Всемирная неделя первичного иммунодефицита пройдет в России под знаком мыльного пузыря
Всемирная неделя первичного иммунодефицита проводится ежегодно с 22 по 29 апреля 2016 года. В рамках недели благотворительный фонд «Подсолнух» проводит серию мероприятий, направленных на повышение осведомленности о первичном иммунодефиците.
Первичный иммунодефицит (ПИД) – редкое генетическое заболевание, нарушение иммунной системы, в результате которого человек беззащитен перед различными инфекциями. Всего существует около 250 видов ПИД, но крайне низкая степень осведомленности медицинских работников приводит к тому, что лишь 13% больных знают о своем диагнозе. По данным фонда «Подсолнух», опоздание с диагнозом «первичный иммунодефицит» в среднем равно семи годам — столько пациенты мучаются от осложнений, пока не попадают к знающим иммунологам.
«Больные годами мучаются без диагноза и адекватного лечения, но и с постановкой диагноза мало что меняется. Начинается борьба за дорогостоящие лекарства. Детям помогает фонд «Подсолнух», а что делать взрослым – вопрос риторический», — отмечает президент фонда «Подсолнух» Виолетта Кожерева.
Для того чтобы повысить уровень информированности населения о заболевании и оказать помощь пациентам с ПИД, ежегодно проводится Всемирная идея первичного иммунодефицита. В России она началась с флешмоба, организованного фондом «Подсолнух» совместно с героями реалити-шоу «На экране».
Мыльный пузырь как символ социального вакуума, в котором живут дети с первичным иммунодефицитом, стал основой флешмоба. В рамках акции участники фотографируют или снимают на видео человека через мыльный пузырь и перечисляют в благотворительный фонд «Подсолнух» любое пожертвование, передавая эстафету еще трем участникам с хештегами #bubble_mob #яВшаре #наэкране #фондподсолнух. Собранные средства пойдут на оплату дорогостоящих лекарственных препаратов, необходимых детям с первичным иммунодефицитом.
Идею благотворительного флешмоба поддержали известный продюсер, режиссер и соучредитель фонда «Подсолнух» Тимур Бекмамбетов, актер Гоша Куценко, радиоведущий Саша Пряников, обладательница титула «Мисс Россия 2013» Эльмира Абдразакова и многие интернет-пользователи.
В рамках Недели ПИД, кроме продолжающегося флешмоба, «Подсолнух» проводит серию мероприятий, направленных на повышение осведомленности о первичном иммунодефиците.
Так, 23 и 24 апреля на забеге «Весенний гром» представители фонда расскажут о первичном иммунодефиците и получат традиционный благотворительный чек от спортсменов, а 29 апреля, в День исполнения детских желаний, подопечный фонда Айканат Адакаев из поселка Онгудай на Алтае откроет собственную студию лего-конструирования. Для него в 2015 году Зеленая школа ЦПКиО имени М. Горького и фонд «Подсолнух» провели акцию «Конструктор мечты».
Помочь детям выйти из социального вакуума также можно с помощью СМС-пожертвования. Для этого необходимо отправить СМС на номер 3443 со словом «Подсолнух» и суммой, например, «Подсолнух 200».
Благотворительный фонд «Подсолнух» обеспечивает жизненно необходимым дорогостоящим лечением детей до 18 лет, живущих с первичным иммунодефицитом, оказывает социальную, психологическую и правовую поддержку пациентам и их семьям, а также способствует развитию пациентского сообщества.
Фотографии предоставлены благотворительным фондом «Подсолнух»
Ирина Лактюшина