«Хрустальная» женщина: как живет молодая мама из Белорецка с несовершенным остеогенезом
«Хрустальная мама» – именно так, с улыбкой называет себя 26-летняя жительница Белорецка. У Анастасии Семеновой несовершенный остеогенез или, как говорят в народе, «хрустальная болезнь». Из-за недостатка коллагена кости Анастасии очень хрупкие и за свою жизнь она перенесла уже больше 50 переломов.
Анастасия Семёнова:
- Очень часто лежала в больницах. В Уфе в травматологии очень много времени провела. Больше даже, чем дома находилась в детстве. Переломы были прям сильные лет до 7. Потом уже реже, начали прекращаться. И лет в 10-11 у меня переломы совсем прекратились.
Но проблемы на этом не закончились. Из-за многочисленных переломов у девушки произошла деформация костей, которая спровоцировала искривление тела. Особенно пострадали ноги. Однако это не мешает Анастасии самостоятельно выполнять работу по дому.
- Здесь так же я сама могу посуду помыть. Вот так сесть, чтобы это удобно было.
Не помешал диагноз Анастасии и в личной жизни. Со своим будущим супругом она познакомилась в социальных сетях. По фотографиям не было понятно, что у девушки проблемы со здоровьем. Однако когда разговор зашел о встрече скрывать это она не стала.
Максим Семёнов, супруг Анастасии:
- Она, конечно, написала: я не могу ходить. Ну ладно, думаю. Все равно, давай встретимся.
- И вы поженились!
- Нет, еще не поженились.
Заболевание Анастасии ничуть не испугало Максима. Так женаты они уже 6 лет. В семье растет дочь. «Хрустальная мама» рассказывает, что имя девочки неслучайно. Виктория действительно стала их с мужем Победой.
Анастасия Семёнова:
- Врачи, конечно, предупреждали, были категорически против. Собирали консилиумы, чтобы я прервала беременность, но… Разве можно бы это было сделать, когда ты знаешь, что уже сердечко бьется внутри тебя.
О беременности Анастасия узнала в праздник Крещения. Супруги посчитали это добрым знаком и не ошиблись. Вика родилась семимесячной, но абсолютно здоровой.
Анастасия Семёнова:
- У меня почему-то никогда сомнения не было, что у меня не будет ребенка. Хотя в моей ситуации... Ну это просто невозможно... Невозможное возможно, как оказалось!
Сейчас девочке 5 лет. Она занимается спортом и уже строит планы на будущее.
- А когда вырастишь, думала, кем хочешь стать?
- Врачом.
Хрустальная болезнь не помешала Анастасии трудоустроиться. Она сотрудник банка, работает дистанционно. Считает, что ей очень повезло. Потому как людям с ограниченными возможностями крайне трудно найти работу.
Анастасия Семёнова:
- Именно не дистанционно меня взять не могут, потому что это надо будет оборудовать помещение. Потому что это пандус, это мне как-то до работы надо добираться…то есть никто меня не возьмет так работать. А вот дистанционно да. Если было бы больше возможностей. Не только один банк на всю нашу большую страну, а вот все бы маленько попробовали. То, конечно же, было бы больше возможностей.
Заветное желание Анастасии - самостоятельно ходить. И недавно такую надежду подарил ей врач из Москвы.
Анна Морозова, корреспондент:
- Сейчас Анастасия собирает деньги на операцию, которая поможет осуществить её мечту. Узнать подробнее как помочь хрустальной маме можно на ее странице в инстаграм.