У двойняшек Георгия и Евгения Ситниковых из Уфы редкое заболевание — спинальная мышечная атрофия 2 типа (СМА). Даже большую часть времени, находясь на диване, который называют своим островом, молодые люди стараются вести активный образ жизни. Учат языки, занимаются 3D-моделированием, много читают и заводят друзей. Как ранее писал Mkset, таким ребятам, как Ситниковы, омрачает и без того непростую жизнь системная проблема с обеспечением препаратами людей с орфанными заболеваниями. По закону им положено пожизненное обеспечение дорогостоящим препаратом «Рисдиплам», который им выдавался год, а затем выдача лекарства прекратилась. Именно в тот момент, когда лекарство начало очень эффективно работать, существенно облегчая парням жизнь. В России пациентов с СМА лекарствами обеспечивают в том числе и благотворительные организации, к примеру, «Круг добра», но как только ребенок перестает быть ребенком и ему исполняется 18 лет, прекращается и обеспечение их столь необходимыми препаратами. Наталье и другим мамам с СМА остается не только бороться, но и верить в чудо. Наталья предложила мамам детей и взрослых детей с СМА по всей России тоже попросить бородатого волшебника о чуде. По хэштегу #жизньвподарок можно ознакомиться со всеми письмами мам, которые, несмотря на то, что давно видят реальность без каких-либо прикрас, все еще верят в чудо. Письмо Натальи Нелюбиной, мамы Георгия и Евгения Дорогой Дедушка Мороз! В преддверии Рождества и Нового Года часто случаются чудеса, и ты один из тех, кто помогает чудесам совершаться. Загадывая свое заветное желание, прошу тебя, Дедушка Мороз, помоги всем людям с СМА, детям и взрослым, получать постоянное и пожизненное лечение. Оно им жизненно необходимо! У меня двое взрослых сыновей-двойняшек с СМА. Георгий и Евгений, им по 22 года. Со старшим сыном Максимом, у которого был такой же диагноз, мне пришлось расстаться. Он умер, не дождавшись лечения. И боль невосполнимой потери теперь всегда со мной… Помоги, пожалуйста, моим сыновьям окрепнуть и жить долго и счастливо! Теперь есть возможность осуществить это, если получать лечение регулярно, без перерывов. Помоги случиться Чуду: пусть сердца людей, от которых зависит обеспечение необходимым препаратом моих сыновей и всех людей с диагнозом СМА, наполнятся пониманием и искренним желанием помочь в этом. Надежда на чудо в материнском сердце жива!.. Письмо мамы 34-летнего Никиты Халецкого из Москвы Дедушка Мороз, сделай в новом 2022 году трёх человек абсолютно счастливыми: Никиту, его маму и папу! Подари Никите лечение от СМА. Он очень умный и красивый, он жизнерадостен и великодушен, он мудр и остроумен! Он выпускник физфака МГУ и Высшей Школы Экономики. Он много работает, являясь одним из лучших педагогов по физике и математики. А сейчас он учится в джазовом колледже! Он очень любит петь и хочет учить этому других! Но ему так нужны силы, чтобы жить, любить и дарить миру свою замечательную улыбку! Письмо мамы Даши Фомичевой из Краснодара Дорогой, Дедушка Мороз! Подари моей доченьке Даше лечение от СМА!!! Она очень добрая и любознательная девочка: рисует картины, изучает иностранный язык, играет на гитаре, отлично учится в школе!!! Вот только туда ходить очень тяжело, много ступенек, которые ей пока очень тяжело преодолевать!!! Даша мечтает о поездке в Санкт-Петербург, хочет полюбоваться городом!!! Но ножки слабые и сильно устает. Подари дядям и тетям-врачам доброты и сочувствия побольше, чтобы могли нас лечить, а не наблюдать, как мы обиваем пороги в надежде на помощь!!! Ещё дядям-чиновникам подари желание повернуться к людям лицом хотя бы в этот волшебный праздник!!! Письмо мамы Владислава Манцева из Москвы Дедушка Мороз! Подари моему сынуле Владиславу препарат для лечения СМА. Он очень умный и старательный ребенок. Увлекается компьютерными технологиями и хочет поступить в МГУ. А далее посетить силиконовую долину. Но чтоб это осуществить, ему необходимо быть здоровым. Сделай новогоднее чудо. Р.S. Ведет он себя хорошо. И отлично учится. Дедушка Мороз! Подари всем больным СМА препараты для лечения. Кому какие необходимы. И детям, и взрослым. Пусть случится новогоднее чудо! Чудеса случаются! Последнее письмо, которое мы опубликуем, само по себе стало свидетельством чуда. Первую версию письма журналист получил 16 декабря, вот оно: Письмо бабушки Леонида Корниенко из Таганрога Дорогой Дедушка Мороз! Пожалуйста, не отбирай лечение у моего мальчика Леонида с СМА 2 типа! Мы выиграли суд! Не дай тем, кто хочет лишить его лекарства, такой возможности! Пусть Круг Добра будет Кругом Добра, а не Кругом Ада! Леонид очень красивый и умный мальчик! Он играет на синтезаторе, он поет. Он мечтает быть программистом! Пусть врачи будут добрыми и настоящими! Пусть данная ими клятва «не убивать, а лечить» будет актуальна! Ещё, Дедушка Мороз, хочется жить не на 9 этаже! Чаще быть на улице! Два месяца назад сделали операцию на позвоночнике, и ему нужен хороший вертикализатор! Ты же добрый и умеешь стоять, и он так хочет!!! Дети должны жить!!! Дорогой Дедушка Мороз! А ещё просим, чтобы в больнице, где лежат детки и взрослые с СМА, были хорошие койки и матрасы! Чтоб были розетки, куда можно было подключить НИВЛ (неинвазивная вентиляция легких)! Чтоб был туалет, не поднять ребенка 10 лет в общем туалете! Чтоб был кулер с холодной и горячей водой и микроволновка, чтоб можно было согреть покушать! И чтоб бабушка с ребенком СМА 10 лет не спала на твердой кушетке. Чтоб койки были и для тех, кто ухаживает за ними. Стыдно получать лекарство за много миллионов, а лежать на изуродованной койке и порванных матрасах! Даже после операции на позвоночнике! Смилуйся, Дедушка Мороз, над всеми нами!!! Дедушка Мороз, ты должен понимать бабушку! Сделай так, а ты ведь все можешь!!! Чтоб все дети, и дети после 18-ти, и после 35-ти получали лекарство! Ведь они и в 50 наши дети!!! И неправильно будет, не по-христиански, если внуки и дети умрут первыми! У моего внучка нет папы, сильного плеча! Не оставь его и всех наших деток!!! Будь им и папой и дедушкой! Собственно чудо 17 декабря бабушка Леонида поделилась счастьем. Цитируем. 17 декабря самый лучший подарок! Приехали в больницу 7 декабря. Операцию должны были делать 9 декабря. Разошелся шов на спине после операции. Лежали, пока не зарубцевался. И вот сегодня, 17 декабря, нам ввели шестую «Спинразу». С первого раза! Спасибо главному нейрохирургу Ростова-на-Дону!Бабушка Леонида Корниенко Вера Лясковская Вот так фактически в прямом эфире мы увидели, как случаются чудеса. Остается надеяться и верить в то, что чудеса произойдут у каждого, кому они так нужны.
