Катя и викинг Рагнар: педагогика любви
Катерина не любит ветер. А Рагнар боится солнца. Поэтому для мамы даже просто вывести их вместе на прогулку — сложное мероприятие. Когда в семье двое «особенных» детей, вся жизнь становится сплошной полосой препятствий...
Катерина старшая, ей 3,5 года. Диагноз девочки — аутизм. Младшему сыну точный диагноз пока не поставили, он совсем маленький — еще нет и двух лет. Рагнар сильно пострадал из—за родовой травмы.
Он похож на ангелочка с картин Рафаэля. Или на маленького Пушкина. Только белокурого. Она — на девочку из фильма «Кудряшка Сью». Она — тайфун, юла и вулкан, собранные в одну личность. Он не реагирует на окружающих, не смотрит в глаза, прячет взгляд и в свои почти два года пока не может ходить.
Как со всем этим совсем одна справляется их мама Инесе, трудно даже представить. Помощь нужна на покупку специальной «двойной» коляски для братика и сестрички, без которой сейчас маме не справиться, и на курс необходимой лечебной терапии для обоих детей в центре аутизма. Но самое главное — на оплату ассистента—помощника, который сможет дать маме несколько часов передышки.
Для Катерины и Рагнара подключен благотворительный телефон программы «Зеленая лампа» на радио Baltkom. Позвонив по номеру 9 000 6384, вы перечислите 1 евро 42 цента в помощь маме Кати и Рагнара Платманисов.
Катерина
Оба малыша в этой семье страдают расстройством аутистического спектра. Хотя когда на свет появилась дочка, мама была на седьмом небе от счастья — Катерине дали в роддоме по шкале оценки новорожденных высший балл — десятку. Малышка родилась такой красавицей, что казалась хрестоматийным образцом идеального младенца.
Через год родители решились на второго ребенка. Мечтали о мальчике. Инесе рассказывала маленькой Катерине, что скоро у нее будет братик, и все вместе ждали этого счастливого момента.
Когда у девочки начались проблемы со сном и истеричные вспышки неуемных капризов, поначалу ничего серьезного не подозревали. А в год и восемь месяцев невролог сообщила маме, что у Катерины подозрение на аутизм. Что это такое, Инесе тогда даже не слышала. Диагноз «аутизм» устанавливается не сразу, лишь когда становятся явными нарушения в поведении ребенка.
Постепенно девочка стала вести себя все более странно и стала абсолютно неуправляемой и непрогнозируемой. Для мамы это было таким стрессом, что у нее внезапно начались преждевременные роды.
Викинг Рагнар
Все происходило стремительно. Скорая помощь задержалась в пути. Роды пришлось принимать отцу, прямо в комнате. Когда врачи добрались до их дома, малыш уже появился на свет. Медики признали, что Инесе и Юрий действовали правильно, а малыш оказался сильным и выносливым. Внешне он был скандинавского типа — блондин с голубыми глазами. Родители решили назвать сына Рагнар — в честь мужественного вождя викингов из популярного фильма.
Скорая отвезла маму с сыном в больницу. А там после обследования врачи констатировали у мальчика серьезную родовую травму. И как следствие, повреждение головного мозга, нарушение зрения и другие побочные явления. Маме сообщили, что, скорее всего, сын будет лежачим...
Инесе с сыном первые полгода больше времени провели в больнице, чем дома. Диагноз Рагнару до сих пор не поставлен. Но нарушение эмоционального развития налицо. В свои 1,8 месяца малыш еще не ходит. А Катеринин аутизм подтвердили. Инесе очень переживает, что пока она с младшим практически жила по больницам, Кате недоставало ее материнского внимания.
Мама очень любит обоих малышей и делает все, что возможно, очень много с ними занимается. «Я не жду чудес, а просто радуюсь любому улучшению. Пока Рагнар не ходит — но он начал ползать, и это огромное счастье — ведь нам говорили, что он вообще не сможет двигаться...» — рассказывает Инесе.
Одной не справиться
Трудно даже представить, как эта тоненькая хрупкая мама справляется со свалившейся на нее бедой. Теоретически она старается убедить себя, что Бог не посылает испытаний свыше наших сил и что во всем есть свой смысл и промысел. Но разумом очень трудно успокоить разрывающееся от боли за своих детей сердце.
Инесе с грустью говорит, что когда дочке подвердили диагноз, она даже обрадовалась — по крайней мере теперь понятно, что нужно делать. Она самоотверженно взялась за дело и старается, чтобы девочка получила по максимуму все возможные курсы лечения и реабилитации — и положенные по государственной программе, и дополнительные. Мама уверена: чем больше усилий вложить в развитие Катерины в первые годы, тем больше надежд на улучшение в будущем.
В свои 3,5 года Катерина — очень красивая девочка. Часто окружающие люди просто не могут поверить, что у нее такой серьезный диагноз, а проявления аутизма принимают за детские капризы. Инесе бывает психологически трудно гулять с детьми на улице: всем не объяснишь, почему у ребенка проблемное поведение.
Рядом нет родственников, которые могли бы хоть на час подменить ее. Она мечтает, чтобы по социальной программе хотя бы на пару дней в неделю им дали ассистента. Пока что она ждет, вопрос тонет в бюрократических сложностях. А Рагнару не могут поставить точный диагноз. Раз нет диагноза — он не вписывается во многие социальные программы. Возможность получить помощь ассистента хоть на 8–10 часов в неделю позволила бы маме элементарно перевести дыхание и немножко заняться своим здоровьем.
