации. Сейчас самому старшему «мраморному» человеку, вылечившемуся в Израиле, 30 лет, он окончил университет и собирается жениться.

На днях мы встретились с бабушкой Даниила Дилярой Сафиуллиной. Она рассказала, что ближе к вечеру мальчик все чаще капризничает и не может успокоится даже в объятиях родных – его мучают боли. Один глаз начал видеть еще хуже, а недавно врачи отметили, что у него увеличиваются печень и селезенка. Это говорит о том, что времени на операцию остается все меньше...

– Никогда не думала, что придет такая беда. Никому ее не пожелаю, пусть у всех дети будут здоровыми и счастливыми. До глубины души тронута тем, как нас поддерживают, я благодарна каждому, кто нам помог, – говорит бабаушка со слезами на глазах.

Не проходите мимо! Необходимо быстрее собрать всю сумму, чтобы вернуть Даниилу здоровые зрение и слух, а главное – полноценную жизнь! Помогите Потаповым! Если вы не можете помочь материально, распространяйте эту информацию, расскажите о Данииле родным, друзьям, знакомым. Мы должны быть вместе в желании спасти ребенка, ради того, чтобы оставаться людьми! Почувствуйте его ладошку в своей руке, не отдавайте его смерти!

Гульшат СУЛТАНОВА

Группа «Вконтакте»: https://vk.com/spasi_zhizn_danilke

Реквизиты:

СБЕРБАНК: 5469 6200 1565 8519 (мама Потапова Лилия Равильевна)

Ак Барс: 4244 3695 1767 0136 (Потапова Эльвира Музафаровна)

«МЕГАФОН»:

+79270371835

+79270371853

«ЯНДЕКС. ДЕНЬГИ»

410014080359182

WebMoney:

Z681186792479

R358999144485

«Билайн»:

+79656019303

+79656019301

«МТС»:

+79869189973

+79871860989

+79871860980

PayPal

irishka_26.01@mail.ru