Региональные депутаты обсудили организацию медпомощи пациентам с орфанными заболеваниями
В настоящее время в федеральный перечень включено 258 редких диагнозов. По словам заместителя министра здравоохранения Московской области Светланы Лазаревой, в региональном перечне редких заболеваний находится 959 человек.
«Самые дорогостоящие препараты: мукополисахидозы – стоимость лечения одного пациента в год составляет 30-60 млн. рублей, сфингопилипидозы – 10-12 млн. рублей в год, для лечения гемолико-утремического синдрома и пароксимальной ночной гемоглобинурии – 24,5 млн. рублей в год, идиопатическая лёгочная гипертензия – 3,4 млн. руб., идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура – 1,2-6,7 млн. руб.», - сказала Светлана Лазарева.
Начальник аналитического управления Территориального фонда обязательного медицинского страхования Московской области Ольга Качер отметила, что за первое полугодие 2020 года за лечением в круглосуточном стационаре обратилось 122 пациента, на лечение было выделено 19,4 млн. рублей. В дневном стационаре помощь получили 13 пациентов. В 2020 году обеспечено 2407 льготных рецептов на лекарства. В этом году, по данным директора ГБУ МО «Мособлмедсервис» Ирины Полетыкиной, из-за пандемии коронавируса рецепты на лекарства для больных с орфанными заболеваниями выписывались на три месяца.
Руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный научно-исследовательский институт общественного здоровья имени Н.А. Семашко», член Экспертного Совета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниями Елена Красильникова отметила, что с 2013 по 2018 гг. расходы на лекарственное обеспечение пациентов за счёт региональных бюджетов увеличилось в 4 раза.
В Московской области доля орфанных заболеваний в общем объёме средств на льготное лекарственное обеспечение составляет порядка 25%. Средняя стоимость лечения одного пациента в 2020 году составит: 2,2 млн. рублей – по региональной программе и 2 млн. рублей – по федеральной.
Она добавила, что помимо 959 человек, которые находятся в региональном перечне Московской области по редким заболеваниям, в областной регистр высокозатратных нозологий включено ещё 1039 человек. Таким образом, в обеих программах насчитывается 1998 пациентов.
Президент Национальной Ассоциации «Генетика», член Экспертного Совета Госдумы по охране здоровья по орфанным заболеваниям Светлана Каримова отметила, что в настоящее время на федеральном уровне обсуждается возможность внедрения в РФ Национального Плана «Редкие 2020-2030».
Председатель Комитета Андрей Голубев также напомнил, что ранее Мособлдума обратилась в Правительство РФ и в Госдуму по вопросу передачи финансирования лечения спинальной мышечной атрофии на федеральный уровень. Для данного редкого заболевания используется жизненно необходимый препарат «Спинраза». Это лекарство является одним из самых дорогостоящих в мире. Шесть инъекций, которые нужны в течение первого года лечения, стоят около 48 млн. рублей. На второй год требуется 24 млн. рублей.
«Таким образом, участники заседания считают целесообразным, чтобы на федеральном уровне была выработана единая стратегия оказания медпомощи. Это позволит решить вопросы, связанные с диагностикой и лекарственным обеспечением, социальной адаптацией, достойным уровнем жизни больных РЗ. При этом основным источником финансирования медицинской помощи пациентам с РЗ должен быть федеральный бюджет», - заключается в материале.