Десятилетнему Ярославу нужна помощь новосибирцев в борьбе с редким заболеванием
Гитара, творчество, спорт, программирование — у десятилетнего Ярослава Митякина много увлечений. В сутках времени на всё хватает не всегда. Мальчик любит пробовать разное, но больше всего нравится футбол. В будущем хочет стать титулованным спортсменом.
«Хочу стать таким же футболистом, как Роналду или Месси. Знаменитым футболистом стать. Хочу тоже золотые мячи, как у Месси. У него 15 золотых мячиков, а у Роналду 8», - делится Ярослав.
Чтобы исполнить свою мечту, Ярославу приходится преодолевать препятствия не только в спорте, но и в жизни. У мальчика редкое заболевание кожи — ламеллярный ихтиоз. При нём нарушена функция потовых и сальных желёз: кожа постоянно краснеет, шелушится, в ней появляются глубокие болезненные трещины, в которые легко могут попасть инфекции. Заболевание у Ярослава обнаружили ещё в роддоме.
«Тяжело. Как бы кто ни говорил, на моральном уровне тяжело. Потому что у тебя опускаются руки, и ты не знаешь, чем помочь. Когда ты находишься в такой ситуации, ты вроде бы и делаешь всё для своего ребёнка, но понимаешь, что не можешь дать ему волшебную таблетку и излечить его», - рассказывает мама Ярослава Наталья Митякина.
Недуг доставляет мальчику боль и дискомфорт. Кожа постоянно нуждается в обработке специальными уходовыми средствами. В день на такие процедуры Ярослав и его мама тратят несколько часов.
«Мальчику жизненно необходимы лечебная косметика и медицинские средства по уходу за кожей. Ежедневный регулярный уход предотвратит проникновение инфекций, обеспечит длительный стабильный период без обострений, облегчит состояние ребёнка», - комментирует главный генетик Новосибирской области Юлия Максимова.
Облегчить состояние можно с помощью дорогостоящих лечебных средств и специальной косметики. Расход медикаментов каждый день очень большой. Необходимая сумма на запас лекарств — свыше 1 миллиона 100 тысяч рублей. У мамы, которая воспитывает сына одна, таких денег нет.
Помочь в сборе нужной суммы отозвались новосибирцы: провели новогодний мастер-класс по изготовлению ватного Деда Мороза. Часть средств направили на помощь Ярославу. Своими руками сделать сюрприз для сына пришла и сама мама мальчика.
«Мама — она самый главный волшебник в его жизни. Если она сама сделает волшебного Деда Мороза, загадает ему на ушко семнадцать желаний, я думаю, что они обязательно сбудутся. Ну а мы поможем», - рассказывает организатор мастер-класса Татьяна Леонтьева.
Совершить маленькое новогоднее чудо — помочь Ярославу — может каждый. Для этого нужно отправить на короткий номер 5542 СМС со словом «ДЕТИ», сделать пробел и указать сумму. Также можно перевести деньги через QR-код — он на экране. Другие способы помощи — на сайте Русфонда.