Персональные данные людей из британского биобанка были переданы страховым компаниям
Согласно новому расследованию, в период с 2020 по 2023 год UK Biobank [крупнейший биобанк Великобритании – прим.пер.] несколько раз предоставлял биомедицинские данные людей из своей обширной базы страховым компаниям, а также другим частным фирмам, не имеющим прямого отношения к здравоохранению.
Речь идет, например, о пенсионных фондах и инвестиционных компаниях. Страховщики использовали эти данные для проектов по созданию инструментов, помогающих прогнозировать риск возникновения у человека того или иного хронического заболевания.
Биобанк был создан в 2006 году для помощи исследователям в изучении болезней. База содержит миллионы образцов крови, слюны и мочи, регулярно собираемых у 500 тыс. взрослых добровольцев, а также их медицинские карты, снимки и информацию об образе жизни. Уполномоченные исследователи со всего мира могут заплатить от £3 000 до £9 000 для доступа к этим данным, и в результате некоторых исследований уже были сделаны важные медицинские открытия. В биобанке говорили, что строго следят за доступом к данным, предоставляя его только настоящим исследователям, которые используют их для проектов в интересах общества. Однако новые факты говорят о том, что данные были переданы и страховым компаниям. Более того, биобанк несколько раз публично обязывался этого не делать: например, в 2002 году, когда проект только начинался, людям обещали, что их данные из банка не будут передаваться страховым компаниям. Теперь же в биобанке заявили, что это обязательство больше не действует. Там пояснили, что это обещание давали еще до начала официального сбора данных для банка в 2007 году. А когда люди сдавали свой биоматериал в банк, они подписывали уже формы согласия, содержащие положение о том, что их данные могут быть переданы частным компаниям для проведения исследований, «связанных со здоровьем». Прямого упоминания о страховых компаниях, однако, в этих документах нет. Какие именно данные были переданы страховым компаниям – неизвестно, а в биобанке отказались сообщить эту информацию.