«Болезнь Варюши можно приостановить»

У двухлетней Варвары Назаревич из Быхова спинальная мышечная атрофия

- Варвара появилась на свет в ноябре 2015-го. Ближе к году мы ждали первый ее шаг, но этого так и не произошло. Детский невролог прописал ей массаж и электростимуляцию. Это не помогло. Затем нам поставили врожденную миопатию. Мы снова лечились, но результата опять не было. Варе становилось хуже, она слабела, и мы забили тревогу, - рассказывает мама Варвары Елена. - Мы полетели на обследование в израильскую клинику, где и услышали впервые этот страшный диагноз: спинальная мышечная атрофия (СМА).

Это неизлечимая болезнь, которая приводит к тому, что дети перестают ходить и самостоятельно дышать. Но, как оказалось, есть лекарство для больных СМА.

- Препарат «Спинраза» не избавляет от недуга, но значительно улучшает качество жизни детей с этим диагнозом и является заместительной терапией. Первый год Варваре нужно колоть 6 уколов. Сейчас нам важно собрать хотя бы на 4 укола, которые колются в короткий промежуток времени, - вздыхает Елена.

Стоимость препарата фантастическая - 754 790 евро, из которых собрано 37 836 евро. Кроме того, немецкий фонд согласился помочь семье материально в размере 10 тысяч евро.

- Мы обращались в белорусские благотворительные фонды, но получили отказ в содействии по сбору средств из-за дороговизны препарата. У нас есть ответы из Министерства здравоохранения, в котором говорится, что обеспечение пациентов этим лекарством «может быть осуществлено только на платной основе». Нам также сообщили, что аналогов этого препарата в настоящее время не существует. И это средство «не приводит к излечению, а только улучшает качество жизни пациентов с СМА». Но ведь это единственный шанс помочь нашей дочери! Благодаря этому лекарству болезнь приостановится, - объясняет мама Варвары.

Родители девочки вынуждены обратиться к неравнодушным людям за помощью.

- У мужа есть небольшой бизнес. Мы посчитали, что если продать все, что у нас есть, то денег все равно не хватит, - говорит Елена. - При этом лекарство нужно колоть всю жизнь. Еще нужно постоянно приобретать технические приспособления, проходить регулярно реабилитацию, применять специальные аминокислотные комплексы, добавки и витамины. И на данный момент распродать все и остаться без крыши над головой - не вариант. Просить помощи нам очень неловко и даже стыдно, но другого выхода просто нет.

РЕКВИЗИТЫ:

Благотворительные счета открыты в ЦБУ №706 Беларусбанка - г. Быхов, ул. Пушкина, 43. УНП: 700007079; БИК: AKBBBY21700.

Белорусские рубли: транзитный счет BY64AKBB38193821209957000000 на благотворительный счет BY21AKBB31340000082197020706 в центре банковских услуг 706/Операционная служба.

Доллары: транзитный счет BY40AKBB38193821253817000000 на благотворительный счет BY06AKBB31340000082207020706 в центре банковских услуг 706/Операционная служба.

Евро: транзитный счет BY40AKBB38193821253817000000 на благотворительный счет BY88AKBB31340000082217020706 в центре банковских услуг 706/Операционная служба.

Назначение платежа: на счет Назаревич Елены Юрьевны для лечения Назаревич Варвары Денисовны.

Можно пополнить баланс номера МТС: (033) 344-00-66. Номер зарегистрирован на Елену Назаревич.

Можно также перечислить деньги на карточку Беларусбанка. Номер карты: 9112 0000 9973 3160. Срок действия карты: до 08/18.

Контакты:

Елена, мама Варвары: (029) 245-61-81.

Эта рубрика для людей с добрым сердцем, для тех, кто в состоянии откликнуться на чужую беду. Если у вас есть даже небольшие средства и главное - желание помочь, поучаствуйте в жизни тех, кому сейчас непросто! «Отдел добрых дел» и для тех, кто сам находится в тяжелой ситуации. Звоните ведущей рубрики Дарье Ломоновской по телефону (017) 290-94-95, пишите по электронному адресу: darya.lomonovskaya@phkp.ru, или присылайте письма по почтовому адресу «КП», с пометкой «Отдел добрых дел».