Жизнь после трансплантации печени. В Москве прошел фестиваль «Чудофест»

9 августа в академии спорта PlayPark в Москве прошел фестиваль «Чудофест» фонда «Жизнь как чудо», объединивший больше 40 семей со всей России, чьи дети перенесли операцию по трансплантации печени. Главными событиями стали презентация книги-пособия для родителей про жизнь ребенка после операции и церемония награждения доноров печени. Подопечных фонда поддержали звездные гости: Алсу, которая исполнила песню «Иногда» для участников, Надежда Михалкова, Янина Студилина, Алина Ковалева, Александра Серова, Софья Великая, Мария Тарасова и другие гости.

Жизнь ребенка после операции

На «Чудофесте» состоялась презентация книги «Жизнь ребенка после трансплантации печени: шаг за шагом», которую создал фонд «Жизнь как чудо» совместно с экспертами из федеральных медицинских центров. В книге собраны медицинские рекомендации от ведущих экспертов разных специальностей, психологические советы для семей и практические ответы на вопросы: от реабилитации до спорта и путешествий.

К гостям фестиваля обратился главный внештатный специалист трансплантолог Минздрава России, директор НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова, академик РАН Сергей Готье.

«Жизнь временами бывает несправедлива, и мы уже много лет наблюдаем, как наши пациенты сталкиваются с тяжелыми заболеваниями. И, естественно, хочется делать так, чтобы они могли дальше жить и развиваться. И в нашей стране есть такие возможности — спасать пациентов, в том числе и этих маленьких детей, путём пересадки жизненно важного органа. И сегодня от себя лично и от моих коллег хочу поблагодарить судьбу за возможность выполнять свой профессиональный долг. Эти возможности становятся шире, благодаря хорошим людям, собравшимся здесь сегодня: фонд «Жизнь как чудо» как раз такие чудеса и помогает нам творить уже много лет, чтобы потом десятки наших пациентов и их семей могли собираться на праздники!» — сказал он.

«Больше половины подопечных нашего фонда — это ребята после операции по трансплантации печени. За 16 лет нашей работы мы познакомились с сотнями детей и родителей, которые делятся с нами своими вопросами, сложностями и переживаниями, связанными с операциями и жизнью после неё. Чтобы ответить на них, мы создали портал Пропечень.РФ, где собраны статьи о заболеваниях печени,вебинары, рекомендации врачей и счастливые истории подопечных.

Сегодня мы показали семьям книгу-пособие, где на 100 страницах в ясном, бережном и максимально информативном формате собраны рекомендации от лучших экспертов для ведения новой жизни после операции. Главное, что мы хотели сказать — даже после серьёзной операции можно жить яркую и счастливую жизнь. А врачи и наш фонд всегда будут рядом на этом пути», — рассказала директор фонда «Жизнь как чудо» Анастасия Черепанова.

Подарили часть себя

Особые эмоции вызвало награждение медалями «Дарящему часть себя» родственников, пожертвовавших часть печени детям.

«Каждая такая история — пример безграничной любви и мужества, — подчеркнула Черепанова. — Доноры действительно подарили часть себя — а вместе с этим они подарили будущее».

«Традиция награждения родственных доноров медалью «Дарящему часть себя», возникла много лет назад — так мы выражаем благодарность и близким наших пациентов, которые подарили шанс детям и помогли нам их спасти», — рассказал Готье.

Всего памятные знаки получили девять доноров части печени. Их вручили члены попечительского совета фонда Алина Ковалева и Александра Серова, певица Алсу, актрисы Надежда Михалкова и Янина Студилина, двукратная олимпийская чемпионка по фехтованию Софья Великая, футбольные тренеры Дмитрий Парфёнов и Юрий Никифоров, блогер Мария Тарасова.

Одним из награждённых стал Сергей Поздеев из республики Коми — он стал донором части печени для своего двухлетнего сына. Семье помогает фонд «Жизнь как чудо», оплачивая транспортные расходы на регулярные контрольные обследования в Москве. Даже спустя годы после операции пациентам нужно проходить регулярные обследования, чтобы отслеживать реакцию организма на новый орган. Поэтому фонд «Жизнь как чудо» продолжает поддерживать подопечных на пути к выздоровлению, оплачивая проезд и проживание вблизи от больницы.

«Когда врачи сказали, что сыну нужна новая печень, обследовали меня с женой, и мы оба подошли. Я решил стать донором как глава семьи. Если честно, было страшно, но я в душе понимал, что надо, что я обязан своему ребенку дать этот шанс. И все благодаря врачам получилось, я очень счастлив. То, что остались какие-то следы, шрамы — это все мелочи по сравнению с тем, что ребенок здоров. До операции он не сидел, ворочался только, ночи были все время тяжёлые, потому что мы не спали с женой по очереди. После трансплантации ребенок стал на ноги, стал бегать, улыбаться, кричать, пищать. Это очень радует», — рассказал Сергей после награждения, отметив, что чувствует гордость после получения медали.

Мастер-классы и активности

Для семей, приехавших со всей страны на «Чудофест», были запланированы развлечения, адаптивные спортивные игры и творческие мастер-классы. Перед занятием спортом нужно подготовиться, для этого Софья Великая провела разминку.

Всего праздник посетило больше 110 гостей, из них более 50 детей.

На фестивале были устроены специальные адаптивные спортивные зоны, подобранные с учётом особенностей детей, перенесших трансплантацию печени. Каждый мог почувствовать радость движения, бодрость и уверенность в себе без перегрузок и соревнований.

Особенный мастер-класс по завязыванию морских узлов для детей провёл моряк Владимир Ухватов, служивший на атомном подводном флоте. Ещё для детей прошло шоу гигантских мыльных пузырей, работали аквагример, фотозона с реквизитом. BRand ICE предоставил бесплатное мороженое для всех участников.

Благотворительный фонд «Жизнь как чудо» 16 лет работает для того, чтобы снизить уровень детской смертности от тяжелых заболеваний печени в России. Фонд помогает детям и молодым взрослым в оплате жизненно важных лекарств, обследований, специализированного питания, генетических анализов, транспортных расходов до места лечения и обратно.

Одна из приоритетных задач фонда «Жизнь как чудо» — развитие ранней диагностики заболеваний печени по всей стране. Фонд оснащает больницы медицинским оборудованием для постановки диагнозов, проводит научные исследования, поддерживает образование врачей и развивает экспертное сообщество, а также создает комфортную среду для выздоровления детей, открывая игровые пространства в медицинских учреждениях.