Носите сердце с собой. Семьи с особенными детьми нуждаются в заботе
Проблема помощи неизлечимо больным людям, в том числе и детям, назрела в России давно, но только несколько лет назад о ней заговорили в полный голос. Со вступлением в силу закона о паллиативной помощи нуждающиеся в таком виде медицинских услуг получили надежду на то, что качество их жизни улучшится.
Новое медицинское направление только начало развиваться, а страждущим требуется внимание и забота здесь и сейчас, поэтому на помощь приходят волонтёры - сострадательные люди, сами пережившие трагедию, и добровольцы с большим сердцем.
Мать известных на весь мир сестёр-близняшек Зиты и Гиты Зумрият Резаханова - пример душевных сил и стойкости, образец матери, готовой до конца отстаивать право на лучшую жизнь детей-инвалидов и не сломиться. Но лучше об этом расскажет история её жизни.
«Я не одна»
«19 октября 1991 года я утратила способность радоваться и жить... » - так однажды написала в своём дневнике Зумрият. 19 октября - день рождения дочек-близняшек, с этого дня началась новая жизнь матери, отстаивающей право на своих особенных детей: взять их на руки, растить в родном доме.
Зумрият Резаханова: Мне предлагали отказаться от Зиты и Гиты, но я не стала подписывать документ: сидя у их кроватки, пообещала себе и им, что никогда не оставлю девочек, приложу все силы, чтобы им помочь. У нас с мужем тогда уже были сын и дочь, но они никогда не ревновали меня к своим сёстрам, не упрекали за невнимание к ним.
Светлана Казанцева, АиФ в Омске: Растить детей с особенностями здоровья очень тяжело. Матери часто сталкиваются с презрением, издевательствами. Как противостоять этому?
З.Р.: Отношение ко мне и девочкам было разным. Сначала я плакала, обижалась за насмешки, мне же и так трудно. А с возрастом пришло понимание: я стала жалеть таких людей и девочкам говорила: «Пожалейте их. Представляете, какая жизнь у человека, если он на нашу смотрит и копается в ней». Не стоит обращать внимания на тех, кто злословит. Пока в человеке есть сострадание, он живой в нравственном смысле. Зита всегда говорила всем злоязычникам: «Если у вас есть сердце, носите его с собой, не оставляйте дома». Для меня эта фраза стала девизом.
- Дочь Наида родилась у вас после Зиты и Гиты. Как вы решились на этот шаг?
- Многие женщины, у которых появились необычные дети, после этого боятся рожать ещё, посвящают себя одному ребёнку. Это неправильно. Наида помогла мне выйти из депрессивного состояния, дала силы жить дальше. Но я также рада, что у меня есть Зита и Гита, поскольку именно они научили меня быть сильной. После разделения у девочек осталось по половине тела, но они не считали себя инвалидами, научились жить и быть счастливыми. Зита ушла из жизни три года назад, но остались другие дети и Гита. Мы нашли в себе силы жить дальше. Сейчас жизнь Гиты - ежедневная борьба за собственное здоровье, но, несмотря на это, она пошла учиться, стала хафизом (человек, наизусть знающий Коран. - Ред.), нынче её пригласили преподавать в исламский университет.
Нужно делиться радостью
- Дети с особенностями здоровья - это беда семьи в целом...
- Печально, что многие семьи распадаются из-за болезни ребёнка - мужчина уходит, женщина остаётся один на один с проблемой, и о ней никто не думает, помощь оказывают только детям. Но основная поддержка и опора ребёнка - мать, а она психологически уставшая. Ребёнку от этого становится хуже. Поэтому не только паллиативные дети нуждаются в заботе, но и их семьи. Надо помогать таким семьям, поскольку это очень трудно - растить ребёнка без будущего.
- Вы открыли центр для детей-инвалидов «Право на лучшую жизнь». Вам хватает сил?
- В своё время я просила о помощи и была услышана. К сожалению, есть очень много матерей, чьи просьбы не слышат. Мне хочется быть рядом с этими женщинами, поддерживать их. Нет лучшего чувства, чем знать, что ты полезен. Центр я открыла в деревне, где проживаю, потому что там жизнь особенных детей наиболее тяжела. Необходимо организовывать специализированные заведения для особенных детей, где можно оставить их на несколько часов и дать отдых родителям. В этом плане благотворительный центр «Радуга» совершил чудо - «Дом радужного детства» полон жизни. Очень важно поддерживать мамочек, показать, что нужно стараться жить полноценно. Мать не должна оставаться один на один с таким ребёнком, нет ничего хуже одиночества среди людей. Я счастливая мать, несмотря на то что мы многое пережили с моей семьёй, - нам бог послал встречи с замечательными людьми. Я не знаю, как бы я всё это пережила в одиночку.