Врачи Ростовской области пожаловались на пробелы в федеральном законодательстве

В среднем число людей с орфанными (редкими) заболеваниями в Ростовской области за год увеличилось на 13%. При этом получать льготную медицинскую помощь могут далеко не все больные. Как рассказала министр здравоохранения Ростовской области Татьяна Быковская, когда в 2011 году принимался закон об обеспечении их лекарствами, в перечне было только 24 категории больных. Теперь же их около трёхсот, а утверждённый список остался прежним. Из регионального бюджета выделяется 142 млн рублей лишь на 19 категорий болезней, ещё 5 берёт на себя федеральный бюджет. Как отметила Татьяна Быковская, на обеспечение всего перечня больных нужны совсем другие средства, и с этой проблемой столкнулись многие регионы страны. Стоимость лечения одного пациента с орфанным заболеванием может доходить до 60 млн рублей. В регистре таких пациентов в Ростовской области, по данным на 1 мая 2019 года, числятся 291 человек, больше половины из которых дети. К сожалению, по словам, начальника фармацевтического управления министерства здравоохранения Натальи Косяковой, в регистре не отражаются больные, не попадающие в выделенные 19 категорий. Они-то и не могут рассчитывать на льготные лекарства. О них врачи узнают только в тот момент, когда отчаявшиеся родственники просят помочь. Министр здравоохранения области отметила, что в таких случаях медикам остаётся лишь обращаться в благотворительные фонды. — Мы прекрасно понимаем родителей, которые цепляются за соломинку и хотят спасти больного ребёнка, но у нас законодательно нет такой возможности. Я не очень люблю это слово, но тем не менее мы — чиновники, и всё, что мы делаем, должно чётко соответствовать закону, потому что к нам придут и спросят, на каком основании мы принимали решения, — подчеркнула Татьяна Быковская. Более того, по ряду редких заболеваний препараты на территории России не зарегистрированы, а на другие — нет стандартов лечения, следовательно, нет и возможности оказать помощь. Из-за того, что регистрация препарата и клинические испытания длятся долго, нередко компании, выпускающие эффективные препараты, получают разрешение на употребление лекарства только взрослыми. И, несмотря на то, что во всём мире дети также могут ими пользоваться, в России с этим возникают проблемы. Подтвердила это руководитель благотворительного фонда «Русфонд» Ростовской области Галина Козлова. — На слуху проблемы с препаратом «Спинраза». Это единственный в мире препарат, который используется при СМА (спинальная мышечная атрофия). Раньше дети были обречены на короткую жизнь, сейчас у них есть шанс. Но в России препарат не зарегистрирован. Его здесь не могут ни закупать, ни вводить. Родители собирают по 65 млн в год, едут в Израиль, чтобы ребёнку вкололи препарат. Это вопросы к федеральному законодательству, — привела пример Галина Козлова. По её словам, в год через крупнейшие благотворительные фонды на помощь больным проходит примерно 1,8 млрд рублей. Проблема обеспечения лекарствами пациентов с орфанными заболеваниями — не единственная проблема, с которой приходится сталкиваться врачам. Финансирование приходит с опозданием, торги на закупку лекарств приходится переигрывать по нескольку раз. Так, только с начала этого года пришлось переиграть закупку на поставку 90 препаратов, среди которых лекарства для лечения бронхиальной астмы, сахарного диабета и онкологии. Из-за этого у пациентов возникают проблемы с получением необходимых лекарств. Эти вопросы были вынесены на обсуждение во время круглого стола в Законодательном собрании Ростовской области. Депутаты профильного комитета после рассмотрения проблем с экспертами намерены разработать предложения и направить инициативу по корректировке федерального законодательства в Госдуму РФ.