Мальчик из Гжели
Демьяну три месяца. Сразу после рождения у него сломалась нога. Потом рука. Потом вторая нога. И лишь тогда поставили диагноз — несовершенный остеогенез. А еще у Демьяна было несколько внутриутробных переломов. Он будет ломаться и дальше. Но ему и его родителям можно помочь
Сейчас родители Демьяна Ирина Морозова и Денис Демкив живут на даче в Гжели. Им помогают бабушка — Наталья Александровна и дедушка — Андрей Ревмирович. Ирина и Денис рассказали о своем пока еще очень небольшом опыте жизни с «хрупким» ребенком.
Дедушка: Проблема, конечно, у нас большая…
Денис: Никакой нет проблемы у нас!
Дедушка: Но они оптимистично смотрят.
Ирина: Меня зовут Ирина Морозова. Мужа моего…
Денис: Денис Николаевич (смеется).
Ирина: Первый ребеночек у нас, мы хотели его и ждали. Забеременели, беременность шла без всяких осложнений, все было хорошо. Но вот на двадцатой неделе мы пошли на плановое УЗИ, узист долго смотрел меня и потом говорит: «Что-то я не пойму, бедренные косточки немного изогнутые». И чуть-чуть, на две недельки, отставали ножки в развитии. Врач запаниковала, говорит: «Давайте я вас отправлю в Центр планирования семьи на Севастопольской». Мы поехали туда, нас посмотрели и поставили страшный диагноз. Там звучала «кампомелическая дисплазия», а мы, естественно, в Интернет залезли, и там какие-то ужасы ужасные, несовместимость с жизнью… Все было хорошо, скрининги хорошие, уровни риска вообще низкие, и вдруг такое! Когда нам сказали про эту дисплазию, мы глаза вытаращили естественно: «Что делать? Что делать?» Поехали еще в один центр, по-моему, «Мать и дитя» называется.
Денис: Только сначала мы там же к генетику сходили на Севастопольской. Она сказала, что ничего страшного, узист переборщил, этот диагноз она не подтвердила.
Ирина: Мы пошли потом в платную клинику, там тоже генетик был и узист, они досконально смотрели с 3D-картинками, и оба сказали, что не видят ничего такого уж страшного. Диагноза, который нам поставили, — кампомелической дисплазии — точно нет. …