Минздрав попросили легализовать «стационары на дому» для пациентов с редкой болезнью

АНО “Ветер Надежд”, помогающая пациентам с синдромом короткой кишки (СКК) и хронической кишечной недостаточностью (ХКН), направила в Минздрав письмо с просьбой обратить внимание на положение их пациентов. Дети и взрослые с этими редкими заболеваниями вынуждены добиваться жизненно необходимого лечения через суд, потому что в России нет законодательной базы по лечению таких людей. Кроме того, в...

АНО “Ветер Надежд”, помогающая пациентам с синдромом короткой кишки (СКК) и хронической кишечной недостаточностью (ХКН), направила в Минздрав письмо с просьбой обратить внимание на положение их пациентов. Дети и взрослые с этими редкими заболеваниями вынуждены добиваться жизненно необходимого лечения через суд, потому что в России нет законодательной базы по лечению таких людей. Кроме того, в стране остро не хватает специалистов, которые могли бы лечить СКК и ХКН, а также медицинских учреждений, в которых оказывали бы помощь при данных диагнозах.

Синдром короткой кишки — очень редкое заболевание, которое встречается в 6,31 случаев на 1 млн человек. В России, по данным общероссийского коммерческого регистра, который ведут Ассоциация детских хирургов совместно с “Ветром Надежд”, 830 учтенных пациентов — 620 детей и 210 взрослых. Все они сталкиваются с трудностями при получении медицинской помощи и вынуждены добиваться жизненно необходимых лекарств и специализированного питания через суд, потому что в отсутствие клинических рекомендаций и стандартов лечения регионы не включают обеспечение таких пациентов в бюджеты. “Одной из ключевых проблем является отсутствие утвержденных федеральных клинических рекомендаций и стандартов лечения СКК/ХКН. Это приводит к неоднозначной трактовке медицинской необходимости терапии врачами на местах, что вынуждает пациентов годами добиваться жизненно важных препаратов через суды”, — говорят в пациентской организации.

Лечение таким пациентам назначает врачебная комиссия — обычно в федеральных клиниках, где есть специалисты, знакомые с этим заболеванием. В отсутствие стандартов лечения такие заключения врачебной комиссии имеют силу стандарта и не могут быть изменены на местах, объясняют в пациентской организации. При этом из-за пробелов в законодательстве врачи на местах часто стараются урезать назначенное на федеральном уровне лечение, из-за чего пациентам приходится обращаться в суды, чтобы отстоять обеспечение, без которого их жизнь невозможна.

Еще в 2022 году Министерство здравоохранения отвечало “Ветру Надежд”, что Российская гастроэнтерологическая ассоциация разрабатывает проект клинических рекомендаций "Синдром короткой кишки с кишечной недостаточностью у взрослых" (письмо Минздрава есть в распоряжении RTVI). По словам эксперта пациентской организации Марии Балашовой, после долгих обсуждений проекта клинических рекомендаций, они так и не были приняты — возможно, их отклонил Минздрав.

“В Минздраве нам сказали, что клинические рекомендации может написать любой врач. И что, оказывается, у нас много специалистов по оказанию помощи таким детям и взрослым. Я, как взрослый пациент с СКК, очень удивлена, потому что если так много специалистов, как все говорят, почему же эти специалисты не напишут клинические рекомендации, чтобы потом были просчитаны стандарты лечения и тарифы”, — говорит Мария Балашова.

Еще одна проблема заключается в том, что в российском законодательстве нет понятия “стационарзамещающей терапии” и “стационара на дому”, которые позволили бы пациентам с СКК получать необходимое питание и лечение амбулаторно, что сильно повысило бы качество их жизни и сократило бы расходы бюджета.

““Стационар на дому” — единственная модель, позволяющая обеспечивать ежедневное жизненно необходимое лечение, которая к тому же сокращает расходы системы здравоохранения в три-пять раз при более высокой клинической эффективности. Дополнительно существует нормативный вакуум в организации домашнего лечения: нет механизмов финансирования, логистики и контроля, а регионы лишены правовой основы для закупок”, — говорят в “Ветре Надежд”.

“Несмотря ни на что, мы налаживаем помощь и маршрутизацию для наших пациентов, находим специалистов, которые хоть как-то могут помочь. Дальше встает вопрос, как эти пациенты будут жить: их нужно обеспечивать лекарствами. И тут проблема, что амбулаторное лечение по нынешнему законодательству не прописано. Амбулаторное лечение получается вне закона”, — добавляет Мария Балашова.

Пока Минздрав предлагает только точечные решения для конкретных пациентов, но не переходит к системным мерам, которые могли бы исключить необходимость разбираться с каждым конкретным случаем. По России есть уже более 100 случаев, когда суды подтвердили право пациентов с СКК на жизненно необходимое лечение.

При этом инициировать создание клинических рекомендаций в Министерстве не хотят, считают в “Ветре Надежд”, а от пациентской организации якобы ждут готовый законопроект. С тем, что он необходим, в “Ветре Надежд” согласны, но его подготовкой не может заниматься благотворительная организация.

“Для решения проблемы требуются законодательные меры. Необходимо закрепить в ФЗ «Об основах охраны здоровья» понятие «стационар на дому» для пациентов с пожизненной зависимостью от нутритивной поддержки и право на получение специализированного питания вне стационара как гарантированную форму медицинской помощи. Также требуется утвердить стандарты оказания помощи при СКК/ХКН, включающие пожизненное обеспечение парентеральным/энтеральным питанием и порядок работы системы домашнего стационара. Данные стандарты должны быть интегрированы в программу госгарантий с обязательным межбюджетным финансированием”, — говорят в “Ветре Надежд”.