Препарат есть, укола нет. Отец ребенка со СМА на Алтае объявил голодовку
В Алтайском крае четырехлетний Матвей со спинальной мышечной атрофией продолжает бороться за жизненно важный препарат, хотя у его родителей есть решение суда об обязательном предоставлении этого лекарства. Казалось бы, дело сдвинулось с места, краевой Минздрав передал препарат в медучреждение. Только вот в больнице отказываются делать укол. Тем временем Матвей слабеет на глазах. Его отец Роман Чепуштанов объявил голодовку, чтобы привлечь внимание к ситуации.
Комбинированная терапия
Altai.aif.ru уже рассказывал историю Матвея. Напомним, малыш с рождения развивался как обычные дети. Но в пять месяцев родители стали замечать, что ребенок стал меньше двигаться и хуже держать голову, и сразу обратились к врачам. Один из специалистов предположил страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия (СМА). Обследование это подтвердило.
Чепуштановы изучили всю информацию о редком заболевании. Так они узнали о первом в мире лекарстве от СМА – препарате «Спинраза». Бесплатно пройти терапию было невозможно, так как лекарство не было зарегистрировано в России. Цена одного курса из шести процедур – 40 млн рублей. Сразу был открыт сбор, к процессу подключились меценаты. Матвей прошел курс лечения в Израиле. За границей семья узнала о новом и более эффективном лекарстве «Золгенсма» (оно же самое дорогое в мире, цена – около 120 млн рублей, – прим. ред.). В итоге, благодаря помощи крупного благотворителя, малыш получил заветный укол в клинике США. Улучшения были налицо, и зарубежные врачи дали рекомендацию продолжать лечение «Спинразой».
На родине началось все самое «интересное». Хоть препарат уже был зарегистрирован в России, предоставить его семье в крае отказались. К комбинированной терапии консилиум врачей отнесся скептически. Родители обратились в суд и выиграли дело. Но только это решение осталось лишь на бумаге. Ребенок так и не получает лекарства. Матвей слабеет. В отчаянии отец каждый день стал выходить на пикеты к зданиям прокуратуры и правительства края, но безрезультатно.
Флакончик передан, но адресатом не получен
Родители малыша не опускают руки. Семья Чепуштановых снова обратилась в суд. Иск подали к региональному Минздраву. Разбирательство завершилось в сентябре 2022 года. И на этот раз суд тоже встал на сторону родителей.
«Сейчас у нас есть судебное решение немедленного исполнения. В документе указано, что Матвея должны обеспечить жизненно важным препаратом «Спинраза», согласно выводам врачебной комиссии. Также бездействие Минздрава признано незаконным», – рассказывает Роман.
Согласно решению комиссии, препарат Матвею полагается получать раз в четыре месяца. Казалось бы, ребенок, наконец-то, должен начать долгожданную терапию, но в этой истории появился новый непредвиденный поворот.
Краевой Минздрав выделил препарат ребенку и передал его в медицинское учреждение. Только вот в больнице отказываются вводить лекарство и, по словам Романа, в письменной форме не регламентируют свое решение.
«Мы уже нашли альтернативное медицинское учреждение, которое согласилось нам вводить препарат. Это, конечно, очень дорого, но другого выхода у нас нет. Мы там проходили лечение. Медики объяснили и правила транспортировки препарата. Мы написали заявление, что хотим забрать лекарство, но и здесь отказывают и не дают письменного ответа. Такое ощущение, что специально тянут время», – говорит отец Матвея.
Редакции altai.aif.ru обратился в краевой Минздрав, чтобы в ведомстве официально прокомментировали сложившуюся ситуацию.
Отчаянный шаг
«Мы не знаем что делать. Состояние ухудшается... - говорит Роман. – Мы снова прошли динамическую оценку двигательных функций. Все тесты делаем в одном и том же учреждении. Сейчас по одному показателю состояние ухудшилось на три пункта, а по-другому – на четыре».
Отец Матвея обращался и в правоохранительные органы, но особых результатов это тоже не принесло. Сейчас безутешный отец решился на отчаянный шаг.
«Объявляю голодовку. Права ребенка должны быть восстановлены полностью. Решения суда – должны исполняться всеми», – говорит Роман.