Онлайн-митинг в поддержку девочки со СМА организовали в Новосибирске
Семья шестимесячной Софии Дарбинян со СМА первого типа запустила онлайн-митинг на карте «2ГИС». Родители девочки призвали новосибирцев ставить метки о ДТП в центре Новосибирска и рассказывать историю девочки. Об этом они сообщили на своей странице в инстаграме.
«Просим присоединиться жителей и других городов. К метке также можно приложить фотографию, для этого надо авторизоваться через любую соцсеть. Для привлечения дополнительной аудитории информацию можно выкладывать в сторис. Акция продлится сутки, за это время надо постараться привлечь как можно больше человек», — отмечается в посте Дарбинян.
Ранее минздрав Новосибирской области объявил закупку препарата «Спинраза» для Софии, писала Тайга.инфо. Две дозы лекарства ее родители приобрели за счет благотворителей, чтобы не упустить время.
Спинально-мышечная атрофия — генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. СМА болеют чаще всего дети. Со временем такие пациенты перестают дышать и глотать, а к совершеннолетию в той или иной степени теряют подвижность, у них перестают сгибаться конечности, деформируется скелет.
Центральный районный суд Новосибирска обязал региональный минздрав выдать девочке препарат. Юрист министерства не поддержал позицию родителей ребенка. На суде представитель истца, директор фонда «Помощь семьям СМА», Александр Курмышкин, уточнил, что Софии необходимо четыре дозы «Спинразы».
«Спинраза» — первый зарегистрированный препарат от СМА в России. По словам мамы девочки Анастасии Дарбинян, его Софии рекомендовал федеральный консилиум врачей из московского НИКИ педиатрии им. Вельтищева, у семьи также есть заключение региональной врачебной комиссии, ответ из минздрава РФ, в котором указано, что «вопрос об обеспечении лекарством передается в областной минздрав».
Тайга.инфо подробно рассказывала историю Софии. Она не держит голову, с трудом переворачивается и почти не двигает ногами. Ее родители также открыли сбор на препарат «Золгенсма». Это самое дорогое лекарство в мире. Оно способно убрать генетическую причину СМА и вводится только один раз в жизни. Как утверждает издание «Правмир», «Золгенсма» гораздо эффективней, чем «Спинраза», для детей с первым типом болезни возрастом от одного до четырех месяцев. Большинству пациентов после инъекции больше не понадобится вентиляция легких, половина из них начинает сидеть без поддержки. Некоторые даже начинают самостоятельно передвигаться.