Уполномоченному по правам ребенка в Новгородской области удалось встретиться с министром здравоохранения региона Резедой Ломовцевой

Поводом для встречи стала ситуация по оказанию медицинской помощи Полине Федоровой, страдающей редким заболеванием.

Напомним, ранее Минздрав области ответил уполномоченному, что Полина не имеет права на получения льготных лекарств. При этом чиновники умудрились допустить ошибку в инициалах девочки.

Елена Филинкова отмечает, что только некоторые орфанные заболевания, включенные в специальный перечень, оплачиваются из средств федерального бюджета. Закупка дорогостоящих лекарственных средств для многих редких заболеваний (в том числе и для спинально-мышечной атрофии) ложится на бюджеты субъектов, в данном случае - на бюджет Новгородской области.

Стоимость годового лекарственного обеспечения такого больного исчисляется десятками миллионов рублей, что для бюджетов многих субъектов является фактически неподъеёмным. Об этом не раз говорилось на Координационных Советах при Уполномоченном при Президенте РФ по правам ребенка А.Ю. Кузнецовой

- отметила Елена Филинкова.

По словам уполномоченного по правам ребёнка в Новгородской области, сейчас ситуация с лекарственным обеспечением Полины, требующим закупки лекарственного препарата Spinraza, находится на личном контроле министра здравоохранения Новгородской области Резеды Ломовцевой.

Министр, работая над ситуацией, связалась с руководителями федерального министерства и с коллегами из других субъектов, чтобы уточнить порядок оказания помощи детям со СМА.

По словам уполномоченного, министерством здравоохранения были направлены письма директору департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Елене Байбариной. А также министр здравоохранения направила письмо в Министерство Здравоохранения РФ о необходимости включения данного заболевания в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.

Сама Елена Филинкова направила письмо Уполномоченному при Президенте РФ Анне Кузнецовой с просьбой оказать содействие по привлечению внебюджетных средств на лечение Полины, а также обратилась с просьбой о рассмотрении вопроса, связанного с включением СМА в список заболеваний, которые входят в федеральный Перечень и оплачиваются за счет средств федерального бюджета.

Фото из открытых источников в интернете.