Квартиру они снимают. Сначала жили в Болдерае. Там жилье подешевле, но очень далеко и сложно добираться с двумя малышами до медицинских учреждений. Буквально на днях семья перебралась на Юглу, где удалось найти не очень дорогую небольшую квартиру, правда, пришлось делать косметический ремонт. Но отсюда им удобнее передвигаться по городу.
Сейчас Инесе живет с детьми одна.
Другие ценности
В самый критический период от недосыпа и перегрузок у Инесе случился срыв — она упала в обморок. Выяснилось, что на фоне постоянного стресса у нее развился диабет, и это была сахарная кома. В итоге она попала в реанимацию, а потом долго лежала в больнице. Сейчас из—за того, что ей не с кем оставить детей, она частенько пропускает осмотр у врача — а контролировать уровень сахара надо постоянно. Но она не драматизирует свою жизнь, не жалуется, надеется на лучшее и строит планы на будущее. Просто старается идти вперед маленькими шагами — по силам.
Она призналась, что были дни, когда ей приходилось продавать свои вещи, чтобы купить еду и лекарства детям. И тут же с улыбкой вспомнила, как легко относилась к жизни до рождения детей, легко срывалась с места, любила веселые и активные мероприятия, ездила работать за границу. Сейчас все поменялось кардинально. А главное — поменялась система ценностей. То, что раньше казалось важным, отошло на какой—то дальний план.
«Я эмоциональный человек. Часто мне очень трудно бывает не сорваться в отчаяние», — говорит Инесса. Но она понимает, что не меньше, чем в лечении, ребенок нуждается в счастливой, спокойной, улыбающейся маме. Как бы хорошо мама ни держала себя в руках, дети остро ощущают ее боль. И очень трудно скрыть от них, когда тебе плохо.
В доме у них живет собака — 5—летний маленький Нео. Еще до рождения детей Инесе очень хотела завести четвероногого друга. Когда ей предложили щенка, она с радостью поехала смотреть. Щенок оказался таким несуразным, испуганным, болезненным, что вряд ли кому—то мог понравиться. «Но он смотрел так жалобно, что я махнула рукой — беру! — смеется Инесе. — Нам пришлось долго его лечить. Зато сейчас это всеобщий любимец. Кружит возле детей, радует».
У Инесе есть мечта: когда дети станут стабильнее и смогут посещать детский сад, она хотела бы пройти курс обучения по специальности «Педагогия любви» (M?lest?bas pedago?ija) по методике Монтесори и по уходу за детьми с особыми потребностями — чтобы профессионально заниматься своими малышами и помогать другим семьям. В этом она сейчас видит свое призвание.
На что нужны средства
1. Курс терапии в Латвийском центре аутизма
Сейчас Кате и Рагнару представилась фантастическая возможность. В Латвийском центре аутизма открыта программа для детей от года (раньше начинали заниматься только с 3—летнего возраста). Несколько наших специалистов прошли курс обучения под руководством американских врачей и начинают работать с латвийскими детьми по Денверской модели раннего вмешательства (The Early Start Denver Model — ESDM/ ДМРВ).
Эффективность этого метода доказана серьезными исследованиями. Удобство ДМРВ заключается в том, что она не требует специального оборудования, ее могут использовать специалисты, родители, терапевты как в центре, так и дома. Это интенсивная обучающая программа, основанная на поведенческих технологиях. В комплексе с физиотерапией, эрготерапией и занятиями у психолога это приносит реальный эффект. Кате и Рагнару эти занятия необходимы раз в неделю.
2. Особая «двойная» коляска
Сейчас любой выход из дома — хоть в магазин, хоть в поликлинику, превращается для мамы Инесы в сложную экспедицию: приходится «упаковывать» обоих неуправляемых малышей в неповоротливую тяжеленную двойную коляску, которая вместе с детьми, сумками и пакетами становится неподъемной. Худенькой Инесе такие «выходы в свет» грозят повреждениями спины. Сейчас, когда дети подрастают, очень нужна новая, облегченная специальная коляска, на покупку которой семья просит помощи.
3. Помощь ассистента или специальной нянечки
Для оплаты курса терапии, помощи ассистента и приобретения коляски и лечения Кати и Рагнара в благотворительном фонде BeOpen открыт счет помощи. На год для обоих детей требуется 6300 евро.
Как помочь
Для Катерины и Рагнара подключен благотворительный телефон программы «Зеленая лампа» на радио Baltkom. Позвонив по номеру 9 000 6384, вы перечислите 1 евро 42 цента в помощь маме Кати и Рагнара Платманисов.
СЧЁТ ПОМОЩИ в интернете по ссылке ЗДЕСЬ https://www.beopen.lv/ru/projects/zelenaya-lampa.
С пожертвований на счет не берется никакая комиссионная плата, вся пожертвованная сумма в полном объеме пойдет на помощь для братика и сестрички.
Помочь можно также, сделав банковское перечисление на целевой счет:
LabdarIbas fonds BeOpen
Регистрационный номер 50008218201
Счет LV59 CBBR 1123 2155 0001 0
Цель Zaļā lampa, palīdzība Katei un Ragnaram
Ольга АВДЕВИЧ,
Рита ТРОШКИНА.
Благотворительная авторская программа «Зеленая лампа» на радио Baltkom выходит каждый вторник в 16 часов на волне 93.9 FM. Авторы и ведущие программы — журналисты Ольга АВДЕВИЧ и Рита ТРОШКИНА.